8 fór MS, kde najdete podporu

Obsah

• Připojení MS
• MSWorld
• MyMSTeam
• Pacienti jako LikeMe
• Toto je MS
• Stránky na Facebooku
• Shift MS
• Odnést

Přehled

Po diagnóze roztroušené sklerózy (MS) se můžete setkat s hledáním rady od lidí, kteří procházejí stejnými zkušenostmi jako vy. Vaše místní nemocnice vás může představit skupině podpory. Nebo možná znáte přítele nebo příbuzného, ​​kterému byla diagnostikována MS.

Pokud potřebujete širší komunitu, můžete se obrátit na internet a na různá fóra a podpůrné skupiny, které jsou k dispozici prostřednictvím organizací MS a skupin pacientů.

Tyto zdroje mohou být skvělým místem pro začátek otázkami. Můžete také číst příběhy od ostatních s MS a zkoumat všechny prvky onemocnění, od diagnostiky a léčby až po relaps a progresi.

Pokud zjistíte, že potřebujete podporu, těchto osm fór MS je dobrým místem pro začátek.

Připojení MS

Pokud vám byla nedávno diagnostikována MS, můžete se spojit s lidmi, kteří s touto chorobou žijí, v MS Connection. Najdete zde také jednotlivce, kteří jsou vyškoleni k zodpovězení vašich otázek. Tato připojení peer podpory mohou být skvělým zdrojem brzy po vaší diagnóze.

Podskupiny v MS Connection, jako je Nově diagnostikovaná skupina, jsou navrženy tak, aby spojovaly lidi, kteří hledají podporu nebo informace o konkrétních tématech souvisejících s onemocněním. Pokud máte někoho blízkého, který vám pomáhá nebo poskytuje péči, může pro vás být Carepartner Support Group užitečná a poučná.

Chcete-li získat přístup ke stránkám a aktivitám skupiny, musíte si vytvořit účet pomocí služby MS Connection. Fóra jsou soukromá a pro jejich zobrazení se musíte přihlásit.

MSWorld

MSWorld začal v roce 1996 jako skupina šesti lidí v chatovací místnosti. Dnes je web provozován dobrovolníky a slouží více než 220 000 jednotlivcům s MS po celém světě.

Kromě chatovacích místností a vývěsek nabízí MSWorld wellness centrum a kreativní centrum, kde můžete sdílet věci, které jste vytvořili, a najít tipy, jak dobře žít. Seznam zdrojů na webu můžete také použít k vyhledání informací o tématech od léků po adaptivní pomůcky.

MyMSTeam

MyMSTeam je sociální síť pro lidi s MS. V jejich sekci Otázky a odpovědi můžete klást otázky, číst příspěvky a získávat poznatky od dalších lidí, kteří s touto chorobou žijí. Můžete také najít další ve svém okolí, kteří žijí s MS, a zobrazit každodenní aktualizace, které zveřejňují.

Pacienti jako LikeMe

Stránka PacientiLikeMe je zdrojem pro lidi s mnoha zdravotními problémy a zdravotními problémy.

Kanál MS je navržen speciálně pro lidi s MS, aby se učili jeden od druhého a rozvíjeli lepší manažerské dovednosti. Součástí této skupiny je více než 70 000 členů. Můžete filtrovat skupiny určené pro typ MS, věk a dokonce i příznaky.

Toto je MS

Sociální sítě většinou ustoupily starší diskusní kluby. Diskusní fórum This Is MS však zůstává velmi aktivní a zapojené do komunity MS.

Sekce věnované léčbě a životu vám umožňují klást otázky a odpovídat ostatním. Pokud se dozvíte o nové léčbě nebo možném průlomu, pravděpodobně na tomto fóru najdete vlákno, které vám pomůže porozumět novinkám.

Stránky na Facebooku

Mnoho organizací a komunitních skupin hostí jednotlivé skupiny na Facebooku MS. Mnoho z nich je uzamčeno nebo soukromé a vy musíte požádat o připojení a získat souhlas s komentováním a zobrazením dalších příspěvků.

Tato veřejná skupina, kterou pořádá Nadace roztroušené sklerózy, funguje jako fórum pro lidi, kteří kladou otázky a vyprávějí příběhy komunitě téměř 30 000 členů. Správci skupiny pomáhají s moderováním příspěvků. Sdílejí také videa, poskytují nové poznatky a zveřejňují témata pro diskusi.

Shift MS

ShiftMS si klade za cíl snížit izolaci, kterou mnoho lidí s MS cítí. Tato živá sociální síť pomáhá svým členům vyhledávat informace, zkoumat léčbu a rozhodovat se o léčbě tohoto stavu prostřednictvím videí a fór.

Pokud máte dotaz, můžete psát příspěvky pro více než 20 000 členů. Můžete také procházet různými tématy, která již byla diskutována. Mnoho z nich je pravidelně aktualizováno členy komunity ShiftMS.

Odnést

Není neobvyklé cítit se po obdržení diagnózy MS sám. Existují tisíce lidí online, s nimiž se můžete spojit, kteří zažívají stejné věci jako vy a sdílejí své příběhy a rady. Přidejte si tato fóra do záložek, abyste se k nim v případě potřeby podpory mohli vrátit. Než to zkusíte, nezapomeňte s lékařem vždy probrat vše, co jste četli online.