6 tipů pro zvládnutí vlastního plánu péče o SMA

Obsah

• 1. Ptejte se a učte se
• 2. Uspořádejte se
• 3. Vyžádejte si doporučení
• 4. Naučte se sebeobhajovat
• 5. Připojte se k podpůrné skupině nebo se zúčastněte konference
• 6. Získejte další pomoc
• Jídlo s sebou

Pokud patříte mezi 1 z 6 000 až 10 000 lidí narozených s spinální svalovou atrofií (SMA), pravděpodobně jste měli podíl na intervencích a terapiích. Například jste možná podstoupili fyzickou terapii, ergoterapii, dietní pomoc, asistenční technologii a dokonce i logopedickou a respirační intervence.

SMA je stav, který ovlivňuje většinu oblastí vašeho života, což znamená, že do péče o vás může být zapojen tým lidí. Navzdory skutečnosti, že každý člen týmu má odborné znalosti ve svém oboru, nikdo neví o vaší konkrétní situaci tolik jako vy. Pokud jde o plán péče, je důležité, aby byl slyšet váš hlas.

1. Ptejte se a učte se

Žádná otázka není příliš malá na to se zeptat. Udržujte si seznam myšlenek a obav, které se vyskytnou mezi schůzkami, a přiveďte je na schůzky lékařů. Přečtěte si co nejvíce, a držte krok s nejnovějším výzkumem o léčbě SMA. Můžete se zeptat svého lékaře na to, co jste si přečetli a jak to může mít dopad na váš léčebný plán.

Síť online s ostatními ve vaší situaci. Můžete se poučit ze svých cest a úspěchů a objevit nové možnosti, které chcete vyzkoušet.

2. Uspořádejte se

Nastavte organizační systém, který pracuje pro vás. To může znamenat zapojení vašich blízkých a pečovatelského týmu do vytváření systému, který bude vyhovovat vašim potřebám. Možnosti mohou být kalendáře, pořadače nebo elektronické referenční nástroje.

Vždy byste měli mít přístup ke klíčovým informacím o vašem léčebném plánu, jako jsou kontaktní informace pro zdravotnické pracovníky ve vašem týmu péče a data a časy nadcházejících schůzek. Možná byste se měli ujistit, že existuje způsob, jak zkontrolovat podrobnosti o všech lécích, které užíváte, jako jsou pokyny k dávkování a nežádoucí účinky, které je třeba sledovat.

3. Vyžádejte si doporučení

Pokud jste nedávno dostali diagnostiku SMA a dosud jste prozkoumali všechny dostupné možnosti léčby, buďte aktivní. Vyhledejte odbornost v každé oblasti péče. Například, spíše než diskutovat o obecné výživě s lékařem, požádejte o doporučení dietologa. Pokud fyzický terapeut, který vidíte, nemá s vaším stavem mnoho zkušeností, zjistěte, zda můžete najít jiného, ​​kdo to dělá.

Nikdy se nebojte hledat nejvyšší kvalitu péče.

4. Naučte se sebeobhajovat

Když praktikujete sebeobhajování, postavíte se za sebe tím, že se naučíte svá práva a zajistíte jejich ochranu. Tuto dovednost lze také použít při řízení péče o SMA.

Máte právo dozvědět se více o doporučených léčebných postupech a můžete říci ne možnostem, o kterých si myslíte, že pro vás nejsou správné.

Je také důležité vědět, co vaše zdravotní pojištění kryje, a požádat o úplný rozsah péče, na kterou máte nárok. Zeptejte se na klinická hodnocení nebo studie, kterých se můžete zúčastnit, nebo na nové ošetření, které můžete vyzkoušet. Využijte příležitosti k financování a využívejte výhody v oblasti zdravotního postižení, pokud jsou k dispozici.

5. Připojte se k podpůrné skupině nebo se zúčastněte konference

Ať už se jedná o skupinu specifickou pro SMA nebo o skupinu otevřenou lidem s různým zdravotním postižením, nalezení komunity podobně zapojených kolegů může pomoci posílit vaše strategie řízení péče. Například Cure SMA pořádá každoroční konferenci za účasti mnoha lidí žijících s SMA.

Mezi plánováním schůzek nebo procházením složitých vod nesouhlasu s lékařem může být život s SMA komplikovaný. Spojení s ostatními, kteří čelili podobným výzvám, může poskytnout míru jistoty. Může dokonce snížit úroveň stresu. Obtížná rozhodnutí jsou také snazší, když se propojíte s lidmi, kteří byli v botách. Nebojte se oslovit a požádat o radu.

6. Získejte další pomoc

Pokud jste dospělý žijící s SMA, udržení co největší nezávislosti může být jedním z vašich hlavních cílů. Pokud však vyčerpáváte své každodenní úkoly spojené s energií, možná nebudete mít energii, abyste maximalizovali výhody činností péče o sebe, jako jsou terapie nebo cvičení. Zvažte žádost o pomoc s takovými činnostmi, jako je čištění a příprava jídla. Pokud jsou k dispozici, využijte služby domácí podpory.

Jídlo s sebou

Pokud máte SMA, pravděpodobně máte tým péče složený z profesionálů z několika různých specialit. Přestože má váš pečovatelský tým důležité znalosti, jste v centru svého léčebného plánu. Hlas můžete mít ve své vlastní péči tím, že budete proaktivní a klást otázky. Naučte se sebeobhájit a vždy pamatujte, že si zasloužíte nejvyšší kvalitu péče.