9 věcí, které chcete vědět o Hidradenitis Suppurativa (HS)

Obsah

• 1. Nejedná se o STD
• 2. Často je špatně diagnostikováno
• 3. To není tvoje chyba
• 4. Bolest je nesnesitelná
• 5. Neexistuje žádný lék
• 6. Jeho mentální účinky jsou stejně škodlivé
• 7. Lidé s HS mohou mít milujícího, podporujícího partnera
• 8. Není to tak vzácné, jak si myslíte
• 9. Komunita HS je velká a vítá
• Odnést

Bylo mi 19 let a pracoval jsem v letním táboře, když jsem si poprvé všiml bolestivých hrudek na stehnech. Předpokládal jsem, že to bylo z odírání a po zbytek léta jsem přestal nosit krátké šortky.

Ale hrudky neodešly. Se změnami ročních období byli větší a bolestivější. Po hodinách hledání odpovědi na internetu jsem konečně četl o hidradenitis suppurativa (HS).

HS je chronický stav kůže, který má mnoho forem, včetně malých, pupínkovitých hrbolků, hlubších uzlů podobných akné nebo dokonce vaří. Léze jsou obvykle bolestivé a objevují se v oblastech, kde se pokožka tře dohromady, jako jsou podpaží nebo slabiny. Oblasti, které může ovlivnit, se liší od člověka k člověku.

Bydlím s HS pět let. Mnoho lidí nevědí, co je to HS, nebo že je to vážný stav. Takže jsem pokračoval ve vzdělávání svých přátel, rodiny a následovníků o stavu v naději, že se zbavím stigmatu, které ho obklopuje.

Tady je devět věcí, o kterých chci vědět o HS.

1. Nejedná se o STD

Na vašich vnitřních stehnech v blízkosti genitálií se mohou objevit HS rány. To může způsobit, že si někteří lidé myslí, že HS je STD nebo jiné nakažlivé onemocnění, ale není tomu tak.

2. Často je špatně diagnostikováno

Vzhledem k tomu, že výzkum o HS je poměrně nový, je často špatně diagnostikován stav. Je důležité najít dermatologa nebo revmatologa, který je obeznámen s HS. Slyšel jsem, že HS byla špatně diagnostikována jako akné, zarostlé chloupky, opakující se vary nebo jen špatná hygiena.

Pro mnoho lidí, včetně mě, je ranou známkou HS černé tečky, které se mění v bolestivé uzly. Netušil jsem, že není normální mít mezi mými stehny černé tečky.

3. To není tvoje chyba

Váš HS není výsledkem špatné hygieny nebo vaší váhy. Můžete cvičit dokonalou hygienu a stále rozvíjet HS a někteří vědci se domnívají, že existuje dokonce genetická složka. Lidé s jakoukoli hmotností mohou získat HS. Nicméně, pokud jste těžší, HS může být bolestivější, protože mnoho částí našeho těla (podpaží, hýždě, stehna) se neustále dotýká.

4. Bolest je nesnesitelná

Bolest HS je ostrá a namáhavá, jako by se zevnitř zasekla horkým pokerovým krbem. Je to typ bolesti, který vás překvapí. To může znemožnit chůzi, dosažení nebo dokonce sezení. To samozřejmě ztěžuje splnění každodenních úkolů nebo dokonce opuštění domu.

5. Neexistuje žádný lék

Jednou z nejtěžších věcí, kterou můžete přijmout, když máte HS, je to, že to může být celoživotní nemoc. Léčba HS se však stále vyvíjí, aby vyhovovala našim potřebám a pomohla nám zvládnout bolestivé symptomy stavu. Pokud jste diagnostikovali brzy a zahájíte léčbu, budete si moci vychutnat velmi dobrou kvalitu života.

6. Jeho mentální účinky jsou stejně škodlivé

HS ovlivňuje více než jen vaše tělo. Mnoho lidí s HS čelí problémům s duševním zdravím, jako jsou deprese, úzkost a nízká sebeúcta. Stigma spojená s HS může lidi stydět za jejich těla. Může pro ně být snazší izolovat se, než čelit zkoumání cizinců.

7. Lidé s HS mohou mít milujícího, podporujícího partnera

Můžete mít HS a stále najít lásku. Otázka, na kterou jsem se v souvislosti s HS nejvíc ptal, je, jak o tom říct potenciálnímu partnerovi. Oslovení HS s partnerem může být děsivé, protože nevíte, jak budou reagovat. Ale většina lidí je ochotna naslouchat a učit se. Pokud váš partner reaguje negativně, možná pro vás není tou osobou! Během rozhovoru s nimi můžete také sdílet tento článek.

8. Není to tak vzácné, jak si myslíte

Když jsem začal mluvit o svém HS, dva lidé z mé malé vysoké školy mi poslali zprávu, že to také mají. Myslel jsem, že jsem sám ve svém HS, ale viděl jsem tyto lidi každý den! HS může postihnout až 4 procenta světové populace. Pro kontext je to přibližně stejné procento lidí, kteří mají přirozeně zrzavé vlasy!

9. Komunita HS je velká a vítá

První komunita HS, kterou jsem našel, byla na Tumblru, ale Facebook také praská se skupinami HS! Tyto online komunity jsou tak uklidňující, když procházíte těžkým obdobím. Můžete se rozhodnout psát o sobě nebo listovat a číst příspěvky od ostatních členů. Někdy stačí vědět, že nejste sami.

Více informací o podpoře najdete na Nadaci Hidradenitis Suppurativa a Mezinárodní asociaci sítě Hidradenitis Suppurativa.

Odnést

Život s HS může být nejprve děsivý. Ale při správném zacházení a silném systému podpory můžete žít plný a šťastný život. Nejsi sám. A stigma obklopující HS bude méně výrazná, pokud budeme nadále vzdělávat ostatní a zvyšovat povědomí o stavu. Doufejme, že jednoho dne to bude chápáno jako akné a ekzém.

Maggie McGill je kreativní introvert, který pro svůj kanál a blog YouTube produkuje tlustý a divný módní a životní styl. Maggie žije mimo Washington, D.C. Cílem Maggie je využít své dovednosti ve videu a vyprávění příběhů, aby se inspirovalo, vytvořilo změnu a propojilo se s jejich komunitou. Maggie najdete na Twitteru, Instagramu a Facebooku.