15 způsobů, jak žít svůj nejlepší život s roztroušenou sklerózou

Obsah

• 1. Naučte se vše, co můžete
• 2. Zůstaňte v kontaktu s novými léčbami a klinickými testy
• 3. Buďte aktivní
• 4. Procvičujte dobrou hygienu spánku
• 5. Najděte kamaráda z MS
• 6. Sestavte tým lékařů
• 7. Jezte dobře
• 8. Rozdělte a dobijte domácí práce
• 9. Uspořádejte své domácí a pracovní prostředí
• 10. Investujte do šikovných gadgetů
• 11. Nastavte připomenutí
• 12. Zapojte se
• 13. Zachovejte chlad
• 14. Nastavte automatické doplňování na recepty
• 15. Zůstaňte pozitivní
• Odnést

S pomocí nových ošetření, moderních technologií a obětavosti vědců, výzkumných pracovníků a aktivistů je možné žít svůj nejlepší život s roztroušenou sklerózou (MS).

Těchto 15 tipů vám pomůže začít dobře žít.

1. Naučte se vše, co můžete

MS je chronické onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. To může způsobit širokou škálu příznaků, které se liší od člověka k člověku. Existuje několik různých typů MS a každý vyžaduje jiný léčebný plán.

Učení všeho, co můžete o své diagnóze, je první krok, který můžete podniknout k efektivnímu řízení vašeho stavu. Váš lékař vám může poskytnout informační brožury o RS, nebo si o ní můžete přečíst od organizací, jako je National MS Society.

Zjištění faktů a vyjasnění jakýchkoli mylných představ o RS může vaší diagnóze trochu usnadnit.

Vědci se také každý den stále více informují o RS. Je tedy důležité zůstat v obraze, protože nová léčba prochází potrubím.

2. Zůstaňte v kontaktu s novými léčbami a klinickými testy

Národní společnost MS je dobrým zdrojem pro nalezení nových klinických hodnocení ve vaší oblasti.

Úplný seznam všech minulých, současných a budoucích klinických hodnocení najdete také na ClinicalTrials.gov. Pokud ve vaší oblasti najdete klinické hodnocení, promluvte si se svým lékařem, abyste zjistili, zda jste kandidátem na účast v testu.

3. Buďte aktivní

Denní cvičení je nezbytné pro udržení svalové síly a vytrvalosti budov. Nedostatek fyzické aktivity může také zvýšit riziko vzniku osteoporózy - stavu, kdy se vaše kosti mohou stát tenké a křehké. Cvičení může také zlepšit vaši náladu a odvrátit únavu.

Začněte s jednoduchými cvičeními s nízkým dopadem, jako je chůze, jízda na kole nebo plavání.

4. Procvičujte dobrou hygienu spánku

Cvičení dobré hygieny spánku vám dá nohu, pokud jde o boj s únavou MS.

Zde je několik vyzkoušených a skutečných způsobů, jak vám pomoci dosáhnout klidnějšího spánku:

• Vytvořte rutinu před spaním. Například si můžete dát teplou koupel a poslouchat uklidňující hudbu těsně před spaním.
• Zkuste každý den jít do postele a probudit se ve stejnou dobu.
• Před spaním se držte dál od jasných obrazovek.
• Vyhněte se kofeinu pozdě odpoledne a večer.

5. Najděte kamaráda z MS

Nemusíte projít tuto diagnózu sám. Přihlaste se do aplikace Healthline MS Buddy (iPhone; Android) a spojte se s ostatními, kteří žijí s MS, a hovořte s nimi. MS Buddy je pro vás bezpečným místem, kde se můžete podělit o své obavy a požádat o radu od ostatních, kteří procházejí některými stejnými zkušenostmi jako vy.

6. Sestavte tým lékařů

MS je celoživotní nemoc, takže je důležité být v péči specialisty na MS, který je pro vás dobrý zápas. Váš lékař primární péče vás může odkázat na tým dalších poskytovatelů zdravotní péče, který vám pomůže zvládnout všechny vaše příznaky. Nebo můžete použít tento nástroj „Vyhledat lékaře a zdroje“ od National MS Society.

Mezi poskytovatele zdravotní péče, které možná budete potřebovat, patří:

• neurolog, který se specializuje na MS
• neuropsycholog, který vám pomůže spravovat vaše mentální funkce, jako je paměť, zaměření, zpracování informací a řešení problémů
• fyzioterapeut, který pracuje na celkové síle, rozsahu pohybů, koordinaci a hrubých pohybových schopnostech
• psycholog nebo poradce v oblasti duševního zdraví, který vám pomůže vyrovnat se s vaší diagnózou
• pracovní terapeut, který vám může poskytnout nástroje k efektivnějšímu provádění každodenních úkolů
• sociální pracovník, který vám pomůže s hledáním finančních zdrojů, nároků a komunitních služeb
• dietolog nebo odborník na výživu, který vám pomůže udržovat zdravou stravu
• patologa řečového jazyka, pokud máte problémy s řečí, polykáním nebo dýcháním
  
  

7. Jezte dobře

Vaše strava je důležitým nástrojem, pokud jde o dobrý život s RS. I když neexistuje žádná zázračná strava pro léčbu RS, zvažte zaměření na zdravou stravu s vysokým obsahem ovoce, zeleniny, celých zrn, zdravých tuků a libového proteinu.

Je také důležité jíst dobře, aby nedošlo k přibírání na váze. Vědci viděli větší progresi postižení a více mozkových lézí u lidí s MS s nadváhou nebo obezitou.

Zde je několik dalších tipů na stravu:

• Jíst nízkotučné nebo rostlinné stravy. Studie z roku 2016 zjistila, že lidé s RS, kteří dodržovali dietu s nízkým obsahem tuku a rostlinnou stravu, měli po 12 měsících zlepšení úrovně únavy. Ukázalo se však, že nedošlo ke zlepšení míry recidivy nebo úrovně postižení, takže je zapotřebí dalšího výzkumu.
• Získejte dostatek vlákniny. Doporučený příjem je nejméně 25 gramů vlákniny každý den pro ženy a 38 gramů vlákniny každý den pro muže.To pomáhá podporovat správnou funkci střev.
• Snižte spotřebu alkoholu.
• Jezte potraviny s vysokým obsahem omega-3 a omega-6 mastných kyselin. Příklady zahrnují mastné ryby (losos, tuňák, makrely), sójové boby, řepkový olej, vlašské ořechy, lněná semena a slunečnicový olej. Některé důkazy naznačují, že konzumace těchto tuků by mohla snížit závažnost a trvání útoků na MS.

8. Rozdělte a dobijte domácí práce

Domácí práce se může zdát ohromující, ale nemusíte to dělat všechno najednou. Rozdělte své práce tak, aby byly lépe zvládnutelné. Například čistěte pouze jednu místnost denně nebo rozdělte všechny domácí práce do časových segmentů po celý den.

Úklid můžete i nadále provádět sami, ale v průběhu procesu se vyhnete zranění.

9. Uspořádejte své domácí a pracovní prostředí

Zkuste strategicky přemýšlet o tom, jak je váš domov a pracoviště nastaveno.

Možná budete muset provést některé úpravy, aby vyhovovaly vašim potřebám. Zvažte například uložení kuchyňského nářadí, které používáte každý den, na kuchyňském pultu a ve snadno přístupných skříních. Možná budete chtít umístit těžké elektrické spotřebiče, jako mixéry, na pracovní desku, abyste je nemuseli neustále přemísťovat.

Uspořádejte nebo se zbavte nábytku, koberečků a dekorů, které zabírají příliš mnoho podlahové plochy nebo by vás mohly zakopnout, když se pohybujete po domě. Pamatujte, že čím více věcí máte, tím těžší je vyčistit váš dům.

Můžete se také obrátit na svého zaměstnavatele a zjistit, zda poskytne ergonomické vybavení, které vám usnadní pracovní den. Příklady zahrnují ochranu před oslněním na počítačových obrazovkách, trackball místo myši, nebo dokonce pohybující se stůl sedící blíže ke vchodu.

10. Investujte do šikovných gadgetů

Nové gadgety a malé nástroje do kuchyně mohou usnadnit a zajistit běžné úkoly. Můžete například chtít zakoupit otvírák na sklenice, díky kterému bude otevírání víčka zavařeného vakuem hračkou.

11. Nastavte připomenutí

MS může vést k příznakům, jako je ztráta paměti a soustředění problémů. To může ztěžovat zapamatování si každodenních úkolů, jako jsou schůzky a kdy brát léky.

Telefonní aplikace a nástroje vám mohou pomoci vyřešit problémy s pamětí. K dispozici jsou aplikace, které usnadňují prohlížení kalendáře, pořizování poznámek, vytváření seznamů a nastavování upozornění a připomenutí. Příkladem je CareZone (iPhone; Android).

12. Zapojte se

Skupiny podpory MS vás mohou spojit s ostatními lidmi žijícími s MS a pomoci vám vytvořit síť pro výměnu nápadů, nový výzkum a dobré vibrace. Můžete se také připojit k dobrovolnickému programu nebo aktivistické skupině. Možná zjistíte, že účast v těchto typech organizací je neuvěřitelně zmocňující.

Webové stránky aktivisty National MS Society jsou dobrým místem pro začátek. V okolí můžete také hledat nadcházející dobrovolnické akce.

13. Zachovejte chlad

Mnoho lidí s RS zjistilo, že jsou citliví na vystavení teplu. Když se vaše tělesná teplota zvýší, vaše příznaky se mohou zhoršit. I nepatrné zvýšení teploty může narušit nervové impulzy natolik, aby vyvolaly příznaky. Tato zkušenost má vlastně své vlastní jméno - Uhthoffův fenomén.

Snažte se udržet chladný tím, že se vyhnete horkým sprchám a koupelím. Pokud je to možné, používejte klimatizaci doma a zůstaňte mimo slunce. Můžete také zkusit chladicí vestu nebo zábal na krk.

14. Nastavte automatické doplňování na recepty

Je důležité vzít si léky včas. Zapomínání užívat léky nebo doplňovat léky na předpis může mít závažné důsledky na váš každodenní život.

Chcete-li tento problém vyřešit, nastavte automatické doplňování svých předpisů v místní lékárně. Můžete mít text lékárny nebo vám zavolat, abyste věděli, že je váš předpis připraven k vyzvednutí. Mnoho lékáren vám může dokonce poslat vaše recepty předem.

15. Zůstaňte pozitivní

I když v současné době neexistuje lék na RS, novější léčby mohou tuto nemoc zpomalit. Nevzdávej se naděje. Probíhá výzkum s cílem zlepšit léčbu a snížit progresi onemocnění.

Pokud máte těžko udržet pozitivní výhled na život, zvažte setkání s psychologem nebo poradcem v oblasti duševního zdraví a proberte vaše potřeby.

Odnést

Život po diagnóze RS může být ohromující. Některé dny vám vaše příznaky mohou bránit v tom, co máte rádi, nebo se nechat cítit emocionálně vyčerpaný. I když některé dny mohou být obtížné, je stále možné žít s MS implementací některých výše uvedených změn do vašeho života.