5 způsobů, jak usnadnit život dospívajícím a nedospělým, kteří mají CF

Obsah

• Vzdělávejte je o jejich stavu
• Nabídněte soucitnou upřímnost
• Dejte jim soukromý čas se svým zdravotním týmem
• Podporujte jejich přesun na střední nebo vysokou školu
• Pomozte jim připravit se na vysokou školu
• Jídlo s sebou

S tím, jak vaše dítě stárne, mohou s cystickou fibrózou (CF) v životě čelit novým příležitostem a výzvám. Je také běžné, že děti touží po čase více nezávislosti. Můžete podniknout kroky, které jim pomohou zvládnout přechod od dětství do jejich dospívajících let a dále.

Pojďme se podívat na pět způsobů, jak můžete své dítě během této doby podpořit.

Vzdělávejte je o jejich stavu

Abychom dítěti pomohli rozvinout nezávislost a schopnosti péče o sebe, je důležité je naučit o jejich stavu a strategiích pro jeho správu.

Jak vaše dítě stárne, povzbuďte je, aby převzali větší odpovědnost za vlastní péči. Zkuste jim například pomoci postupně rozvíjet dovednosti a důvěru, kterou potřebují:

• během lékařských schůzek klást otázky a hlásit změny jejich příznaků
• nastavit, používat a čistit terapeutické vybavení
• brát léky bez připomenutí od vás
• mluvit se svými přáteli o jejich stavu

Pokud se snaží vzít otěže, mohlo by to pomoci naplánovat schůzku s trenérem životních dovedností, sociálním pracovníkem nebo psychologem. Mohou pomoci vašemu dítěti rozvinout dovednosti a sebevědomí.

Nabídněte soucitnou upřímnost

Můžete být v pokušení sladit stav vašeho dítěte. Ale čestná komunikace je důležitá, zejména s tím, jak vaše dítě stárne a začíná přemýšlet o své budoucnosti.

Když vaše dítě vyjadřuje obavy nebo frustrace, zkuste odolat touze nabídnout falešné pohodlí. Místo toho uznejte jejich pocity a zeptejte se jich na otázky ohledně jejich myšlenek a zkušeností. Vyzvěte je, aby vám na oplátku položili otázky, a buďte soucitní, ale pravdiví ve svých odpovědích.

Poté, co si promluvíte své pocity, nabídněte jim, aby jim pomohli vymyslet strategie ke zvládnutí výzev v jejich životě. V některých případech to může pomoci vyhledat podporu od sociálního pracovníka, psychologa nebo jiného odborníka na duševní zdraví. Vaše dítě může mít také prospěch z připojení k online nebo osobní podpůrné skupině pro mládež s CF.

Dejte jim soukromý čas se svým zdravotním týmem

Zejména v době, kdy vstupují do svých dospívajících let, by vaše dítě mohlo mít užitek z času samotného s členy svého zdravotnického týmu. To jim poskytne příležitost rozvíjet komunikační a sebeovládací schopnosti. Rovněž jim poskytne čas na rozhovor o citlivých tématech, o nichž by možná nechtěli diskutovat před jinými lidmi, jako například:

• sex, sexualita a intimní vztahy
• konflikty s členy rodiny nebo přáteli
• problémy s obrazem těla
• alkohol nebo drogy

V některých případech vás tým péče o dítě může požádat o část svého jmenování, než vystoupíte z místnosti.

Nakonec bude vaše dítě připraveno na schůzky samostatně. Pokud jsou nervozní z účasti na schůzkách bez vás, mohlo by to pomoci posadit se spolu a vymyslet seznam aktualizací a otázek, které mohou diskutovat se svým ošetřovatelským týmem. Povzbuďte je, aby do svého jmenování napsali seznam, který si mohou vzít s sebou.

Podporujte jejich přesun na střední nebo vysokou školu

Stěhuje se vaše dítě na novou střední nebo vysokou školu? Zvažte schůzku se správcem školy dříve, než školní rok začne diskutovat o jejich zdravotních potřebách.

Možná budete muset požádat o ubytování, abyste zajistili, že vaše dítě může:

• brát léky během školních hodin
• Udělejte si čas mimo třídu a vstupte do neveřejné oblasti, abyste mohli provádět léčbu dýchacích cest
• vystoupit z třídy, když potřebují navštívit lékařskou schůzku
• dohnat lekce a úkoly vynechané kvůli lékařským jmenování nebo nemoci

Zvažte požádání svého dítěte, aby se schůzky zúčastnilo s vámi, aby se mohlo seznámit se správcem školy, rozvinout dovednosti sebeobhájení a mít příležitost vyjádřit své preference ohledně ubytování.

Pomozte jim připravit se na vysokou školu

Plánuje vaše dítě navštěvovat odbornou školu, obecní školu nebo univerzitu? Můžete jim pomoci přemýšlet o některých přípravách, které mohou potřebovat.

Až přijde čas, povzbuďte je, aby si domluvili schůzku se svým pečovatelským týmem, aby prodiskutovali ubytování, která mohou v kampusu potřebovat. Členové jejich pečovatelského týmu jim mohou pomoci naplánovat aspekty svého studia a životní situace, které mohou vyžadovat zvláštní opatření.

Pokud se vaše dítě rozhodne požádat o ubytování na koleji, bude si muset domluvit schůzku s někým v jejich škole, aby prodiskutoval jeho stav a potřeby. Nejlepší je uzavřít písemnou dohodu, která uvádí všechna zvláštní ujednání nebo podporu, kterou škola poskytne.

Pokud plánují navštěvovat školu v jiném městě, mělo by vaše dítě kontaktovat tým péče o CF v této oblasti, aby měl přístup k místní lékařské podpoře.

Jídlo s sebou

Jak stárnou, je důležité dosáhnout rovnováhy mezi podporou vašeho dítěte a poskytnutím prostoru pro růst. Je nezbytné je vzdělávat o jejich stavu a povzbuzovat je k tomu, aby přebírali rostoucí odpovědnost za sebeovládání a přitom jim nadále nabízeli soucitnou péči. Členové týmu péče o vaše dítě a další zdravotníci vám mohou pomoci vyrovnat se s výzvami.