Můj život s SMA: Je to víc, než to, co setká oko

Milý zvědavý,

Viděl jsem, jak jsi mě zahlédl od stolu pryč. Vaše oči se fixovaly dostatečně dlouho, abych věděl, že jsem vzbudil váš zájem.

Úplně tomu rozumím. Není to každý den, kdy vidíte dívku, jak se valí do kavárny s osobním asistentem na jedné straně a jejím služebním psem na druhou. Není to každý den, kdy vidíte, jak je dospělá žena krmena malými kousnuti muffinu z čokoládových kousků, nebo žádá o doušky kávy, nebo potřebuje pomoc při každém fyzickém úkolu, aby se pohybovala ukazováčkem na její mobil.

Nejsem ohromen tvou zvědavostí. Ve skutečnosti vás povzbuzuji, abyste se dozvěděli více, protože ačkoli jste vytvořili, co by se mohlo zdát jako docela dobrá zobecnění osoby, kterou jsem, a života, který vedu, slibuji vám, že jsem mnohem víc, než to, co se setká s okem.

Těsně předtím, než jsem dosáhl věku 6 měsíců, mi diagnostikoval zdravotní stav zvaný spinální svalová atrofie (SMA). Jednoduše řečeno, SMA je degenerativní neuromuskulární onemocnění, které spadá pod deštník svalové dystrofie. V době mé diagnózy nebyl přístup k internetu a informace o této nemoci snadno dostupné. Jedinou prognózou, kterou mohl můj lékař uvést, byl ten, který by žádný rodič neměl slyšet.

"Za dva roky podlehne."

Realita SMA je taková, že jde o progresivní a degenerativní onemocnění, které časem způsobuje slabost svalů. Jak se však ukázalo, jen proto, že definice učebnice říká, že jedna věc neznamená, že prognóza tohoto onemocnění musí vždy odpovídat stejné formě.

Zvědavý, neočekávám, že mě poznáš jen z tohoto jednoho dopisu. Z mých 27 let života je třeba vyprávět spoustu příběhů; příběhy, které mě rozbily a znovu sešily, aby mě dovedly k místu, kde jsem dnes. Tyto příběhy vyprávějí příběhy o nesčetných nemocničních pobytech a každodenních bitvách, které se nějakým způsobem staly druhou přirozeností někoho, kdo žije s SMA. Přesto také vyprávějí příběh nemoci, která se pokusila zničit dívku, která se nikdy nechtěla vzdát boje.

I přes boje, kterým čelím, jsou mé příběhy naplněny jedním společným tématem: sílou. Ať už tato síla pochází ze schopnosti jednoduše čelit tomuto dni nebo se při sledování mých snů vydávat obrovské skoky víry, rozhodl jsem se být silný. SMA může oslabit mé svaly, ale nikdy mi to nemůže odnést ducha.

Zpět na vysokou školu jsem měl profesora, aby mi řekl, že kvůli své nemoci nikdy nebudu nic znamenat. Ve chvíli, kdy se nepodíval na to, co viděl na povrchu, byl okamžik, kdy mě neviděl pro to, kým skutečně jsem. Nepoznal mou pravou sílu a potenciál. Ano, jsem ta holka na vozíku. Jsem ta dívka, která nemůže žít samostatně nebo řídit auto, nebo dokonce natáhnout ruku a potřást rukou.

Nikdy nebudu tou dívkou, která kvůli lékařské diagnóze nic nepřekoná. Za 27 let jsem tlačil své limity a tvrdě jsem bojoval o vytvoření života, o kterém se domnívám, že stojí za to žít. Vystudoval jsem vysokou školu a založil neziskovou organizaci, která se věnuje zvyšování finančních prostředků a povědomí o SMA. Objevil jsem vášeň pro psaní a jak vyprávění může pomoci ostatním. A co je nejdůležitější, našel jsem sílu v mém boji, abych pochopil, že tento život bude vždycky tak dobrý, jak to dělám.

Až příště uvidíte mě a moji pózu, vím, že mám SMA, ale nikdy mě nebude mít. Moje nemoc nedefinuje, kdo jsem, ani mě nerozlišuje od ostatních. Koneckonců, mezi pronásledováním snů a šálků kávy se vsadím, že šance jsou ty a mám spoustu společného.

Troufám si vás zjistit.

S pozdravem,

Alyssa

Alyssa Silva byla diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) ve věku šesti měsíců a, poháněná kávou a laskavostí, si stanovila za cíl vychovat ostatní s tímto onemocněním o životě. Alyssa přitom sdílí poctivé příběhy o boji a síle na svém blogu alyssaksilva.com a řídí neziskovou organizaci, kterou založila, Práce na chůzi, zvýšit prostředky a povědomí o SMA. Ve svém volném čase ráda objevuje nové kavárny, zpívá spolu s rádiem úplně mimo melodii a směje se s přáteli, rodinou a psy.