Jack Osbourne nechce, aby z MS byla hádací hra

Obsah

•  
• Potřeba připojení a posílení
• Žít skvělý život s MS

Představte si toto: hvězdy reality Jack Osbourne a jeho sestra Kelly se snaží uniknout ze sebezničující mimozemské vesmírné lodi. K tomu budou muset správně odpovědět na otázky týkající se roztroušené sklerózy.

"Je snadné zjistit, jestli má někdo MS," zní jedna otázka. Pravda nebo lež? "Falešné," odpovídá Jack a dvojice jde dál.

"Kolik lidí na světě má MS?" čte další. "2,3 milionu," odpovídá Kelly správně.

Někdo by se ale mohl divit, proč se rodina Osbourneových snaží uniknout z kosmické lodi?

Ne, nebyli uneseni mimozemšťany. Jack se spojil s únikovou místností v Los Angeles a vytvořil nejnovější webizod své kampaně You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Kampaň, která byla vytvořena ve spolupráci se společností Teva Pharmaceuticals před čtyřmi lety, si klade za cíl poskytnout informace těm, kteří jsou nově diagnostikováni nebo mají RS.

"Chtěli jsme, aby kampaň byla vzdělávací, zábavná a bezstarostná," říká Jack. "Ne taková zkáza, temnota, konec je blízko."

"Udržujeme atmosféru pozitivní a povznášející a kropíme vzdělávání zábavou."

Potřeba připojení a posílení

Osbourneovi byla diagnostikována relaps-remitující roztroušená skleróza (RRMS) v roce 2012 poté, co navštívil lékaře pro optickou neuritidu nebo zanícený optický nerv. Než se objevily oční příznaky, pociťoval třes rovnou třídu a necitlivost v noze.

"Ignoroval jsem štípání v noze, protože jsem si myslel, že jsem si jen sevřel nerv," říká Jack. "I když mi diagnostikovali, myslel jsem si: 'Nejsem příliš mladý na to?' Nyní vím, že průměrný věk diagnózy je mezi 20 a 40."

Osbourne říká, že si přál, aby věděl více o MS, než bude diagnostikován. „Když mi lékaři řekli:„ Myslím, že máte MS “, trochu jsem se vyděsil a pomyslel jsem si:„ Hra skončila. “Ale tak tomu mohlo být před 20 lety. Už to tak prostě není. “

Brzy poté, co se Osbourne dozvěděl, že má MS, se pokusil spojit s kýmkoli, koho znal s touto chorobou, a získat osobní zprávy o životě s MS. Oslovil blízkou přítelkyni své rodiny Nancy Davisovou, která založila Race to Erase MS, a Montel Williamsovou.

"Jedna věc je číst [o MS] online, ale druhá je oslovit a slyšet to od někoho, kdo už nějakou dobu žije s touto chorobou, aby získal dobré pochopení toho, jak vypadá každodenní den," řekl Osbourne . "To bylo nejužitečnější."

Aby to zaplatil dopředu, Osbourne chtěl být tou osobou a místem pro další lidi žijící s MS.

Na YDKJ zveřejňuje Jack řadu webizod - někdy představujících vystoupení svých rodičů, Ozzyho a Sharona - a také příspěvky na blogu a odkazy na zdroje MS. Říká, že jeho cílem je, aby se stal zdrojem pro lidi, kteří jsou nedávno diagnostikováni s MS, nebo jsou prostě zvědaví na tento stav.

"Když mi byla diagnostikována, strávil jsem spoustu času na internetu a chodil jsem na webové stránky a blogy a zjistil jsem, že ve skutečnosti neexistuje rychlý a jednotný kontakt na MS," vzpomíná. "Chtěl jsem vytvořit platformu, kam by lidé mohli chodit a učit se o MS."

Žít skvělý život s MS

Jack si vzpomíná na dobu, kdy kamarádce - která má také MS - lékař řekl, aby si vzala Advila, šla spát a začala sledovat denní talk show, protože to byl celý její život.

"To prostě není pravda." Skutečnost, že existuje tolik úžasných pokroků a znalostí o této nemoci, [lidé potřebují vědět], že mohou pokračovat [i s omezeními], zejména pokud mají správný léčebný plán, “vysvětluje Jack. Navzdory skutečným výzvám, které MS představuje, říká, že chce inspirovat a poskytnout naději, že „s MS se dá žít skvěle.“

To neznamená, že tu nejsou každodenní výzvy a že si nedělá starosti s budoucností. Jackova diagnóza skutečně přišla pouhé tři týdny před narozením jeho první dcery Pearl.

"Vrozená obava z toho, že nejsem schopen být fyzicky aktivní nebo úplně přítomen pro všechno v životě mých dětí, je děsivá," říká. "Pravidelně cvičím, sleduji svoji stravu a snažím se minimalizovat stres, ale to je téměř nemožné, když máte děti a pracujete."

"Přesto jsem se od diagnózy necítil omezený." Ostatní lidé cítili, že jsem omezený, ale to je jejich názor. “

Jack rozhodně nebyl omezen ve sdílení svého příběhu a v plném životě. Od diagnostiky se zúčastnil „Dancing with the Stars“, rozšířil svou rodinu a využil svou celebritu k šíření povědomí, sdílení informací a navazování kontaktů s ostatními žijícími s MS.

"Dostávám zprávy prostřednictvím sociálních médií a lidé na ulici za mnou chodí pořád, ať už mají MS nebo člena rodiny nebo přítele." MS mě rozhodně spojil s lidmi, o kterých jsem si nikdy nemyslel. Ve skutečnosti je to skvělé. “