5 důvodů, proč #InvisibleIllnessVědomí se týká lidí s RA

Obsah

• Vychází ze stínů
• Budování komunity s ostatními, kteří žijí s RA
• Spojení s těmi, kteří mají jiné neviditelné nemoci
• Poskytuje způsob, jak zaznamenat nemocný zážitek
• Zvyšování povědomí lidí mimo komunitu chronických chorob
• Jídlo s sebou

Podle mých zkušeností je jednou z nejvíce zákeřných věcí o revmatoidní artritidě (RA) to, že je to neviditelná nemoc. To znamená, že i když máte RA a vaše tělo může být v neustálém stavu boje proti sobě, lidé nemusí vědět o vaší bitvě pouhým pohledem na vás.

To je obtížné, protože i když se cítíte příšerně, můžete vypadat dobře zároveň. Lidé zase mohou vaši bolest a vaše potíže zbavit, jednoduše proto, že „nevypadáte“ nemocně.

Zvyšování povědomí o této otázce pomáhá několik značek na sociálních médiích - #invisibleillness a #invisibleillnessawareness.

Zde je několik důvodů, proč na mě záleží i na dalších lidech s RA:

Vychází ze stínů

Tyto značky umožňují lidem, kteří žijí s chronickým onemocněním, jako jsem já, otevřeně se podělit o své nemoci a pomáhají ostatním ukazovat, že právě proto, že nevypadáme špatně, neznamená to, že se nehádáme. To, co nevidíte, vám může ublížit. A to, co ostatní lidé nevidí, může znamenat, že musíte neustále bojovat za legitimitu: Musíte prokázat, že jste zvnějšku nemocní, protože zvenku vypadáte dobře.

Budování komunity s ostatními, kteří žijí s RA

Tyto značky umožňují lidem s RA vybudovat komunitu a připojit se k ostatním, kteří mají RA, k pouto nad běžnými zkušenostmi. Někdy je těžké vyjádřit slovy, čím procházíme, a vidět zkušenosti ostatních nám může pomoci popsat naši vlastní realitu života s RA.

Spojení s těmi, kteří mají jiné neviditelné nemoci

Protože tyto štítky nejsou jedinečné pro komunitu RA a zasahují do mnoha neviditelných nemocí, může použití těchto značek pomoci lidem v komunitě RA navázat spojení s těmi, kteří žijí s jinými chronickými stavy. Značky například běžně používají lidé, kteří žijí s cukrovkou a Crohnovou chorobou.

V průběhu let jsem se dozvěděl, že navzdory různým nemocem je zkušenost s chronickou nemocí a zkušenost s životem s neviditelnou nemocí podobná, bez ohledu na nemoc.

Poskytuje způsob, jak zaznamenat nemocný zážitek

Od mé diagnózy žiji s RA nejméně 11 let. Během této doby tyto značky poskytly příležitost nejen sdílet, ale také zaznamenávat zkušenosti, které jsem měl.

Je těžké sledovat všechny postupy, které jsem absolvoval, všechny ošetření, které jsem absolvoval, a všechny drobnosti podél cesty. Poskytnutím otevřeného fóra však tyto značky mohou také poskytnout užitečný způsob, jak se ohlédnout zpět na to, čím jsem v průběhu času prošel.

Zvyšování povědomí lidí mimo komunitu chronických chorob

Tyto značky dávají lidem mimo komunitu chronických onemocnění okno, jaké jsou naše životy. Například odborníci ve zdravotnictví a farmaceutickém průmyslu mohou tyto značky sledovat, aby získali představu o tom, jaké to je žít s nemocí, jako je RA. Zatímco lidé v těchto odvětvích pomáhají léčit nemoc, často nechápou, jaké to je žít s touto nemocí nebo jak léčba ovlivňuje náš život.

Jídlo s sebou

Je běžné, že lidé mluví o tom, jak sociální média převzala naše životy - často negativně. Sociální média však učinila obrovský rozdíl pro ty z nás, kteří žijí s chronickými a zvláště neviditelnými nemocemi. Je skutečně úžasné, že sociální média musí spojovat lidi a zdroje, které poskytuje.

Pokud žijete s RA nebo s jiným neviditelným onemocněním, možná vám tyto značky pomohou. A pokud jste je ještě nepoužili, podívejte se na ně a vyzkoušejte je.

Leslie Rott byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku vysoké školy. Poté, co byla diagnostikována, Leslie pokračoval v doktorském studiu sociologie na Michiganské univerzitě a magisterský titul v obhajobě zdraví na Sarah Lawrence College. Autoři blogu Blíží se k sobě, kde sdílí své zkušenosti s vypořádáním se s mnoha chronickými nemocemi a s jejich životem, upřímně as humorem. Je profesionální obhájce pacientů žijících v Michiganu.