Život s revmatoidní artritidou: význam dlouhodobého plánování dopředu

Obsah

• Mluvíte s rodinou
• Děti a RA
• Finance
• Plánování vaší lékařské budoucnosti
• Jídlo s sebou

Jako někdo, kdo žije s revmatoidní artritidou (RA), můžete mít pocit, že nejste vždy na vrcholu věcí. Plánování, organizování a potřásání obchůzek s bolestí, únavou a křehkými klouby může být obtížné. Musíte přemýšlet o tom, co dokážete (příprava jídla? Přivést děti do školy?) A jaké zdroje můžete využít, když nejste na splnění úkolu (výjezd? Carpool?). A pak jsou tu schůzky lékaře, výlety do lékárny, možná fyzikální terapie, cvičení a někdy i práce. Cítím se jako víc než dost, abych to zvládl, ale není to tak.

Pokud máte RA nebo jakýkoli chronický stav, musíte také naplánovat svou budoucnost. Musíte vzít v úvahu svá lékařská přání a potřeby a jak je bude znát vaše pečovatelská komunita a rodina. Musíte také přemýšlet o finančním plánování, o tom, jak budou uspokojeny vaše pojistné potřeby a jak se vaše léčba může změnit.

Pokračujte ve čtení, abyste zjistili některé z nejdůležitějších věcí, které byste měli vzít na vědomí, aby byla vaše budoucnost s RA snadnější.

Mluvíte s rodinou

Každý člověk s RA má jedinečný pohled na to, kolik toho členům rodiny a jejich komunitě sdělit. Když uvažujete o tom, komu to sdělit, vezměte v úvahu, kdo by mohl být odpovědný za vaši péči, jak stárnete a zda jste zdravotně postiženi. Budoucí pečovatelé budou muset finančně a logisticky naplánovat své vzájemné potřeby. Měli byste také vyjádřit svá přání v případě vaší pracovní neschopnosti vyplněním živé vůle a předběžnými směrnicemi.

Děti a RA

Pokud ještě nemáte děti, ale uvažujete o založení rodiny, zahájte s vaším týmem péče rozhovor o vašich plánech.

Nejčastěji předepisovaným antireumatickým lékem modifikujícím onemocnění (DMARD) je methotrexát, který může ukončit těhotenství nebo způsobit vrozené vady, pokud je užíván v těhotenství. Muži, kteří užívají methotrexát a chtějí založit rodinu, by měli přestat užívat drogu přibližně tři měsíce před tím, než se oni a jejich partner pokusí otěhotnět. Načasování přerušení léčby by mělo být projednáno se svými lékaři.

Pokud již máte děti, zvažte, jak s nimi mluvit o RA. Když jsou mladí, může to být tak jednoduché, jako když vysvětlíte, že potřebujete pomoc kvůli omezením vašeho těla.

"Nikdy jsem neměl." za prvé konverzace s nimi o tom, protože vyrostli, když mě viděli, že mají RA, “říká Jessica Sandersová, 34letá matka tří. "Někdy kladou otázky jako:" Jak jste to dosáhli? "Nebo" Dokážete to? "" Sandersová nemluvila o možnosti genetického spojení se svými dětmi, které jsou mladší 13 let.

Zatímco RA se nepovažuje za dědičnou, zvyšuje se riziko, že se vyskytne, když je v rodinné anamnéze. Zvažte, zda je to něco, o čem chcete diskutovat se svými dětmi, když máte pocit, že je správný čas.

Finance

Mít RA znamená, že trávíte spoustu času žonglováním lékařů spolu s běžnými aktivitami, a to vše při pokusu o vlastní péči, jako je dostatek odpočinku a dobré jídlo. To by mohlo způsobit, že budete zanedbávat své finance, ale budete litovat, že tak učiníte v dlouhodobém horizontu.

"Začněte mluvit hned teď, aby si všichni byli jistí, že je třeba rychle učinit důležité finanční rozhodnutí," říká Don McDonough, regionální ředitel společnosti Merrill Edge. "Abychom v budoucnu zjednodušili každodenní finanční práci, naplánujte si nyní zřízení přímých vkladů a automatických plateb vyúčtování, abyste zajistili včasné placení účtů, zejména v případě zdravotní krize."

Plánování vaší lékařské budoucnosti

Chronická a progresivní povaha RA znamená, že svou ochranu nemůžete opravdu nechat. Musíte naplánovat a sledovat svou nemoc a její léčbu. I když nejnovější léčby přinášejí pozoruhodné pokroky ve zpomalení progrese onemocnění, stále existuje možnost progrese. Vaše ošetření také mohou přestat fungovat.

Pokud v současné době užíváte nesteroidní protizánětlivá léčiva (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, jako je methotrexát, možná budete chtít zvážit užívání jedné z novějších skupin léčiv, biologie.

Někdy se nazývají biologické DMARD, fungují podobně jako DMARD blokováním buněčných cest k zánětu. Podobně jako DMARD, biologie zastavují bolest a otoky a omezují poškození kostí. Jednou nevýhodou biologie je však jejich náklady. Pokud uvažujete o vyzkoušení biologie, budete chtít nejen mluvit se svým lékařem, ale také zjistit, co vaše pojištění pokryje.

Jídlo s sebou

Budoucnost s RA se může zdát méně jasná, i když pokročilá léčba nabízí velmi dobrou šanci, že se vaše nemoc dostane do remise. Je možné, že tyto léky přestanou fungovat pro vás, nebo se u vás mohou vyvinout nové příznaky nebo mít problémy s častými infekcemi. S vědomím toho by mohlo být lákavé ztratit se v dnešních bezprostřednějších obavách, než myslet příliš daleko dopředu. Ale dnes si čas naplánujeme nejen na zítřek, ale na roky od nynějška, může to pro řízení vašich vyhlídek znamenat obrovský rozdíl.