Miluji někoho s autismem

Obsah

• Ztráta světla
• Diagnóza
• Náš nový normální

Jako batole moje dcera vždy tancovala a zpívala. Byla to jen velmi šťastná holčička. Jednoho dne se to všechno změnilo. Bylo jí 18 měsíců a právě tak to vypadalo, jako by se něco sneslo dolů a vzalo to z ní ducha.

Začal jsem si všímat zvláštních příznaků: Vypadala podivně depresivně. Sklouzla by na houpačce v parku v úplném a naprostém tichu. Bylo to velmi znervózňující. Houpala se a smála se a my jsme spolu zpívali. Teď jen zírala na zem, když jsem ji tlačil. Byla naprosto nereagující, v podivném transu. Bylo to, jako by se celý náš svět houpal do tmy

Ztráta světla

Bez jakéhokoli varování nebo vysvětlení jí světlo zmizelo z očí. Přestala mluvit, usmívat se a dokonce si hrát. Ani jsem nereagovala, když jsem jí volal. "Jett, JETT!" Přiběhl jsem k ní zezadu a přitáhl ji k sobě a pevně ji objal. Prostě by začala plakat. A potom, stejně tak já. Jen bychom seděli na podlaze a drželi se navzájem. Pláč. Věděl jsem, že neví, co se v ní děje. To bylo ještě děsivější.

Okamžitě jsem ji vzal k pediatrovi. Řekl mi, že je to všechno normální. "Děti procházejí takovými věcmi," řekl. Potom velmi nonšalantně dodal: "Také potřebuje své posilovací zásahy." Pomalu jsem vycouval z kanceláře. Věděl jsem, že to, co moje dcera zažívá, není „normální“. Něco bylo špatně. Chytil mě jistý mateřský instinkt a já to věděl lépe. Také jsem věděl, že určitě neexistuje způsob, jak bych dal do jejího malého těla více vakcín, když jsem nevěděl, o co jde.

Našel jsem jiného lékaře. Tento lékař pozoroval Jett jen pár minut a okamžitě věděl, že se něco děje. "Myslím, že má autismus." Myslím, že má autismus…. Ta slova se ozývala a explodovala v mé hlavě znovu a znovu. "Myslím, že má autismus." Právě mi padla bomba přímo nad hlavu. Moje mysl bzučela. Všechno kolem mě zmizelo. Cítil jsem, že mizím. Moje srdce se začalo zrychlovat. Byl jsem v omámení. Slábl jsem dál a dál. Jett mě přivedla zpět a tahala mě za šaty. Cítila mé utrpení. Chtěla mě obejmout.

Diagnóza

"Víte, jaké je vaše místní regionální centrum?" zeptal se doktor. "Ne," odpověděl jsem. Nebo to odpověděl někdo jiný? Nic se nezdálo skutečné. "Kontaktujte své regionální středisko a budou vaši dceru sledovat." Stanovení diagnózy nějakou dobu trvá. “ Diagnóza, diagnóza. Jeho slova se odrazila od mého vědomí do hlasitých, zkreslených ozvěn. Nic z toho se opravdu nezaregistrovalo. Trvalo by měsíce, než by se tento okamžik skutečně ponořil.

Upřímně řečeno, o autismu jsem nic nevěděl. Samozřejmě jsem o tom slyšel. Přesto jsem o tom opravdu nic nevěděl. Bylo to zdravotní postižení? Ale Jett už mluvila a počítala, tak proč se to stalo mému krásnému andělovi? Cítil jsem, jak se topím v tomto neznámém moři. Hluboké vody autismu.

Další den jsem začal dělat výzkum, stále šokovaný. Napůl jsem zkoumal, napůl jsem nebyl schopen vypořádat se s tím, co se děje. Cítil jsem, jako by můj miláček spadl do zamrzlého jezera, a musel jsem sejmout sekeru a neustále vyřezávat díry do ledu, aby se mohla nadechnout. Byla uvězněna pod ledem. A chtěla se dostat ven. V tichosti na mě volala. Její zmrzlé ticho toho řeklo tolik. Musel jsem udělat cokoli, co bylo v mých silách, abych ji zachránil.

Vyhledal jsem regionální centrum, jak doporučil lékař. Mohli bychom od nich získat pomoc. Začali testy a pozorování. Abych byl upřímný, celou dobu, co pozorovali Jett, aby zjistili, zda skutečně má autismus, jsem si stále myslel, že to opravdu nemá. Byla prostě jiná, to bylo všechno! V tom okamžiku jsem se stále snažil opravdu přesně pochopit, co je autismus. V té době to pro mě bylo něco negativního a děsivého. Nechtěli jste, aby vaše dítě bylo autistické. Všechno na tom bylo děsivé a zdálo se, že nikdo nemá žádné odpovědi. Snažil jsem se udržet svůj smutek na uzdě. Nic se nezdálo skutečné. Možnost diagnózy, která se nad námi rýsovala, všechno změnila. V našem každodenním životě se rýsoval pocit nejistoty a smutku.

Náš nový normální

V září 2013, když byly Jettovi 3 roky, jsem bez jakéhokoli varování obdržel telefonát. Byl to psycholog, který Jeta pozoroval posledních několik měsíců. "Ahoj," řekla neutrálním robotickým hlasem.

Moje tělo ztuhlo. Okamžitě jsem věděl, o koho jde. Slyšel jsem její hlas. Slyšel jsem tlukot svého srdce. Ale nemohl jsem rozeznat nic, co říkala. Nejprve to byla malá řeč. Ale jsem si jistý, že když to prochází pořád, ví, že rodič na druhém konci linky čeká. Vyděšený. Jsem si jistý, že skutečnost, že jsem nereagoval na její malé řeči, nepřinesla žádný šok. Můj hlas se chvěl a stěží jsem ho mohl pozdravit.

Pak mi řekla: „Jett má autismus. A první věc, kterou… “

"PROČ?" Explodoval jsem přímo uprostřed její věty. "Proč?" Rozplakala jsem se.

"Vím, že je to těžké," řekla. Nebyl jsem schopen zadržet svůj smutek.

"Proč si myslíš, že ... že ji má ... autismus?" Byl jsem schopen šeptat skrz slzy.

"Je to můj názor." Na základě toho, co jsem pozoroval ... “Začala dovnitř.

"Ale proč? Co udělala? Proč si myslí, že ano? “ Vyhrkl jsem. Oba jsem vylekal svým výbuchem hněvu. Kolem mě vířily silné emoce, čím dál rychleji.

Přijal mě silný nápor nejhlubšího smutku, jaký jsem kdy cítil. A vzdal jsem se tomu. Bylo to vlastně docela krásné, jako bych si představoval smrt. Vzdal jsem se. Vzdal jsem se autismu své dcery. Vzdal jsem se smrti svých myšlenek.

Poté jsem šel do hlubokého smutku. Truchlil jsem nad dcerou, kterou jsem držel ve snech. Dcera, v kterou jsem doufal. Truchlil jsem nad smrtí nápadu. Myslím, že představa o tom, kým jsem si myslel, že by Jett mohla být - tím, čím jsem ji chtěl mít. Opravdu jsem si neuvědomil, že mám všechny ty sny nebo naděje, z koho může moje dcera vyrůst. Balerína? Zpěvák? Spisovatel? Moje krásná holčička, která počítala a mluvila, tancovala a zpívala, byla pryč. Zmizel. Teď jsem jen chtěla, aby byla šťastná a zdravá. Chtěl jsem znovu vidět její úsměv. A sakra, chtěl jsem ji přivést zpět.

Rozložil jsem poklopy. Dal jsem si rolety. Obalil jsem svou dceru do křídel a ustoupili jsme.