Jak vyzkoušení mobilních zařízení změnilo způsob, jakým se na sebe dívám s MS

Obsah

• Sečteno a podtrženo

V létě mezi mým juniorským a seniorským rokem na vysoké škole jsme se s maminkou rozhodli přihlásit do fitness boot campu. Třídy se konaly každé ráno v 5 hodin ráno. Jedno ráno na útěku jsem necítil nohy. Během příštích několika týdnů se věci zhoršily a já jsem věděl, že je čas navštívit lékaře.

Navštívil jsem několik lékařů, kteří mi dali protichůdné rady. O několik týdnů později jsem se ocitl v nemocnici pro další názor.

Lékaři mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu (MS), onemocnění centrálního nervového systému, které narušuje tok informací v mozku a mezi mozkem a tělem.

V té době jsem nevěděl, co je to MS. Netušil jsem, co to může udělat s mým tělem.

Ale věděl jsem, že nikdy nedovolím, aby mě můj stav definoval.

Během několika dní se choroba, o které jsem kdy nic nevěděla, stala úplným zaměřením a centrem života mé rodiny. Moje máma a sestra začaly každý den trávit hodiny na počítači a číst každý článek a zdroje, které našli. Učili jsme se, jak jsme chodili, a bylo tu tolik informací, které jsme mohli strávit.

Někdy mi připadalo, jako bych byl na horské dráze. Věci šly rychle. Bál jsem se a netušil jsem, co očekávat dál. Byl jsem na jízdě, kterou jsem si nevybral, nejsem si jistý, kam mě to zavede.

Rychle jsme zjistili, že MS je jako voda. Může mít mnoho tvarů a forem, tolik pohybů a je obtížné jej obsáhnout nebo předvídat. Jediné, co jsem mohl udělat, bylo jen to namočit a připravit se na všechno.

Cítil jsem se smutný, ohromený, zmatený a naštvaný, ale věděl jsem, že nemá smysl si stěžovat. Moje rodina by mi to samozřejmě stejně nedovolila. Máme heslo: „MS je BS.“

Věděl jsem, že budu bojovat proti této nemoci. Věděl jsem, že mám za sebou armádu podpory. Věděl jsem, že tam budou na každém kroku.

V roce 2009 dostala moje máma hovor, který změnil naše životy. Někdo z Národní společnosti pro MS se o mé diagnóze dozvěděl a zeptal se, zda a jak by nás mohli podpořit.

O několik dní později jsem byl pozván na setkání s někým, kdo pracoval s nově diagnostikovanými mladými dospělými. Přišla ke mně domů a šli jsme na zmrzlinu. Opatrně poslouchala, zatímco jsem mluvil o své diagnóze. Poté, co jsem jí vyprávěl svůj příběh, sdílela příležitosti, události a zdroje, které organizace mohla nabídnout.

Když jsem slyšel o jejich práci a tisících lidí, kterým pomáhají, cítil jsem se méně osamělý. Bylo uklidňující vědět, že tam venku jsou další lidé a rodiny, kteří bojují ve stejném boji jako já. Cítil jsem, jako bych měl šanci to společně zvládnout. Hned jsem věděl, že se chci zapojit.

Moje rodina se brzy začala účastnit akcí, jako je MS Walk a Challenge MS, získávat peníze na výzkum a vrátit organizaci, která nám tolik dávala.

Díky spoustě tvrdé práce a ještě větší zábavě náš tým - s názvem „MS is BS“ - vyzvedl za ta léta více než 100 000 $.

Našel jsem komunitu lidí, kteří mi rozuměli. Byl to největší a nejlepší „tým“, do kterého jsem se kdy připojil.

Netrvalo dlouho a práce s MS Society se pro mě stala méně odbytištěm a vášní. Jako hlavní pracovník komunikace jsem věděl, že mohu využít svých profesionálních dovedností a pomoci ostatním. Nakonec jsem se připojil k organizaci na částečný úvazek a mluvil s dalšími mladými lidmi, kterým byla nedávno diagnostikována MS.

Když jsem se snažil pomáhat ostatním sdílením mých příběhů a zkušeností, zjistil jsem, že mi pomáhají ještě více. To, že jsem mohl svým hlasem pomoci komunitě MS, mi poskytlo více cti a účelu, než jsem si kdy dokázal představit.

Čím více událostí jsem navštívil, tím více jsem se dozvěděl o tom, jak ostatní tuto nemoc prožívali a zvládali jejich příznaky. Z těchto událostí jsem dostal něco, co jsem nemohl nikam získat: rady z první ruky od ostatních bojujících ve stejné bitvě.

Moje schopnost chodit se stále zhoršovala. Tehdy jsem poprvé začal slyšet o malém elektrickém stimulačním zařízení, které lidé nazývali „zázračný pracovník“.

Navzdory mým neustálým výzvám mi naslouchání o vítězstvích jiných lidí dávalo naději do dalšího boje.

V roce 2012 začaly léky, které jsem užíval, aby pomohly zvládnout příznaky, ovlivňovat moji kostní hustotu a moje chůze se stále zhoršovala. Začal jsem pociťovat „pokles nohou“, problém s tažením nohou, který často přichází s MS.

I když jsem se snažil zůstat pozitivní, začal jsem akceptovat skutečnost, že pravděpodobně budu potřebovat invalidní vozík.

Můj lékař mi nasadil protetickou ortézu, která měla držet nohu vzhůru, abych o ni nezakopl. Místo toho se mi zaryl do nohy a způsobil téměř větší nepohodlí, než pomohl.

Tolik jsem toho slyšel o „magickém“ zařízení zvaném Bioness L300Go. Je to malá manžeta, kterou nosíte kolem nohou, abyste je stimulovali a pomohli přecvičit vaše svaly. Potřebuji to, pomyslel jsem si, ale v té době jsem si to nemohl dovolit.

O několik měsíců později jsem byl pozván, abych přednesl úvodní a závěrečný projev na hlavní akci MS Achievers pro fundraising pro společnost MS Society.

Mluvil jsem o své cestě MS, o neuvěřitelných přátelích, které jsem potkal při práci s organizací, a o všech lidech, kterým by dary mohly pomoci, ať už prostřednictvím kritického výzkumu nebo pomoci lidem získat technologii, jako je L300Go.

V návaznosti na tuto událost mi zavolal prezident společnosti MS Society. Někdo na akci mě slyšel mluvit a zeptal se, jestli mi mohou koupit L300Go.

A nebyl to jen tak někdo, ale fotbalista Redskins Ryan Kerrigan. Byl jsem přemožen vděčností a vzrušením.

Když jsem ho konečně znovu viděl, asi o rok později, bylo těžké vyjádřit slovy, co mi dal. Do té doby manžeta na mé noze znamenala mnohem víc, než jakékoli jiné ortézy nebo podpůrné zařízení kotníku a nohy.

Stalo se rozšířením mého těla - darem, který změnil můj život a umožnil mi příležitost pokračovat v pomoci druhým.

Ode dne, kdy jsem poprvé obdržel Bioness L300Go, neboli „můj malý počítač“, jak mu říkám, jsem se začal cítit silnější a sebejistější. Také jsem znovu získal pocit normálnosti, o kterém jsem ani nevěděl, že jsem ztratil. To bylo něco, co mi žádný jiný lék nebo zařízení nedokázal dát.

Díky tomuto zařízení se znovu vidím jako obyčejný člověk. Nemám pod kontrolou svoji nemoc. Po celá léta byl pohyb a mobilita více práce než odměna.

Procházka životem již není fyzická a duševní aktivita. Nemusím si říkat „Zvedni nohu, udělej krok,“ protože to za mě dělá moje L300Go.

Nikdy jsem nepochopil důležitost mobility, dokud jsem ji nezačal ztrácet. Nyní je každý krok darem a já jsem odhodlaný jít dál kupředu.

Sečteno a podtrženo

I když moje cesta ještě zdaleka neskončila, to, co jsem se naučil od doby, kdy jsem byl diagnostikován, je neocenitelné: Všechno, co na vás život vrhne, můžete překonat s rodinou a podpůrnou komunitou.

Bez ohledu na to, jak se můžete cítit osaměle, jsou tu další, kteří vás zvednou a udrží v pohybu vpřed. Na světě je tolik úžasných lidí, kteří vám při tom chtějí pomoci.

MS se mohou cítit osaměle, ale existuje tolik podpory. Pro kohokoli, kdo to čte, ať už máte MS nebo ne, jsem se z této nemoci naučil nikdy se nevzdávat, protože „silná mysl je silná tělo“ a „MS je BS.“

Alexis Franklin je obhájkyní pacienta z Arlingtonu ve Virginii, u níž byla diagnostikována MS ve věku 21 let. Od té doby ona a její rodina pomohli získat tisíce dolarů na výzkum MS a procestovala oblast většího DC s dalšími nedávno diagnostikovanými lidem o její zkušenosti s touto chorobou. Je milující matkou směsi čivavy, Minnie, a ve volném čase ráda sleduje fotbal Redskins, vaří a háčkuje.