Hailey Bieber odhalila, že má genetický stav zvaný ekrodaktylie – ale co to je?

Obsah

• Co je ekrodaktylie?
• Co způsobuje ektrodaktylii?
• Recenze pro

Internetoví trollové najdou způsob, jak kritizovat těla celebrit - je to jedna z nejtoxičtějších částí sociálních médií. Hailey Bieber, která byla dříve otevřená ohledně toho, jak sociální média ovlivňují její duševní zdraví, nedávno požádala Instagram trolly, aby přestali „opékat“ část svého vzhledu, u které byste pravděpodobně nečekali, že bude zkoumána na prvním místě: její růžovky.

„Dobře, pojďme se pustit do malinké konverzace .. protože jsem si z toho dělal legraci navždy, takže bych také mohl všem ostatním říct, proč jsou [moje pinkies] tak křivé a děsivé,“ napsal Bieber v příběhu na Instagramu. představovala fotku jejího malíčku vypadajícího, pravda, trochu nakřivo.

Model poté údajně sdílel nyní odstraněný snímek obrazovky stránky Wikipedie za stavu zvaného ectrodactyly, podle Denní pošta. "Mám tu věc, která se nazývá ektrodaktylie a způsobuje to, že moje malíčkové prsty vypadají tak, jak vypadají," napsal údajně Bieber vedle snímku obrazovky z Wikipedie podle britského zpravodajství. "Je to genetické, mám to celý život. Lidé se mě tedy mohou přestat ptát 'wtf se mýlí s jejími malíčkovými prsty'." (Související: Díky těmto funkcím sociálních médií je snazší se bránit proti nenávistným komentářům a povzbuzovat laskavost)

Co je ekrodaktylie?

Ekrodaktylie je forma rozštěpené malformace ruky/split nohy (SHFM), genetická porucha „charakterizovaná úplnou nebo částečnou absencí některých prstů na rukou nebo nohou, často kombinovaná s rozštěpy na rukou nebo nohou,“ uvádí Národní organizace pro vzácné onemocnění. Poruchy (NORD). Tento stav může dát rukám a nohám vzhled „jako drápy“ a v některých případech může podle NORD způsobit vzhled pavučin mezi prsty nebo prsty (známý jako syndaktylie).

Ačkoli se SHFM může projevovat několika různými způsoby, existují dvě hlavní formy. První se nazývá odrůda „humří dráp“, ve které „obvykle chybí“ prostředníček; "rozštěp ve tvaru kužele" v místě prstu v podstatě rozděluje ruku na dvě části (takže ruka vypadá jako drápy, proto název), podle NORD. Tato forma SHFM se obvykle vyskytuje v obou rukou a může také ovlivnit chodidla podle organizace. Monodaktylie, další hlavní forma SHFM, označuje podle NORD nepřítomnost všech prstů kromě malíčku.

Není přesně jasné, jaký typ SHFM Bieber tvrdí, že má - očividně má všech 10 prstů na rukou - ale jak uvádí NORD, u SHFM může nastat několik různých „typů a kombinací deformit“ a podmínky „rozmezí“ široce v závažnosti." (Související: Tento model s genetickou poruchou boří stereotypy)

Co způsobuje ektrodaktylii?

Jak Bieber údajně řekla ve svých Instagram Stories, ectrodactyly je genetický stav, což znamená, že ti, kteří ho mají, se s ním narodili (ať už kvůli genetickému složení nebo náhodné genové mutaci), podle Informačního centra o genetických a vzácných chorobách (GARD). SHFM obecně může postihnout kojence i muže stejně. Zhruba jeden z každých 18 000 novorozenců se podle NORD narodí s nějakou formou onemocnění. Zatímco SHFM může ovlivnit členy stejné rodiny, stav se může u každé osoby projevovat odlišně. Je diagnostikována na základě „fyzických rysů přítomných při narození“ a kosterních anomálií zjištěných rentgenovými skeny, poznamenává NORD.

Z větší části lidé s formou SHFM obecně žijí normální život, i když někteří mohou mít „potíže s fyzickým fungováním“, v závislosti na tom, jak závažná je jejich malformace, podle NORD. Existuje také „velmi málo případů SHFM“, které jsou někdy doprovázeny hluchotou, podle studie z roku 2015 CHRISMED Journal of Health and Research.

Kromě Biebera není mnoho veřejných osobností, které mají nějakou formu SHFM (nebo alespoň ne mnoho těch, kteří byli otevření ohledně toho, že mají tento stav). Moderátorka zpráv a moderátorka talk show, Bree Walker, nakonec po letech skrývání rukou v rukavicích vyšla na veřejnost se svou diagnózou syndaktylie (charakterizovaná dvěma nebo více prsty s plovací blánou nebo spojenými prsty). V 80. letech, řekl Walker Lidé často byla vystavena krutému zacházení, jako je zírání a nevyžádané komentáře cizích lidí o tom, jak vypadají její ruce a nohy. Walker se od té doby stal aktivistou za práva zdravotně postižených pro lidi s podobnými podmínkami. (Související: Jameela Jamil právě odhalila, že má Ehlers-Danlosův syndrom)

Pokud jde o Biebera, neupřesnila, jak přesně ekrodaktylie ovlivnila její život, ani se nezmínila, zda má kromě vzhledu svého malíčku i jiné malformace.

To znamená, že vždy stojí za to mít na paměti, že komentovat tělo někoho jiného není nikdy cool – tečka.

Recenze pro