Tourettův syndrom

Obsah

• Co je Tourettův syndrom?
• Jaké jsou příznaky Tourettova syndromu?
• Motorické tiky
• Vokální tiky
• Co způsobuje Touretteův syndrom?
• Jak je diagnostikován Touretteův syndrom?
• Jak se léčí Touretteův syndrom?
• Terapie
• Léky
• Neurologická léčba
• Proč je podpora důležitá?
• Jaký je dlouhodobý výhled?

Co je Tourettův syndrom?

Touretteův syndrom je neurologická porucha. Způsobuje opakované, nedobrovolné fyzické pohyby a výbuchy hlasu. Přesná příčina není známa.

Touretteův syndrom je tikový syndrom. Tiky jsou mimovolní svalové křeče. Skládají se z náhlých přerušovaných záškubů skupiny svalů.

Mezi nejčastější formy tiků patří:

• bliká
• čichání
• mručení
• čištění hrdla
• šklebící se
• pohyby ramen
• pohyby hlavy

Podle Národního institutu pro neurologické poruchy a mozkovou mrtvici (NINDS) vykazuje asi 200 000 lidí ve Spojených státech závažné příznaky Tourettova syndromu.

Až 1 ze 100 Američanů má mírnější příznaky. Tento syndrom postihuje muže téměř čtyřikrát více než ženy.

Jaké jsou příznaky Tourettova syndromu?

Příznaky se mohou u jednotlivých osob lišit. Obvykle se objevují ve věku od 3 do 9 let, počínaje malými svalovými tiky vaší hlavy a krku. Nakonec se ve vašem kmeni a končetinách mohou objevit další tiky.

Lidé s diagnostikovaným Tourettovým syndromem mají často motorický i hlasový tik.

Příznaky se zhoršují během období:

• vzrušení
• stres
• úzkost

Obvykle jsou nejzávažnější během raného dospívání.

Tiky jsou klasifikovány podle typu, jako v motorice nebo vokálu. Další klasifikace zahrnuje jednoduché nebo složité tiky.

Jednoduché tiky obvykle zahrnují pouze jednu svalovou skupinu a jsou krátké. Složité tiky jsou koordinované vzorce pohybů nebo vokalizace, které zahrnují několik svalových skupin.

Motorické tiky

Vokální tiky

Co způsobuje Touretteův syndrom?

Tourette je velmi složitý syndrom. Zahrnuje abnormality v různých částech vašeho mozku a elektrických obvodech, které je spojují. Ve vašich bazálních gangliích, části vašeho mozku, která přispívá k ovládání motorických pohybů, může existovat abnormalita.

Mohou být také zahrnuty chemikálie ve vašem mozku, které přenášejí nervové impulsy. Tyto chemikálie jsou známé jako neurotransmitery.

Obsahují:

• dopamin
• serotonin
• norepinefrin

V současné době není příčina Tourette známa a není možné jí zabránit. Vědci se domnívají, že příčinou může být dědičná genetická vada. Pracují na identifikaci konkrétních genů přímo souvisejících s Tourette.

Byly však identifikovány rodinné klastry. Tyto klastry vedou vědce k přesvědčení, že genetika hraje roli u některých lidí vyvíjejících Tourette.

Jak je diagnostikován Touretteův syndrom?

Váš poskytovatel zdravotní péče se vás zeptá na vaše příznaky. Diagnóza vyžaduje jeden motorický a jeden hlasový tik po dobu nejméně 1 roku.

Některé podmínky mohou napodobovat Tourette, takže váš poskytovatel zdravotní péče může objednat zobrazovací studie, jako je MRI, CT nebo EEG, ale tyto zobrazovací studie nejsou pro stanovení diagnózy nutné.

Lidé s Tourette mají často i jiné podmínky, včetně:

• porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)
• obsedantně-kompulzivní porucha (OCD)
• porucha učení
• porucha spánku
• úzkostná porucha
• poruchy nálady

Jak se léčí Touretteův syndrom?

Pokud vaše tiky nejsou závažné, možná nebudete potřebovat léčbu. Pokud jsou závažné nebo způsobují sebepoškozování, je k dispozici několik způsobů léčby. Váš poskytovatel zdravotní péče může také doporučit léčbu, pokud se vaše tiky zhorší během dospělosti.

Terapie

Váš poskytovatel zdravotní péče může doporučit behaviorální terapii nebo psychoterapii. Jedná se o individuální poradenství s licencovaným odborníkem na duševní zdraví.

Behaviorální terapie zahrnuje:

• trénink povědomí
• trénink konkurenční reakce
• kognitivně behaviorální intervence pro tiky

Tento typ terapie může pomoci zmírnit příznaky:

• ADHD
• OCD
• úzkost

Váš terapeut může během psychoterapeutických sezení také použít následující metody:

• hypnóza
• relaxační techniky
• řízená meditace
• hluboká dechová cvičení

Možná vám pomůže skupinová terapie. Dostanete poradenství s dalšími lidmi ve stejné věkové skupině, kteří mají také Tourettův syndrom.

Léky

Neexistují žádné léky, které by vyléčily Touretteův syndrom.

Váš poskytovatel zdravotní péče však může předepsat jeden nebo více z následujících léků, které vám pomohou zvládnout vaše příznaky:

• Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) nebo jiná neuroleptika: Tyto léky mohou pomoci blokovat nebo tlumit dopaminové receptory v mozku a pomáhat zvládat tiky. Mezi časté nežádoucí účinky patří přírůstek hmotnosti a duševní mlha.
• Onabotulinum toxin A (Botox): Injekce botoxu mohou pomoci zvládnout jednoduché motorické a hlasové tiky. Toto je použití onabotulinum toxinu A mimo značku.
• Methylfenidát (Ritalin): Stimulujte léky, jako je Ritalin, může pomoci snížit příznaky ADHD, aniž by se zvýšily vaše tiky.
• Klonidin: Klonidin, lék na krevní tlak a další podobné léky, mohou pomoci snížit tiky, zvládnout záchvaty vzteku a podpořit kontrolu impulzů. Toto je použití klonidinu mimo značku.
• Topiramát (Topamax): Topiramát lze předepsat ke snížení tiků. Rizika spojená s tímto lékem zahrnují kognitivní a jazykové problémy, ospalost, úbytek hmotnosti a ledvinové kameny.
• Léky na bázi konopí: Existují omezené důkazy, že kanabinoid delta-9-tetrahydrokanabinol (dronabinol) může zastavit tiky u dospělých. Existují také omezené důkazy pro určité kmeny lékařské marihuany. Léky na bázi konopí by neměly být podávány dětem a dospívajícím a těhotným nebo kojícím ženám.

Nesprávné užívání drog znamená, že lék, který byl schválen FDA pro jeden účel, je používán pro jiný účel, který nebyl schválen. Lékař však může pro tento účel drogu použít.

Je to proto, že FDA reguluje testování a schvalování léků, ale ne to, jak lékaři používají léky k léčbě svých pacientů. Váš lékař tedy může předepsat lék, ale podle jeho názoru je pro vaši péči nejlepší.

Neurologická léčba

Hluboká mozková stimulace je další formou léčby, která je k dispozici lidem s těžkými tiky. U lidí s Tourettovým syndromem je účinnost tohoto druhu léčby stále předmětem šetření.

Váš poskytovatel zdravotní péče může implantovat do vašeho mozku zařízení napájené z baterie, aby stimulovalo části, které řídí pohyb. Alternativně mohou implantovat elektrické dráty do vašeho mozku, aby posílaly elektrické podněty do těchto oblastí.

Tato metoda byla přínosná pro lidi, kteří mají tiky, u nichž bylo považováno za velmi obtížné léčit. Měli byste si promluvit se svým poskytovatelem zdravotní péče, abyste se dozvěděli o možných rizicích a výhodách pro vás a o tom, zda by tato léčba fungovala dobře pro vaše potřeby zdravotní péče.

Proč je podpora důležitá?

Život s Tourettovým syndromem může způsobit pocity osamění a izolace. Neschopnost zvládnout vaše výbuchy a tiky může také způsobit, že se budete zdráhat účastnit se aktivit, které mohou mít ostatní lidé rádi.

Je důležité vědět, že je k dispozici podpora, která vám pomůže zvládnout váš stav.

Využití dostupných zdrojů vám může pomoci vyrovnat se s Tourettovým syndromem. Například se poraďte se svým poskytovatelem zdravotní péče o místních skupinách podpory. Můžete také zvážit skupinovou terapii.

Skupiny podpory a skupinová terapie vám mohou pomoci vyrovnat se s depresí a sociální izolací.

Setkání a navázání svazku s těmi, kteří mají stejný stav, mohou pomoci zlepšit pocity osamělosti. Budete moci poslouchat jejich osobní příběhy, včetně jejich triumfů a bojů, a zároveň budete dostávat rady, které můžete začlenit do svého života.

Pokud navštěvujete podpůrnou skupinu, ale máte pocit, že to není správný zápas, nedejte se odradit. Možná budete muset navštěvovat různé skupiny, dokud nenajdete tu pravou.

Pokud máte někoho blízkého s Tourettovým syndromem, můžete se připojit ke skupině podpory rodiny a dozvědět se více o tomto stavu. Čím více toho o Tourette víte, tím více můžete pomoci svému blízkému vyrovnat se.

Tourette Association of America (TAA) vám pomůže najít místní podporu.

Jako rodič je důležité podporovat vaše dítě a být jeho obhájcem, což může zahrnovat i informování učitelů o jejich stavu.

Některé děti s Tourettovým syndromem mohou být svými vrstevníky šikanovány. Pedagogové mohou hrát důležitou roli při pomoci ostatním studentům porozumět stavu vašeho dítěte, což může přestat šikanovat a škádlit.

Tiky a nedobrovolné akce mohou také odvrátit vaše dítě od školních prací. Promluvte si se školou svého dítěte o tom, že mu budete mít čas na dokončení testů a vyšetření.

Jaký je dlouhodobý výhled?

Stejně jako mnoho lidí s Tourettovým syndromem možná zjistíte, že se vaše tiky zlepšují v pozdních dospívajících a na počátku 20. let. Vaše příznaky se mohou dokonce v dospělosti spontánně a úplně zastavit.

I když se vaše příznaky Tourette s věkem snižují, můžete i nadále pociťovat a potřebovat léčbu souvisejících stavů, jako je deprese, záchvaty paniky a úzkost.

Je důležité si pamatovat Tourettův syndrom je zdravotní stav, který neovlivňuje vaši inteligenci ani délku života.

S pokrokem v léčbě, vaším týmem zdravotní péče, stejně jako přístupem k podpoře a zdrojům můžete spravovat své příznaky, které vám mohou pomoci žít plnohodnotný život.