Oženit se s revmatoidní artritidou: Můj příběh

Obsah

• 1. Jde o vás a vaši blízkou osobu
• 2. Pokud je to možné, zvažte pronájem plánovače
• 3. Nebojte se požádat o pomoc
• 4. Tempo
• 5. Nedělejte z toho celodenní záležitost
• 6. Neplánujte si spoustu schůzek s lékaři
• 7. K.I.S.S.
• 8. Noste pohodlnou obuv
• 9. Nepotte malé věci
• 10. Svatební den je jen malou částí vašeho společného života
• Jídlo s sebou

Fotografie Mitche Fleminga Photography

Vdávat se bylo vždy něco, v co jsem doufal. Když mi však ve 22 letech diagnostikovali lupus a revmatoidní artritidu, manželství mělo pocit, že by to nikdy nebylo možné dosáhnout.

Kdo by vědomě chtěl být součástí života komplikovaného mnoha chronickými nemocemi? Kdo by chtěl slíbit „v nemoci a ve zdraví“, když to není jen hypotetický nápad? Naštěstí, i když to nebylo až do mých 30 let, jsem tu osobu pro mě našel.

I když nejste chronicky nemocní, plánování svatby může být stresujícím zážitkem. Všechny nevěsty mají obavy ze svatebního dne.

Najdu perfektní šaty a budou to ještě sedět v den svatby? Bude dobré počasí? Budou si naši hosté pochutnávat na jídle? Ocení všechny osobní údaje, které jsme zahrnuli do naší poněkud netradiční svatby?

A pak existují obavy, které má nevěsta s revmatoidní artritidou v den jejich svatby.

Budu se cítit rozumně v pořádku a budu moci chodit bez uličky bez bolesti? Budu mít dost energie na první tanec a na pozdrav všech našich hostů? Pošle mě stres dne do vzplanutí?

Poté, co jsem tuto zkušenost prožil sám, jsem získal představu o některých výzvách, úskalích a užitečných opatřeních, která mohou lidé, kteří žijí s chronickými nemocemi, přijmout. Tady je 10 věcí k zapamatování.

1. Jde o vás a vaši blízkou osobu

Dostanete spoustu nevyžádaných rad, ale musíte udělat, co vám vyhovuje. Na naší svatbě jsme měli 65 lidí. Udělali jsme, co pro nás fungovalo.

Byly doby, kdy jsem se ptal, zda bychom neměli jen uprchnout kvůli veškerému hluku ostatních. Lidé, kteří vás milují a podporují, tam budou bez ohledu na to, takže pokud si lidé budou stěžovat, nechte je. Nebudete moci potěšit každého, ale stejně to není o nich.

2. Pokud je to možné, zvažte pronájem plánovače

Fotografie Mitche Fleminga Photography

Téměř vše jsme dělali sami, od výběru a odesílání pozvánek až po přípravu místa konání. Jsem „typ A“, tak jsem to částečně chtěl, ale bylo to hodně práce. Na den jsme měli koordinátora, který tam doslova byl, aby nás dostal uličkou, a to bylo vše.

3. Nebojte se požádat o pomoc

Moje máma a někteří moji dobří přátelé nám pomohli připravit místo v noci před svatbou. Byl to skvělý způsob, jak se spojit a trávit čas společně, ale také to znamenalo, že jsem měl lidi, o které jsem se mohl opřít, abych uskutečnil svou vizi, aniž bych musel dělat všechno sám - a aniž bych za to musel někomu platit.

4. Tempo

Nechcete být tak vyčerpaní veškerým plánováním, abyste si nemohli užít skutečnou svatbu. Byl jsem velmi organizovaný a snažil jsem se zkontrolovat věci ze seznamu v dostatečném předstihu, aby do poslední chvíle nezůstalo nic zásadního.

5. Nedělejte z toho celodenní záležitost

Loni v létě jsem byl na dvou svatbách. Od chvíle, kdy jsem se začal připravovat, až do konce akce, uplynulo dobrých 16 hodin.

Na moji svatbu jsme se začali připravovat v 8 hodin ráno, obřad byl ve 12 hodin a věci se začaly stahovat kolem 15 hodin. Než došlo k vyčištění, byl jsem vyťukán.

6. Neplánujte si spoustu schůzek s lékaři

Fotografie Leslie Rott Welsbacher

I když byste mohli mít volno, vyhněte se naplánování řady lékařských schůzek v týden vaší svatby. Když jsem měl volno v práci, myslel jsem si, že jsem chytrý tím, že jsem si plánoval schůzky, ale bylo to zbytečné.

Je toho tolik, co budete muset udělat před svatbou. Pokud nemáte důvod navštívit svého lékaře nebo lékaře, netlačte na sebe. Tolik chronicky nemocného života je již naplněno schůzkami.

7. K.I.S.S.

I když by měl být na vašem svatebním dni spousta kouření, to nemyslím. Spíše „Udržujte to jednoduché, hloupé!“

Spolu s malou svatbou jsme měli malou svatební hostinu. Moje sestra byla moje služebná a bratr mého ženicha byl nejlepší muž. To bylo vše.

Znamenalo to, že jsme nemuseli organizovat spoustu lidí, neměli jsme zkušební večeři a všechno to jen usnadnilo. Také jsme měli obřad a recepci na stejném místě, takže jsme nemuseli nikam cestovat.

8. Noste pohodlnou obuv

Fotografie Mitche Fleminga Photography

Na velký den jsem měl dva páry bot. První byl ozdobný podpatek, který jsem nosil uličkou a který jsem věděl, že budu muset hned po obřadu sundat. Druhým byl ležérní pár roztomilých růžových tenisek, které jsem měl po zbytek času na sobě, a to i při našem prvním tanci.

9. Nepotte malé věci

Každý chce, aby jeho svatba byla dokonalá, ale pokud existuje něco, co kdokoli s chronickým onemocněním ví, nemusí to vždy probíhat podle plánu.

Váš svatební den není výjimkou, bez ohledu na to, kolik plánujete. Na našem místě jsme měli problém se zvukovým systémem. Mohlo to být zničující, ale opravdu si nemyslím, že by si toho někdo všiml.

10. Svatební den je jen malou částí vašeho společného života

Je snadné se nechat strhnout myšlenkou na svatbu a se vším, co přichází se svatebním dnem, zvláště pokud se obáváte, že se vám to nikdy nemusí stát. Ale realita je taková, že samotná svatba je jen pár hodin ze zbytku vašeho společného života.

Jídlo s sebou

Pokud se soustředíte na své vlastní potřeby a plánujete dopředu, váš svatební den se nakonec stane tím, o kterém jste snili - ten, na který nikdy nezapomenete. Pro mě to bylo blažené. Jistě, byl jsem na konci ještě vyčerpaný, ale stálo to za to.

Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během jejího prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát v oboru sociologie na University of Michigan a magisterský titul v oboru obhajoby zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Přiblížení se k sobě, kde upřímně a s humorem sdílí své zkušenosti se zvládáním a životem s mnoha chronickými nemocemi. Je profesionální obhájkyní pacientů žijících v Michiganu.