Vyhledání podpory a rozhovor o ankylozující spondylitidě

Obsah

• Jak získat podporu
• 1. Uvolněte vinu
• 2. Vzdělávejte, vzdělávejte, vzdělávejte
• 3. Připojte se ke skupině podpory
• 4. Sdělte své potřeby
• 5. Zůstaňte pozitivní, ale neskrývejte svou bolest
• 6. Zapojte do léčby ostatní
• 7. Získejte podporu v práci
• Nemusíte to dělat sami

Většina lidí ví o artritidě, ale řekněte někomu, že máte ankylozující spondylitidu (AS), a mohou vypadat zmateně. AS je typ artritidy, která napadá především vaši páteř a může vést k silné bolesti nebo fúzi páteře. Může to také ovlivnit vaše oči, plíce a další klouby, například klouby, které nesou váhu.

Může existovat genetická predispozice k vývoji AS. Ačkoli je vzácnější než u některých jiných typů artritidy, postihuje AS a jeho rodina nemocí nejméně 2,7 milionu dospělých ve Spojených státech. Pokud máte AS, je důležité získat podporu od rodiny a přátel, kteří vám pomohou se stavem zvládnout.

Jak získat podporu

Je dost náročné vyslovit slova „ankylozující spondylitida“, natož vysvětlit, o co jde. Může se zdát snazší říct lidem, že máte artritidu, nebo se o to pokusit sami, ale AS má jedinečné vlastnosti, které vyžadují zvláštní podporu.

Některé typy artritidy se objevují, jak stárnete, ale AS je na vrcholu života. Může se zdát, že jednu minutu jste byli aktivní a pracovali a další jste sotva dokázali vyleznout z postele. Pro zvládnutí symptomů AS je zásadní fyzická a emoční podpora. Následující kroky mohou pomoci:

1. Uvolněte vinu

Není neobvyklé, že někdo s AS má pocit, že zklamal svou rodinu nebo přátele. Je normální se tak občas cítit, ale nenechte se unést pocitem viny. Nejste svým stavem, ani jste to nezpůsobili. Pokud necháte hnisat vinu, může to přejít do deprese.

2. Vzdělávejte, vzdělávejte, vzdělávejte

Nelze to dostatečně zdůraznit: Vzdělání je klíčem k tomu, aby pomohli ostatním porozumět AS, zejména proto, že je často považováno za neviditelné onemocnění. To znamená, že navenek můžete vypadat zdravě, i když máte bolesti nebo jste vyčerpaní.

Neviditelné nemoci jsou proslulé tím, že nutí lidi zpochybňovat, jestli je něco opravdu špatně. Může být pro ně těžké pochopit, proč jste jeden den oslabení, ale druhý den budete moci lépe fungovat.

V boji proti tomu vzdělávejte lidi ve svém životě o AS a o tom, jak to ovlivňuje vaše každodenní činnosti. Tiskněte online výukové materiály pro rodinu a přátele. Požádejte své nejbližší, aby se zúčastnili schůzek s lékařem. Požádejte je, aby přišli připraveni s otázkami a obavami, které mají.

3. Připojte se ke skupině podpory

Někdy, bez ohledu na to, jak se člen rodiny nebo přítel snaží být oporou, prostě nemohou mít vztah. Díky tomu se můžete cítit izolovaní.

Připojit se ke skupině podpory složené z lidí, kteří vědí, čím procházíte, může být terapeutické a pomůže vám zůstat pozitivní. Je to skvělý odbyt pro vaše emoce a dobrý způsob, jak se dozvědět o nové léčbě AS a tipy pro zvládání příznaků.

Web Spondylitis Association of America uvádí skupiny podpory po celých Spojených státech a online. Nabízejí také vzdělávací materiály a pomoc při hledání revmatologa, který se specializuje na AS.

4. Sdělte své potřeby

Lidé nemohou pracovat na tom, co nevědí. Mohou věřit, že potřebujete jednu věc na základě předchozího vzplanutí AS, když potřebujete něco jiného. Nebudou však vědět, že se vaše potřeby změnily, pokud jim to neřeknete. Většina lidí chce pomoci, ale možná neví jak. Pomozte ostatním uspokojit vaše potřeby tím, že upřesníte, jak mohou pomoci.

5. Zůstaňte pozitivní, ale neskrývejte svou bolest

Výzkum ukázal, že zůstat pozitivní může zlepšit celkovou náladu a kvalitu života související se zdravím u lidí s chronickým stavem. Přesto je těžké být pozitivní, pokud máte bolesti.

Snažte se zůstat optimističtí, ale neinternalizujte svůj boj ani se ho nepokoušejte udržet v okolí. Skrytí vašich pocitů se může obrátit zpět, protože to může způsobit větší stres a je méně pravděpodobné, že získáte potřebnou podporu.

6. Zapojte do léčby ostatní

Vaši blízcí se mohou cítit bezmocní, když vás uvidí, jak se snažíte vyrovnat se s emocionální a fyzickou zátěží AS. Jejich zahrnutí do vašeho léčebného plánu vás může sblížit. Budete se cítit podporováni, zatímco oni se budou cítit zmocněni a budou vám lépe vyhovovat.

Kromě toho, že s vámi navštívíte schůzky u lékaře, požádejte členy rodiny a přátele, aby s vámi vzali kurz jógy, spolujízdu do práce nebo vám pomohli připravit zdravá jídla.

7. Získejte podporu v práci

Není neobvyklé, že lidé s AS skryjí příznaky před svými zaměstnavateli.Mohou se bát, že přijdou o práci nebo že jim bude vydán povýšení. Ale utajení příznaků v práci může zvýšit váš emoční a fyzický stres.

Většina zaměstnavatelů ráda pracuje se svými zaměstnanci na otázkách zdravotního postižení. A je to zákon. AS je zdravotní postižení a váš zaměstnavatel vás kvůli tomu nemůže diskriminovat. Mohou být také požádáni, aby poskytli přiměřené úpravy v závislosti na velikosti společnosti. Na druhou stranu váš zaměstnavatel nemůže nastoupit, pokud neví, že máte potíže.

Upřímně si promluvte se svým nadřízeným o AS a jeho dopadu na život. Ujistěte je o své schopnosti dělat svou práci a ujistěte se, že máte jakékoli ubytování, které budete potřebovat. Zeptejte se, zda můžete uspořádat informační relaci AS pro své spolupracovníky. Pokud váš zaměstnavatel reaguje negativně nebo ohrožuje vaše zaměstnání, obraťte se na právníka se zdravotním postižením.

Nemusíte to dělat sami

I když nemáte blízké členy rodiny, nejste na cestě AS sami. Skupiny podpory a váš léčebný tým jsou tu, aby vám pomohly. Pokud jde o AS, každý má svoji roli. Je důležité sdělit své měnící se potřeby a příznaky, aby vám lidé ve vašem životě pomohli zvládnout náročné dny a prospívali, když se budete cítit lépe.