Jak najít podporu, pokud trpíte amyloidózou ATTR

Obsah

• Zdravotničtí odborníci
• Genetické poradenství
• Snadno srozumitelné informace
• Finanční podpora
• Emoční a sociální podpora
• Jídlo s sebou

ATTR amyloidóza může ovlivnit váš život mnoha různými způsoby.

Léčení kvalifikovanými zdravotnickými odborníky může pomoci zlepšit váš dlouhodobý výhled i kvalitu vašeho života. Spojení s jinými zdroji podpory vám také může pomoci zvládnout fyzické, emocionální a sociální problémy, které mohou s touto podmínkou souviset.

Čtěte dále a získejte informace o některých zdrojích, které máte k dispozici.

Zdravotničtí odborníci

ATTR amyloidóza může ovlivnit mnoho částí vašeho těla, včetně nervů, srdce a dalších orgánů. Pro zvládnutí jeho možných příznaků a komplikací je důležité získat komplexní péči.

V závislosti na vašich potřebách léčby může váš zdravotnický tým zahrnovat:

• kardiolog, který se specializuje na zdraví srdce
• hematolog, který se specializuje na krevní problémy
• neurolog, který se specializuje na nervy
• další odborníci

Chcete-li najít odborníky ve vaší oblasti, zvažte doporučení a doporučení lékaře primární péče. Může také pomoci:

• Prohledejte seznam léčebných center Amyloid Foundation.
• Použijte My Amyloidosis Research Consortium My Amyloidosis Pathfinder.
• Prohledejte databázi DoctorFinder Americké lékařské asociace.
• Kontaktujte univerzitu nebo velkou nemocnici ve vašem okolí, abyste zjistili, zda mají specialisty se zkušenostmi a zkušenostmi s léčbou této poruchy.

Genetické poradenství

Pokud máte familiární amyloidózu ATTR, může vás lékař povzbudit, abyste hovořili s genetickým poradcem. Mohou vám pomoci dozvědět se více o stavu, včetně rizika jeho přenosu z rodičů na děti.

Chcete-li najít genetickou kliniku nebo poradce ve vašem okolí, zvažte vyhledávání online adresářů vedených Národní společností genetických poradců nebo American College of Medical Genetics and Genomics.

Snadno srozumitelné informace

Pokud se dozvíte více o amyloidóze ATTR, může vám pomoci lépe porozumět nemoci a možnostem léčby.

Pokud máte jakékoli dotazy týkající se vašeho stavu nebo léčebného plánu, informujte svého lékaře nebo jiné poskytovatele zdravotní péče. Mohou vám pomoci dozvědět se více o stavu a podporu při rozhodování se na základě informací.

Spolehlivé informace najdete také online na webových stránkách Amyloidosis Foundation a Amyloidosis Research Consortium.

Finanční podpora

Léčba ATTR amyloidózy může být nákladná, zvláště pokud se u vás vyskytnou závažné komplikace.

Pokud máte zdravotní pojištění, obraťte se na svého poskytovatele pojištění a zjistěte, kteří poskytovatelé zdravotní péče, diagnostické testy a léčba spadají do vašeho plánu. V některých případech můžete ušetřit peníze přechodem k jinému poskytovateli pojištění nebo plánu.

Pokud je pro vás obtížné spravovat náklady na zdravotní péči, může to také pomoci:

• Pokud máte jakékoli dotazy nebo pochybnosti ohledně nákladů na jejich doporučený léčebný plán, informujte svého poskytovatele zdravotní péče. Mohou být schopni upravit váš léčebný plán nebo vás odkázat na zdroje finanční podpory.
• Promluvte si se svým lékárníkem nebo se obraťte na výrobce léků, které vám byly předepsány, abyste zjistili, zda máte nárok na slevy pro pacienty, dotace nebo slevové programy.
• Naplánujte si schůzku se sociálním pracovníkem nebo finančním poradcem, který má zkušenosti s prací s lidmi s chronickým zdravotním stavem. Mohou vás spojit s programy finanční podpory nebo nabídnout tipy, které vám pomohou zvládnout finanční problémy.

Emoční a sociální podpora

Pokud vám připadá smutná, rozzlobená nebo znepokojená diagnóza, nejste sami. Život s chronickým zdravotním stavem může být stresující a někdy izolační.

Může být užitečné spojit se s dalšími lidmi, kteří žijí s amyloidózou ATTR. Zvažte například:

• připojení k jedné z podpůrných skupin uvedených na webových stránkách Amyloidosis Support Groups nebo Amyloidosis Foundation Foundation
• prozkoumání online fóra pacientů provozovaného Smart Patients
• spojení s ostatními prostřednictvím sociálních médií

Pokud je pro vás těžké zvládnout emocionální nebo sociální dopady této choroby, může vás lékař také doporučit odborníka na duševní zdraví. Můžete využít poradenství nebo jiné ošetření.

Jídlo s sebou

Vyhledání podpory kvalifikovanými zdravotnickými pracovníky, pacientskými organizacemi a dalšími zdroji vám může pomoci zvládnout výzvy spojené s životem s amyloidózou ATTR.

Chcete-li najít více zdrojů ve své komunitě, promluvte si se svým lékařem nebo jinými členy zdravotnického týmu. Mohou vás odkázat na místní podpůrné služby a také na online zdroje podpory.