Byla mi diagnostikována epilepsie, aniž bych věděl, že mám záchvaty

Obsah

• Bojuji se svým zdravím
• Uvědomění si problému
• Dozvěděl jsem se, že jsem měl záchvaty
• Diagnostika s epilepsií
• Jak jsem se vyrovnal s diagnózou
• Co jsem se naučil
• Recenze pro

29. října 2019 mi byla diagnostikována epilepsie. Seděl jsem naproti svému neurologovi v nemocnici Brigham and Women's Hospital v Bostonu, v očích mi tekly srdce a bolelo mě, když mi řekl, že mám nevyléčitelnou nemoc, se kterou budu muset žít do konce života.

Opustil jsem jeho kancelář s předpisovým skriptem, několika brožurami pro podpůrné skupiny a milionem otázek: „Jak moc se můj život změní?“ „Co si lidé budou myslet?“ „Budu se někdy cítit znovu normálně?“ - seznam pokračuje.

Vím, že většina lidí, kterým je diagnostikována chronická nemoc, na to není připravena, ale možná to, co mě šokovalo, bylo to, že jsem si ještě před dvěma měsíci ani neuvědomoval, že mám záchvaty.

Bojuji se svým zdravím

Většina šestadvacetiletých se cítí docela neporazitelná. Vím, že ano. Ve své mysli jsem byl ztělesněním zdraví: cvičil jsem čtyřikrát až šestkrát týdně, jedl jsem celkem vyváženou stravu, cvičil jsem péči o sebe a udržoval své duševní zdraví na uzdě rutinním chodením na terapii.

V březnu 2019 se pak vše změnilo.

Dva měsíce jsem byl nemocný - nejprve s infekcí ucha, pak se dvěma (ano, dvěma) chřipkami. Protože to nebyla moje první chřipka lícem dolů (#tbt na prasečí chřipku v '09), věděl jsem-nebo alespoň já myslel Věděl jsem - co očekávat po uzdravení. Přesto, i když horečky a zimnice konečně odezněly, nezdálo se, že by se mé zdraví zotavilo. Místo toho, abych získal energii a sílu, jak se očekávalo, jsem byl neustále vyčerpaný a v nohou se mi objevilo zvláštní brnění. Krevní testy odhalily, že mám vážný nedostatek B-12-ten, který nebyl tak dlouho diagnostikován, že vážně ovlivnil moji energetickou hladinu a zašel až tak daleko, že poškodil nervy v mých nohách. I když jsou nedostatky B-12 poměrně běžné, bezpočet krvavých odporů nedokázalo doktorům pomoci určit, proč jsem byl na prvním místě nedostatečný. (Související: Proč jsou vitamíny B tajemstvím více energie)

Naštěstí bylo řešení jednoduché: týdenní výstřely B-12 ke zvýšení mé úrovně. Po několika dávkách se zdálo, že léčba zabírá a o pár měsíců později se ukázalo, že je úspěšná. Koncem května jsem opět jasně přemýšlel, cítil jsem více energie a mnohem méně mě brněly nohy. Zatímco poškození nervů bylo nenapravitelné, věci se začaly vzpamatovávat a na několik týdnů se život vrátil do normálu - to znamená, že jednoho dne při psaní příběhu svět zhasl.

Stalo se to tak rychle. V jednu chvíli jsem pozoroval slova, jak zaplňují obrazovku počítače přede mnou, jako už tolikrát předtím, a v další jsem cítil, jak se mi z hloubi žaludku zvedá ohromující nával emocí. Jako by mi někdo sdělil nejstrašnější zprávy světa - a tak jsem podvědomě přestal bušit do klávesnice. Oči se mi rozlily a byla jsem si téměř jistá, že začnu hystericky řvát. Ale pak jsem začal mít tunelové vidění a nakonec jsem neviděl všechno, i když jsem měl oči otevřené.  

Když jsem konečně přišel - ať už o několik sekund nebo minut později, stále nevím - seděl jsem u svého stolu a okamžitě jsem začal plakat. Proč? Ne. A. vodítko. Netušil jsem, že se WTF právě stalo, ale řekl jsem si, že je to pravděpodobně jen důsledek všeho, čím moje tělo za posledních pár měsíců prošlo. Chvilku jsem se tedy shromáždil, připsal jsem to k dehydrataci a pokračoval v psaní. (Související: Proč pláču bez důvodu? 5 věcí, které mohou vyvolat plačící kouzla)

Ale pak se to stalo znovu další den – a den poté a den poté a brzy tyto „epizody“, jak jsem je nazval, zesílily. Když jsem ztratil vědomí, slyšel jsem hudbu, která ve skutečnosti nehrála IRL, a halucinující stínové postavy, které spolu mluvily, ale nerozuměl jsem, co říkají. Zní to jako noční můra, já vím. Ale nepřipadalo mi to jako jeden. Kdyby něco, ve skutečnosti jsem se cítil euforicky, kdykoli jsem vstoupil do tohoto snového stavu. Vážně - cítil jsem tak šťastný, že i v klamu jsem si myslel, že se usmívám. V okamžiku, kdy jsem se z toho vytrhl, jsem však pocítil hluboký smutek a strach, po kterém obvykle následovaly extrémní záchvaty nevolnosti.

Pokaždé, když se to stalo, byl jsem sám. Celý zážitek byl tak divný a bizarní, že jsem váhal o tom komukoli říct. Upřímně řečeno, měl jsem pocit, že jsem se zbláznil.

Uvědomění si problému

V červenci jsem na věci začal zapomínat. Pokud jsme si s manželem ráno povídali, v noci jsme si naši diskusi nepamatovali. Přátelé a rodinní příslušníci poukázali na to, že jsem se stále opakoval a vyvolával témata a případy, o kterých jsme už dlouho mluvili jen několik minut nebo hodin předtím. Jediné možné vysvětlení všech mých nově objevených bojů s pamětí? Opakující se „epizody“ - které, přestože se staly na pravidelných, byly pro mě stále záhadou. Nemohl jsem přijít na to, co je přivedlo, nebo dokonce vytvořit nějaký typ vzoru. V tuto chvíli se děly ve všech hodinách dne, každý den, bez ohledu na to, kde jsem byl nebo co jsem dělal.

Takže asi měsíc po mém prvním výpadku jsem to konečně řekla manželovi. Vážnost situace ale skutečně pochopil až ve chvíli, kdy on – a já – skutečně uviděl. Zde je popis incidentu mého manžela, protože si na událost stále nepamatuji: Stalo se to, když jsem stál u našeho umyvadla v koupelně. Poté, co na mě několikrát bez odpovědi zavolal, zamířil můj manžel do koupelny, aby se ubytoval, ale našel mě, ramena svěšená, zírala tupě do země a mlátila jsem rty, když jsem slintala. Přišel za mnou a chytil mě za ramena a snažil se mnou zatřást. Ale já jsem jen padl zpět do jeho náruče, úplně nereagoval, mé oči teď také nekontrolovatelně zamrkaly.

Než jsem se probudil, uplynuly minuty. Uplynulý čas mi ale připadal jako rozmazaná skvrna.

Dozvěděl jsem se, že jsem měl záchvaty

V srpnu (asi o dva týdny později) jsem šel navštívit svého lékaře primární péče. Poté, co jí řekl o mých příznacích, okamžitě mě doporučila neurologovi, protože předpokládala, že tyto „epizody“ jsou pravděpodobně záchvaty.

„Záchvaty? V žádném případě,“ okamžitě jsem odpověděl. K záchvatům dochází, když spadnete na zem a křečete, zatímco se vám u úst tvoří pěna. Něco takového jsem v životě nezažil! Tyto snové výpadky měl být něčím jiným. (Upozornění na spoiler: nebyli, ale potvrzenou diagnózu bych nedostal další dva měsíce poté, co jsem si konečně zajistil schůzku s neurologem.)

Mezitím můj praktický lékař opravil mé porozumění a vysvětlil, že to, co jsem právě popsal, je tonicko-klonický nebo grand-mal záchvat. Zatímco pro většinu lidí, když se jim vybaví záchvaty, přijde na mysl scénář, který spadá do té doby, je to ve skutečnosti jen jeden typ záchvatu.

Podle definice je záchvat nekontrolovaná elektrická porucha v mozku, vysvětlila. Typy záchvatů (kterých je mnoho) jsou rozděleny do dvou hlavních kategorií: generalizované záchvaty, které začínají na obou stranách mozku, a fokální záchvaty, které začínají v určité oblasti mozku. V každé kategorii pak existuje několik podtypů záchvatů – z nichž každý je jiný než druhý. Pamatujete si ty tonicko-klonické záchvaty, o kterých jsem právě mluvil? Podle Nadace pro epilepsii spadají pod deštník „generalizovaných záchvatů“ a mají tendenci způsobit částečnou nebo úplnou ztrátu vědomí. Během jiných záchvatů však můžete zůstat vzhůru a při vědomí. Některé způsobují bolestivé, opakující se trhavé pohyby, zatímco jiné zahrnují neobvyklé pocity, které mohou ovlivnit vaše smysly, ať už jde o sluch, zrak, chuť, dotek nebo čich. A není to nutně hra toho či onoho - jistě, někteří lidé zažívají pouze jeden podtyp záchvatu, ale jiní lidé mohou mít podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) řadu různých záchvatů, které se projevují různými způsoby. .

Na základě toho, co jsem sdělil o svých příznacích, můj praktický lékař řekl, že mám pravděpodobně nějaký typ fokálního záchvatu, ale že budeme muset udělat nějaké testy a pro jistotu se poradit s neurologem. Naplánovala mě na elektroencefalogram (EEG), který zjišťuje elektrickou aktivitu v mozku, a magnetickou rezonanci (MRI), která ukazuje jakékoli strukturální změny v mozku, které mohou souviset s těmito záchvaty.

30minutové EEG se vrátilo do normálu, což se dalo očekávat, protože jsem během vyšetření neměl záchvat. Na druhé straně magnetická rezonance ukázala, že můj hipokampus, část spánkového laloku, který reguluje učení a paměť, byl poškozen. Tato malformace, jinak známá jako hippocampální skleróza, může vést k fokálním záchvatům, i když to neplatí pro každého.

Diagnostika s epilepsií

Další dva měsíce jsem seděl na informaci, že s mým mozkem není něco ve své podstatě v pořádku. V tuto chvíli jsem věděl jen to, že moje EEG je normální, moje MRI vykazovala nepravidelnost a nechápal bych, co to všechno znamená, dokud neuvidím specialistu. Mezitím se moje záchvaty zhoršily. Přešel jsem z jednoho denně na několik, někdy zády k sobě a každý trval od 30 sekund do 2 minut.

Moje mysl byla zamlžená, paměť mi stále selhávala, a když se August převalil, moje řeč dostala úder. Vytváření základních vět vyžadovalo veškerou moji energii a přesto nevycházely tak, jak bylo zamýšleno. Začal jsem být introvertní - nervózní mluvit, takže jsem nevypadal jako hloupý.

Kromě toho, že jsem byl emocionálně a mentálně vyčerpávající, moje záchvaty mě ovlivnily i fyzicky. Způsobili, že jsem po ztrátě vědomí ve špatný okamžik upadl, udeřil se do hlavy, narazil do věcí a popálil se. Přestal jsem řídit ze strachu, že bych mohl někomu nebo sobě ublížit, a dnes, o rok později, jsem se stále nevrátil na místo řidiče.

Nakonec jsem měl v říjnu schůzku s neurologem. Prošel mnou mojí magnetickou rezonancí a ukázal mi, jak se hippocampus na pravé straně mého mozku scvrkl a byl mnohem menší než ten vlevo. Řekl, že tento typ malformací může způsobit záchvaty - přesněji záchvaty s poruchou ohniskové poruchy.Celková diagnóza? Epilepsie temporální laloky (TLE), která může pocházet buď z vnější, nebo z vnitřní oblasti spánkového laloku, uvádí Epilepsy Foundation. Protože se hippocampus nachází uprostřed (vnitřního) spánkového laloku, zažíval jsem fokální záchvaty, které ovlivňovaly tvorbu vzpomínek, prostorové uvědomění a emoční reakce.

Pravděpodobně jsem se narodil s malformací na svém hippocampu, ale záchvaty byly vyvolány vysokými horečkami a zdravotními problémy, které jsem měl dříve v tomto roce, podle mého doktora. Horečky spustily záchvaty, protože zapálily tu část mého mozku, ale nástup záchvatů se jinak mohl stát kdykoli, bez příčiny nebo varování. Nejlepším postupem podle něj bylo jít na léky k potlačení záchvatů. Bylo jich na výběr několik, ale každý měl dlouhý seznam vedlejších účinků, včetně vrozených vad, pokud bych otěhotněla. Protože jsme s manželem měli v plánu založit rodinu, rozhodl jsem se jít s Lamotrigine, který je prý nejbezpečnější. (Související: FDA schvaluje lék na léčbu záchvatů na bázi CBD)

Dále mě můj lékař informoval, že někteří lidé s epilepsií mohou zemřít bez důvodu - aka náhlá neočekávaná smrt při epilepsii (SUDEP). Stává se přibližně 1 z 1 000 dospělých s epilepsií a představuje větší riziko pro pacienty s chronickou epilepsií začínající v dětství, která přetrvává až do dospělosti.. Ačkoli technicky nespadám do této skupiny s vyšším rizikem, SUDEP je podle Nadace pro epilepsii hlavní příčinou smrti u lidí s nekontrolovatelnými záchvaty. Význam: bylo (a stále je) mnohem důležitější, abych vytvořil bezpečné a účinné metody kontroly svých záchvatů - konzultace s odborníkem, užívání léků, vyhýbání se spouštěčům a další.

Ten den mi můj neurolog také odejmul řidičský průkaz s tím, že nemůžu řídit, dokud nebudu bez záchvatů alespoň šest měsíců. Také mi řekl, abych se vyvaroval všeho, co by mohlo vyvolat moje záchvaty, což znamená pití malého množství alkoholu, žádný alkohol, omezování stresu na minimum, dostatek spánku a nevynechávání léků. Kromě toho nejlepší, co jsem mohl udělat, bylo žít zdravým životním stylem a doufat v to nejlepší. Co se týče cvičení? Zdálo se, že neexistuje žádný důvod, proč bych se tomu měl vyhýbat, zejména proto, že by to mohlo pomoci s emočním břemenem při řešení mé diagnózy, vysvětlil. (Související: Jsem fitness influencer s neviditelnou nemocí, která mi způsobuje přibírání na váze)

Jak jsem se vyrovnal s diagnózou

Trvalo tři měsíce, než jsem si zvykl na mé léky na záchvaty. Působily na mě extrémně letargicky, nevolně a mlhavě, stejně jako mě střídaly nálady - to vše jsou běžné vedlejší účinky, ale přesto náročné. Přesto během několika týdnů od zahájení léčby začali pracovat. Přestal jsem mít tolik záchvatů, možná několik za týden, a když jsem to udělal, nebyly tak intenzivní. Dokonce i dnes mám dny, kdy začínám kývnout na stůl, snažím se motivovat a mám pocit, že nejsem ve svém vlastním těle - alias aura (což, ano, můžete také zažít, pokud trpíte očními migrénami). I když tyto aury od února nepostoupily do záchvatu (🤞🏽), jsou v podstatě „varovným znamením“ záchvatu, a proto mě znepokojují, že nějaký přijde – a to může být docela vyčerpávající, pokud a kdy Mám 10-15 aur denně.

Snad nejtěžší na tom, že jsem byl diagnostikován a přizpůsobil se mému novému normálu, takříkajíc, bylo říct o tom lidem. Můj lékař vysvětlil, že mluvit o mé diagnóze by mohlo být osvobozující, nemluvě o nezbytném pro mé okolí v případě, že bych dostal záchvat a potřeboval pomoc. Rychle jsem si uvědomil, že o epilepsii nikdo nic neví - a pokoušet se vysvětlit bylo přinejmenším frustrující.

"Ale nevypadáš nemocně," řekli mi někteří přátelé. Jiní se ptali, jestli jsem se pokusil záchvaty "odmyslet". Ještě lépe, bylo mi řečeno, abych našel útěchu v tom, že „alespoň jsem neměl špatný druh epilepsie“, jako by existoval nějaký dobrý druh.

Zjistil jsem, že pokaždé, když byla moje epilepsie znecitlivěna ignorantskými komentáři a návrhy, cítil jsem se slabý - a snažil jsem se oddělit od své diagnózy.

Trvalo to práci s terapeutem a šílené množství lásky a podpory, než jsem si uvědomil, že moje nemoc mě ne a ne definovat. To se ale nestalo přes noc. Takže kdykoli mi chyběla emoční síla, pokusil jsem se to vynahradit fyzicky.

Při všech mých zdravotních potížích za poslední rok chodilo tělocvična dozadu. Když přišel leden 2020, když se mlha způsobená mými záchvaty začala rozcházet, rozhodl jsem se znovu začít běhat. Je to něco, co mi nabídlo spoustu útěchy, když mi jako teenagerovi byla diagnostikována deprese, a doufal jsem, že to bude i nyní. A Hádej co? Stalo se – koneckonců běhání překypuje výhodami pro mysl a tělo. Pokud nastal den, kdy jsem bojoval se slovy a cítil se trapně, nazul jsem si tenisky a vyběhl. Když jsem měl kvůli lékům noční děsu, druhý den jsem zaznamenal několik kilometrů. Díky běhu jsem se cítil lépe: méně epileptik a více já, někdo, kdo to ovládá, je schopný a silný.

Jak se valil únor, dal jsem si za cíl také silový trénink a začal jsem pracovat s trenérem v GRIT Training. Začal jsem s 6týdenním programem, který nabízel tři kruhové tréninky týdně. Cílem bylo postupné přetížení, což znamená zvýšení obtížnosti tréninků zvýšením objemu, intenzity a odporu. (Související: 11 hlavních zdravotních a fitness výhod zvedání závaží)

Každý týden jsem zesílil a mohl zvedat těžší. Když jsem začínal, činku jsem v životě nepoužil. Dokázal jsem udělat jen osm dřepů při 95 librách a pět tlaků na lavičce při 55 librách. Po šesti týdnech tréninku jsem zdvojnásobil počet opakování ve dřepu a dokázal jsem udělat 13 bench pressů se stejnou váhou. Cítil jsem se mocný, a to mi dalo sílu vypořádat se s vzestupy a pády mého každodenního dne.

Co jsem se naučil

Dnes jsem téměř čtyři měsíce bez záchvatů, což ze mě dělá jednoho ze šťastlivců. Podle CDC žije v USA 3,4 milionu lidí s epilepsií a mnohým z nich může trvat roky, než se jim podaří dostat záchvaty pod kontrolu. Někdy léky nefungují, v takovém případě může být nutná operace mozku a jiné invazivní postupy. U jiných je potřeba kombinace různých léků a dávek, což může trvat dlouho, než přijdete na to.

To je případ epilepsie - postihuje každého. singl. osoba. jinak - a její důsledky jdou daleko nad rámec samotných záchvatů. Ve srovnání s dospělými bez onemocnění mají lidé s epilepsií vysokou míru poruchy pozornosti (ADHD) a deprese. Pak je s tím spojeno stigma.

Díky běhu jsem se cítil lépe: méně epileptik a více já, někdo, kdo to ovládá, je schopný a silný.

Stále se učím nesoudit sám sebe očima někoho jiného. Život s neviditelnou nemocí to dělá tak těžko ne. Dalo mi hodně práce, abych nenechal lidskou nevědomost definovat, co si o sobě myslím. Ale teď jsem na sebe hrdý a na svou schopnost dělat věci, od běhání až po cestování po celém světě (pandemie před koronavirem, samozřejmě), protože vím, jakou sílu je k tomu zvládnout.

Všem mým bojovníkům proti epilepsii tam venku jsem hrdý na to, že jsem součástí tak silné a podporující komunity. Vím, že mluvit o vaší diagnóze je tak těžké, ale podle mých zkušeností to může být také osvobozující. Nejen to, ale to nás přivádí o krok blíže k destigmatizaci epilepsie a vnesení povědomí o této nemoci. Pokud můžete, mluvte svou pravdu, a pokud ne, vězte, že ve svých bojích rozhodně nejste sami.

Recenze pro