Tkáňové problémy: Můj lékař říká, že nemám EDS. Co teď?

Obsah

• Ale tady je věc: nejpřekvapivější věcí, kterou jsem se naučil, je, že nejlepší úleva od bolesti nemusí být nutně k dispozici na lékařský předpis.

Chtěl jsem pozitivní výsledek, protože jsem chtěl odpovědi.

Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami od komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně, Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických onemocněních. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupek s radou je splněný sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru nebo Instagramu @AshFisherHaha.

Vážené problémy s tkáněmi,

Mému příteli byla nedávno diagnostikována EDS. Nikdy jsem o tom neslyšel, ale když jsem si to přečetl, připadalo mi to, jako bych četl o svém vlastním životě! Vždy jsem byl velmi flexibilní a hodně se unavoval a tak dlouho, jak si pamatuji, jsem měl bolesti kloubů.

Mluvil jsem s lékařem primární péče a ona mě doporučila ke genetikovi. Po dvouměsíčním čekání jsem konečně dostal schůzku. A ona řekla, že nemám EDS. Cítím se zničený. Nejde o to, že chci být nemocný, ale o to, že chci odpověď na to, proč jsem nemocný! Pomoc! Co mám dělat dál? Jak se mám posunout vpřed?

- {textend} Zjevně to není Zebra

Vážený zjevně není Zebra,

Příliš dobře znám modlitby, přání a naději, že se lékařský test vrátí pozitivně. Dříve jsem se bál, že ze mě udělal hypochondra, který hledá pozornost.

Ale pak jsem si uvědomil, že chci pozitivní výsledek, protože jsem chtěl odpovědi.

Trvalo mi 32 let, než jsem dostal diagnózu EDS, a já jsem stále trochu naštvaný, že žádný lékař na to nepřišel dříve.

Moje laboratorní práce se vždy vrátila negativní - {textend} ne proto, že jsem předstíral, ale proto, že rutinní krevní práce nedokáže detekovat genetické poruchy pojivové tkáně.

Vím, že jste si mysleli, že EDS je odpověď, a odtud to bude jednodušší. Je mi moc líto, že jste narazili na další překážku.

Dovolte mi však nabídnout jiný pohled: to je dobré zprávy. Nemáte EDS! To je ještě jedna diagnóza, kterou jste odstranili, a můžete oslavit, že nemáte toto konkrétní chronické onemocnění.

Co byste tedy měli dělat dál? Navrhuji, abyste si domluvili schůzku se svým lékařem primární péče.

Než vstoupíte, udělejte si seznam všeho, o čem chcete mluvit. Pak vyberte své tři hlavní obavy a ujistěte se, že je řešíte.

Pokud je čas, promluvte si o všem ostatním. Buďte k lékaři upřímní ohledně svých obav, frustrací, bolesti a příznaků. Rozhodně požádejte o doporučení fyzikální terapie. Podívejte se, co ještě doporučuje.

Ale tady je věc: nejpřekvapivější věcí, kterou jsem se naučil, je, že nejlepší úleva od bolesti nemusí být nutně k dispozici na lékařský předpis.

A vím, že suuuuucks. A pokud to zní blahosklonně, omlouvám se, prosím, mějte se mnou.

Když mi byla diagnostikována EDS, najednou tolik mého života dávalo smysl. Když jsem pracoval na zpracování těchto nových znalostí, začal jsem být trochu posedlý.

Denně čtu příspěvky od skupin EDS na Facebooku. Neustále jsem o tom zjevoval tento datum v mé historii nebo že jedno zranění nebo že další zranění, bože můj! To bylo EDS! Je to všechno EDS!

Ale věc je, že to není všechno EDS. I když jsem vděčný za to, co je kořenem života zvláštních příznaků, EDS není moje definující charakteristika.

Někdy mě bolí krk, ne z EDS, ale proto, že se vždy ohýbám, abych se podíval na svůj telefon - {textend}, stejně jako mě bolí krk všech ostatních, protože se vždy ohýbají, aby se podíval na své telefony.

Bohužel někdy nikdy nedostanete diagnózu. Mám podezření, že to může být jeden z vašich největších obav, ale vyslechněte mě!

Vyzývám vás, abyste se zaměřili spíše na léčbu a zotavení, než na to, co přesně je špatně. Možná nikdy nevíte. Ale je toho tolik, co můžete udělat sami, doma, s přáteli nebo partnerem.

Můj velmi moudrý ortopéd mi řekl, že „proč“ bolesti není tak důležité jako „jak s ní zacházet“.

Můžete se cítit lépe a zesílit, i když nevíte přesně, co způsobuje vaše příznaky. Je tam tolik pomoci a opravdu věřím, že se brzy můžete začít cítit lépe.

Velmi doporučuji aplikaci Curable, která k léčbě chronické bolesti využívá různé techniky, včetně kognitivně behaviorální terapie. Byl jsem skeptický, ale byl jsem ohromen tím, co jsem se dozvěděl o tom, odkud pochází bolest a jak ji vlastně zvládnu pouze pomocí své mysli. Pokusit se.

Curable mě naučil, že diagnostické zobrazování je často neužitečné, pokud jde o ukazování příčiny bolesti a že honit diagnózy a důvody vaší bolesti nepomůže. Doporučuji vám to zkusit. A pokud to nesnášíte, neváhejte mi poslat e-mail, abych se o tom chvástal!

Prozatím se zaměřte na to, co víme, že funguje na chronickou bolest: pravidelné cvičení, posilování svalů, PT, pravidelný spánek, konzumace dobrého jídla a pití hodně vody.

Vraťte se k základům: pohyb, spánek, zacházení se svým tělem, jako by bylo vzácné a smrtelné (ve skutečnosti obojí).

Mějte aktuální informace. Doufám, že brzy najdete úlevu.

Rozviklaný,

Popel

Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá kolísavý den pro jeleny, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Zjistěte více o ní na ní webová stránka.