Lidé s Crohnovy už jsou unaveni ze slyšení těchto věcí o své váze

Obsah

• Co si přejete, aby ostatní věděli o vaší zkušenosti?

Hmotnost je emocionálně nabitý předmět pro mnoho lidí. Pro lidi, kteří žijí s Crohnovou chorobou, je to ještě obtížnější téma, protože hubnutí a zisk nejsou vždy pod kontrolou.

Mezi vzplanutím, cykly steroidů a někdy i chirurgickým zákrokem jsou výkyvy na stupnici poněkud nevyhnutelnou součástí života s podmínkou.

Jedna věc, která určitě nepomůže? Rozsudné, škodlivé a neslušné komentáře od těch, kteří opravdu nechápou, čím procházejí.

Zeptali jsme se lidí z naší Crohnovy komunity na Facebooku a některých Crohnových obhájců a bloggerů:

Co si přejete, aby ostatní věděli o vaší zkušenosti?

Lidé si často neuvědomují, že to, co říkají o hmotnosti někoho, kdo je v krku Crohnovy diagnózy, může mít vážný dopad na sebevědomí této osoby - zejména když se samotné stravování stalo bolestným procesem.

"Jednou z největších věcí, kterou jsem musel projít, když jsem dostal Crohna, byla drastická úbytek na váze," napsal Vern, advokát Crohna a bloger za Opuštěním sedadla dolů. "Když řeknu drasticky, přišlo to tvrdě a rychle." V té době to bylo děsivé a s tím jsem nemohl nic udělat. Právě jsem přestal jíst. Když jsem snědl, příliš to bolelo. Klesl jsem tolik váhy, na jednom místě se cizinec na ulici zeptal, jestli mám AIDS. Mějte na paměti, že to bylo na konci 80. let a AIDS byl tehdy velkou „věcí“. Tento komentář pro mě těžce zasáhl a já už jsem nechtěl jít dál. Nechtěl jsem, aby mě někdo viděl. “

Existuje také běžná mylná představa, že být „hubený“ je stříbrná podšívka s Crohnovou.

Někteří lidé dokonce zacházejí tak daleko, že říkají: „Přál bych si, abych byl stejně hubený jako ty.“ „Ne. Ty ne. To se mi nelíbí, “říká Lori V., člen komunity Healthline.

"Jedním z běžných komentářů, které dostanu, je:" Alespoň mít Crohnovu znamená, že budete vždy hubeni! ""říká Alexa Federico, autor blogu Dívka v uzdravení a kniha „Kompletní průvodce Crohnovou nemocí a ulcerózní kolitidou: cestovní mapa k dlouhodobému uzdravení.“

"Je to frustrující, protože naše společnost je připravena věřit, že Skinnier je lepší." Připomínám si, že kdyby věděli, jak tvrdě jsem pracoval na tom, abych získal a udržel svou váhu, nedali by tyto komentáře. Prostě nerozumí rozsahu Crohnovy choroby a já to využívám jako příležitost k jejich zdvořilému vzdělání. “

Nejhorší ze všeho je, když lidé dělají pozorování o tom, jak by jim tato nemoc mohla pomoci zhubnout - dokonce i tak daleko, že říkají, že si to přejí, aby mohli také zbavit nějaké libry.

"Ne, to opravdu ne," řekl člen komunity Healthline Haley W. "Byl jsem téměř na kosterním, nemohl jsem vstát rovně, příliš vyděšený, abych se smál, kašel nebo kýchl." Ale je to všechno dobré, protože jsem zhubla? Ani náhodou!"

"Jednou jsem mluvil o tom, jak jsem nemohl jíst, a přítel řekl:" Přál bych si, abych měl ten problém, "řekla Julianna C., členka komunity Healthline. "Tak nevědomý."

I když je velmi běžné, že se tyto komentáře točí kolem hubnutí, lidé také dělají chybu, když nechápou, že lidé s Crohnovou postavou jsou různé tvary a velikosti.

"Když jsem byl poprvé diagnostikován, spolupracovník mi řekl, že se doktor musel mýlit, protože:" Jsi příliš tlustý na to, abys měl Crohnovu, "- Pamela F., členka komunity Healthline.

Někdy je to hanba v jemnější podobě: „Vy ne Koukni se nemocný."

"Měl jsem to šéfovi, že mi to jednou řekl, šel jsem do koupelny a plakal," řekl Kaitlin D., člen komunity Healthline. "Lidé mohou být tak bezohlední!"

Navíc mnoho lidí zažívá výkyvy v obou směrech, což může také upozornit.

"Jako někdo, kdo bojuje s Crohnovou chorobou téměř 13 let, jsem obdržel svůj spravedlivý podíl komentářů týkajících se mé váhy - z obou stran spektra," říká Natalie Hayden, Crohnova aktivistka a autorka Lights Camera Crohn's. "Před mým stanovením diagnózy, když bylo bolestivé jíst, klesla váha ze mě." Lidé by dělali komentáře o tom, jak vyhlížející jsem vypadal a jak musí být hezké být tak tenký. Poté, co jsem byl dán na steroidy, abych zvládl světlice, dal bych si pár liber z zadržování vody a soli. Jako bývalá zpravodajská kotva, když jsem se vrátil po několika týdnech steroidů, diváci se ptali, jestli jsem těhotná. S postupem času není slyšení komentářů snazší, ale máte tendenci získávat silnější pleť. “

"Poté, co mi byla diagnostikována, jsem byl souzen podle toho, jak jsem měl podváhou." Lidé říkali, že musím jíst víc, i když jsem fyzicky nemohl. A kdyby ten člověk věděl, že mám Crohna, posuzovali by mě podle druhů potravin, které jsem jedl, a řekli mi, že bych je neměl jíst, i když to bylo jediné, co jsem mohl jíst, aniž bych onemocněl. Mám pocit, že někdy nemůžu vyhrát, když přijde na jídlo, “říká Kirsten Curtis Healthline.

"Připomínám si, že kdyby věděli, jak tvrdě jsem pracoval na tom, abych získal a udržel svou váhu, nedali by tyto komentáře." - Alexa Federico

Dále jsou lidé, kteří si myslí, že vědí, jak nejlépe mohou lidé s Crohnovou stravou spravovat svou váhu, i když opravdu netuší, jaké je s Crohnovou stravou.

"Zjistil jsem, že všechny nevyžádané rady nebo předpoklady jsou trochu škodlivé - jako když lidé předpokládají, že chci, aby jim poradili, jakou dietu nebo doplněk vyzkoušejí, nebo prostě vynechají, že nemůžu jíst lepek, protože musím mít celiak, a odmítají projít rohlíky nebo chléb a rozebírat, co je na mém talíři, “Katie C., člen komunity Healthline řekl.

I když komentář přichází z dobře zamýšleného místa, není to vhodné. "Chtěli by být nápomocní, ale ve skutečnosti mě nepovažují za jednotlivce, a proto je to méně užitečné."

Existují také komentáře jako: „Můžete to jíst?“ „Vyzkoušeli jste X dietu?“ „Měli byste udělat alergický test.“ „Jako by nestačilo jíst minové pole,“ Rosalie J., Healthline řekl člen komunity. "Vím, jak své rozhodnutí ospravedlnit někomu, kdo očividně nechápe tu nemoc!"

"Jeden typ komentáře, který mi vadí, je:" Možná byste se měli vzdát mléčných výrobků, sóji, lepku, nočních můstků, masa, vajec, ovoce a zpracovaných potravin, protože to udělal sousedův bratranec mého přítele ... "No, to vylučuje většinu potravin Mohu jíst bezpečně, takže navrhujete, abych žil mimo vodu a sluneční světlo? “ Jaime Weinstein, obhájce pacientů s IBD, kteří sdílejí její cestu IBD v CROHNicleS, říká Healthline.

A pak je tu tento skvost: „‘ Vyléčí vás strava ze syrového jídla. “Možná mě zabijete,“ řekla Gail W., členka komunity Healthline.

Pointa zde? Nikdy není dobré komentovat něčí váhu v jakékoli situaci - ale zejména pokud se jedná o chronické onemocnění, které může ovlivnit jejich hmotnost, jako je Crohnovo onemocnění.

I když si myslíte, že je komplimentujete, zmiňujete se s jejich boji, nebo říkáte, že něco, o čem si myslíte, že je více o vaší vlastní váze než o jejich, je jasné, že poznámky týkající se hmotnosti, jídla a stravy pravděpodobně způsobí, že někdo s Crohnovou cítit se hůř než lépe.

A pokud se vy sami vypořádáte s komentáři této povahy, které jsou zaměřeny na vás, existuje několik produktivních způsobů, jak se s tím vypořádat.

"Rád bych odpověděl:" Chtěl bych vyměnit svou váhu za to, že jsem neměl Crohnova den! ", Říká Federico. "Zjistil jsem, že používám zdvořilé, ale přímé způsoby, mohu svou zprávu šířit a obvykle končí tím, že se mnou někdo souhlasí."

Může být také užitečné pochopit, že komentáře obvykle pocházejí spíše z místa nevědomosti než krutosti.

"Naše společnost je posedlá vzhledem a podobou těla." Pokud žijete s IBD a někdo se k vašemu tělu vyjádří, (pokud jste v pohodě), vždy doporučuji, abyste jim vysvětlili, co to vlastně znamená žít s touto nemocí, aby mohli pochopit, proč je škodlivé dělat tento typ komentáře, “říká pacient obhájce Lilly Stairs.

"Rád lidem dávám výhodu pochybností a snažím se nepřemýšlet o jejich slovech jako o škodlivých," vysvětluje Hayden. "Spíše než se smát nebo smát spolu s komentáři, komunikovat s přáteli a rodinou a učit je o tom, jak nemoc ovlivňuje tě fyzicky, mentálně a emočně."

"Protože IBD je neviditelná nemoc, je pro nás snadné maskovat naši bolest a utrpení." Jakmile sdílíte svůj příběh a povídáte si s těmi, kteří jsou vám blízcí, otevřete se pro podporu a lepší porozumění. “

Julia je bývalá redaktorka časopisů, která se stala zdravotním spisovatelem a „trenérem ve výcviku“. Sídlí v Amsterdamu, každý den jezdí na kole a cestuje po celém světě, aby hledala těžké poty a nejlepší vegetariánské pokrmy.