Životní náklady s hepatitidou C: Kimův příběh

Obsah

• Krevní transfuze obsahující HCV
• Tvrdé vedlejší účinky léčby
• Nalezení správné klinické studie
• „Černý označen“ z pojištění
• Tisíce dolarů v lékařské péči
• Změna věcí k lepšímu

Matce Kim Bossley byla diagnostikována infekce hepatitidou C v roce 2005, téměř čtyři desetiletí po nakažení virem transfuzí krve.

Jako příjemkyně transplantace ledvin měla její matka pravidelně prováděny krevní testy. Když si její lékař všiml, že její hladiny jaterních enzymů byly vysoké, zkontroloval možné příčiny.

"Všimli si, že její jaterní enzymy jsou mimo grafy," řekla Kim Healthline, "tak šli dopředu a provedli test hepat C a ona se vrátila pozitivně."

Hepatitida C je virová infekce, kterou lze přenášet z jedné osoby na druhou krví. Mnoho lidí s chronickou infekcí hepatitidou C s ní žije roky, než se učí, že ji mají. Postupem času může poškodit játra a způsobit jizvy, známé jako cirhóza.

Když Kimova matka dostala diagnózu hepatitidy C, její lékař povzbudil zbytek rodiny, aby se nechal otestovat. Kimův otec testoval na virus negativní. Její sestra také.

Když však Kim obdržela výsledky testů, zjistila, že má také infekci.

"Trochu jsem odložila," vzpomněla si. "Nemyslel jsem si, že to bylo tak závažné." Myslel jsem, že pokud byly negativní, byl jsem taky. Ale moje se vrátila pozitivně. “

Kimova matka bohužel v roce 2006 zemřela kvůli komplikacím nemoci. Kim od té doby založila Nadaci Bonnie Morgan pro HCV ve svém jménu, aby pomohla ostatním získat podporu, kterou potřebují, aby dokázali čelit infekci hepatitidou C.

Kimovi trvalo téměř 10 let, než se virus zbavil svého těla. Během této doby utratila tisíce dolarů za lékařskou péči, obdržela několik kol antivirové léčby a vyvinula v konečném stádiu onemocnění jater - stav, se kterým dnes žije.

Krevní transfuze obsahující HCV

Kim se narodila v roce 1968. Během jejího porodu dostala její matka krevní transfúzi, která byla později kontaminována virem hepatitidy C. Kim a její máma se nakazily virem z této transfúze.

Než se Kim dozvěděla, že měla infekci hepatitidou C, po více než 36 letech se u ní již projevily příznaky. Ale jako matka dvou dětí a majitelka více podniků si myslela, že byla prostě vyhořela.

[Blokovat nabídku]

"Měl jsem silnou únavu, bolest svalů a kloubů a nemohl jsem otevřít nádoby na mléko nebo sklenice." Opravdu jsem bojoval, ale jen jsem předpokládal, že to funguje moc. “

Po pozitivním výsledku testu ji Kimova poskytovatel primární péče odkázala na specialistu na infekční choroby v Greeley, Colorado, asi 30 minut jízdy od jejího domova.

Specialista provedl krev a biopsii jater, aby vyhodnotil její stav. Na základě výsledků ji povzbudil, aby počkala, než podstoupí antivirovou léčbu. V tomto okamžiku jediná možnost léčby zahrnovala kombinaci pegylovaného interferonu a ribavirinu. Tato léčba měla relativně nízkou míru úspěchu a vysoké riziko nepříznivých vedlejších účinků.

"Udělal jsem biopsii a měl jsem pouze stupeň nula až jeden stupeň [cirhóza]," vysvětlil Kim, "takže řekl, že léčba interferonem byla extrémně tvrdá a doporučil, abychom počkali."

Tvrdé vedlejší účinky léčby

Netrvalo dlouho, než se Kim zhoršil.

Kim přestala vidět svého specialistu na infekční choroby a po přijetí do nemocnice s vysokým krevním tlakem začala chodit k hepatologovi v Denveru v Coloradu. Druhá biopsie o pět let později ukázala, že její poškození jater postupovalo do stadia čtyři dekompenzované cirhózy. Jinými slovy, vyvinula se v konečném stádiu onemocnění jater.

Kim věděla, jak vážný je její stav. Její matka zemřela před čtyřmi lety na stejné nemoci. Když zemřela, bylo jí pouhých 59 let.

V roce 2011 její hepatolog předepsal 12 týdnů antivirové léčby pegylovaným interferonem a ribavirinem.

Kim měla zdravotní pojištění, které pokrylo část nákladů na léky. Přesto byla její vyplacená částka za tři měsíce léčby nastavena na asi 3 500 $ měsíčně. Požádala o pomoc pacienta prostřednictvím soukromé nadace, která snížila náklady mimo kapsu na 1 875 $ měsíčně.

Vedlejší účinky léčby byly „extrémně tvrdé“, řekla. Vyvinula těžkou únavu a další příznaky podobné chřipce a také anémii. Musela si zdřímnout ve své kanceláři, aby se dostala přes pracovní den.

"Pořád jsem musela řídit své společnosti, protože na mých zaměstnancích záleželo, takže mi chyběl den," řekla. "Vložil jsem do své matrace nafukovací matraci, abych mohl vzít své děti do školy, jít do práce, alespoň otevřít dveře, aby mohli zákazníci vstoupit a moji zaměstnanci mohli získat výplatu, a já jsem pracoval jako hodinu a položil dolů."

"Myslím, že kdybych musela pracovat pro někoho jiného než pro mě, bylo by to nejhorší," řekla, "nutit se, abys šla do práce a nebyla schopna mít luxus, který jsem udělal, abych si lehl a odpočinul."

Po 12 týdnech léčby měla Kim stále detekovatelné hladiny viru hepatitidy C v krvi. Doktorovi bylo jasné, že léky nefungují - a odmítl jim předepsat další kolo.

"Nereagoval jsem a byl jsem stažen ve 12. týdnu, což mě vlastně devastovalo, protože moje máma zemřela z hep C, a tak sledoval, jak na ni umírá, protože jsem věděl, že jsem ve čtvrté etapě, mám dvě malé děti, společnost - já znamenalo to hodně. Musel jsem bojovat. “

V té době nebyly k dispozici žádné další možnosti léčby, takže jediné, co mohla udělat, bylo doufat, že lék přijde dolů do potrubí.

Nalezení správné klinické studie

Kim si ale zvolila jinou cestu. Spíše než čekat na uvedení nových léků na trh, požádala Kim o několik klinických studií. Od prvních tří studií, o které se ucházela, byla odvrácena, protože nesplnila jejich kritéria způsobilosti. Nakonec čtvrtý soud, který použila, ji přijal jako účastníka.

Jednalo se o studii o slibné nové léčbě hepatitidy C, která zahrnovala kombinaci pegylovaného interferonu, ribavirinu a sofosbuviru (Sovaldi).

Jako předmět výzkumu by za léky nemusela platit. Za účast dokonce dostala stipendium ve výši 1 200 $.

Nejprve byla zařazena do placebo skupiny. Musela podstoupit 24 týdnů léčby placebem, než mohla dostat „skutečné věci“.

Koncem roku 2013 konečně zahájila 48 týdnů léčby aktivními léky. Léky měly okamžitý účinek na hladinu viru hepatitidy C v krvi.

"Začala jsem se 17 miliony virové zátěže," řekla. Během tří dnů klesla na 725 a během pěti dnů klesla na 124. V sedmý den její virová zátěž zasáhla nulu.

Vedoucí výzkumný pracovník nikdy neviděl něčí virovou zátěž tak rychle.

Kim se dozvěděla, že byla vyléčena z hepatitidy C 12 týdnů po obdržení poslední dávky antivirových léků. Bylo to 7. ledna 2015 - narozeniny její matky.

„Černý označen“ z pojištění

Přestože byla Kim vyléčena z hepatitidy C, nadále žije s poškozením jater. Po celá léta byla cirhóza široce považována za nevratnou. Ale s pokračujícím pokrokem v lékařské vědě, zotavení by mohlo být jednoho dne možné.

"Jdeme správným směrem," řekl Kim. "Může to trvat desetiletí, ale já jsem jen šťastný [hepatitida] je vyléčena a [moje zdraví] jde namísto zhoršování opačným směrem."

Přestože Kim doufá ve svou budoucnost, finanční náklady na zotavení byly strmé.

Když poprvé dostala diagnózu, měla soukromé zdravotní pojištění. Její poskytovatel pojištění ji však rychle upustil a bylo těžké najít jiného, ​​kdo by ji přijal.

"Jakmile jsem dostal diagnózu, je to jako zjistili zdravotní pojišťovny, a pak jsem byl uveden na seznamu s již existujícím stavem." Byl jsem odstartován z pojistek životního pojištění. Byl jsem odstartován ze svého zdravotního pojištění. “

Jako někdo, kdo byl na soukromém trhu „černě označen“, se mohla prostřednictvím CoverColorado zapsat do zdravotního pojištění. Tento státem podporovaný program nabídl krytí lidem, kterým bylo odepřeno soukromé pojištění kvůli již existujícím zdravotním stavům. V měsíčním pojistném platila asi 400 dolarů a měla roční odpočitatelnou částku okolo 500 USD.

V roce 2010 změnila svého poskytovatele pojištění a plánuje uvést svého hepatologa do její sítě pokrytí. Zapsala se do plánu Blue Cross Blue Shield, za který zaplatila zhruba 700 dolarů měsíčně v pojistném. Od té doby se její měsíční pojistné zvýšilo na 875 $. Její roční odpočitatelná částka dosáhla 2 500 $.

Tisíce dolarů v lékařské péči

I poté, co Kim udeří každý rok své pojistné odpočitatelné, zaplatí za kapesné poplatky za lékařské schůzky, testy a léky tisíce dolarů.

Například za každou návštěvu zaplatila spolu se svým specialistou na infekční choroby 100 USD. Za každou schůzku se svým hepatologem platí 45 USD. Za účelem zvládnutí fyzických a psychologických účinků svého stavu zaplatila také návštěvě chiropraktika a poradce v oblasti duševního zdraví.

"Zjistila jsem, že se pravidelně dostávám do deprese, kde jsem musela hledat radu," řekla. "To je něco, co si myslím, že je pro pacienty s hepatitidou C opravdu těžké přijmout, že potřebujete radu a já to doporučuji."

Kim také prošla dvěma jaterními biopsiemi, za které zaplatila tisíce dolarů z kapsy v kopiích. Pokračuje v provádění krevní práce každé tři až šest měsíců, což ji vždy stojí asi 150 $ z kapsy. Třikrát ročně také podstoupí CT nebo MRI vyšetření, aby sledovala uzly, které se vyvinuly na játrech, slinivce břišní, ledvinách a plících. Každé kolo skenování stojí přibližně 1 000 až 2 400 $.

Kromě těchto nákladů platí každý měsíc také tisíce dolarů za léky. Platí asi 800 dolarů z kapsy měsíčně za rifaximin (Xifaxan), 100 dolarů za laktulózu a 50 dolarů za Tramadol. Užívá Xifaxan a laktulózu k léčbě jaterní encefalopatie, což je komplikace onemocnění jater, které způsobuje zmatek a další kognitivní příznaky. Tramadol používá k léčbě periferní neuropatie - typu poškození nervů pravděpodobně způsobeného infekcí hepatitidou C nebo léčbou interferonem.

Onemocnění jater ovlivnilo i její účet za potraviny. Musí dodržovat stravu bohatou na živiny a jí více libových bílkovin, zeleniny a ovoce, než dříve. Zdravější stravování stojí více peněz, poznamenala.

K pokrytí nákladů na lékařskou péči kromě každodenních životních nákladů musí pečlivě naplánovat svůj příjem.

"Nežijeme bohužel, zjevně, a děti obětovaly věci, které chtěly udělat, a my jako rodina jsme obětovali, ale já jsem jim to řekl, jednoho dne ti zaplatím."

Změna věcí k lepšímu

Finanční náklady na hepatitidu C mohou být oslabující - nejsou to však jediné náklady spojené s tímto stavem. Život s chronickým zdravotním stavem může být sociálně a emocionálně zdaněn, zejména pokud je stigmatizován stejně jako hepatitida C.

"V letech 2005 až 2010 neexistovala podpora, neexistovalo vzdělání," vysvětlila Kim. "Byli jste označeni jako infekční, a dokonce i když jdete do oblasti nemocnice, infekční choroba [klinika] je jasná přes druhou stranu nemocnice, takže jste okamžitě segregováni a už máte pocit, že máte černou X na čele. “

"Chodil jsem do lékařů a díval se na tváře lidí, kteří tam seděli."Víte, máte to? Máš to? Chtěl jsem se jen připojit, “řekla.

Přestože infekce stigmatem a hepatitidou C stále jde ruku v ruce, Kim věří, že se věci začínají měnit k lepšímu. K dispozici je více podpory a informací, než když dostala diagnózu. A obhájci pacientů, jako je ona, tvrdě pracovali, aby zvýšili informovanost a pomohli ostatním vyrovnat se s touto nemocí.

"Myslím, že je opravdu důležité, aby lidé, kteří to mají a zacházeli, víte, sdíleli vaše příběhy," řekla, "protože nevíte, na koho života se dotknete."