Životní náklady s ulcerózní kolitidou: Nyannah's Story

Obsah

• Hledám diagnózu
• Pokusy a omyly léčby
• Úhrada nákladů na péči
• Příprava na budoucnost

Po více než roce Nyannah Jeffries stále splácí první účet za nemocnici, který dostala ve snaze zjistit, co způsobilo bolestivé gastrointestinální příznaky, které prožívala.

Nyannah navštívila své místní pohotovostní oddělení v říjnu 2017 poté, co si všimla krve ve stolici. V té době neměla zdravotní pojištění, takže návštěva nemocnice musela být drahá.

"Nejprve jsem šla na pohotovost a oni řekli, že nic nevidí," řekla Healthline, "ale řekla jsem si: 'Ne, ztrácím krev a vím, že se něco děje.' '

Nemocnice provedla několik testů na Nyannah, ale nedosáhla diagnózy. Byla propuštěna bez jakýchkoli léků, doporučení vyhledat lékaře zažívacího traktu (GI) a vyúčtování téměř 5 000 $.

Teprve o několik měsíců později byla Nyannah diagnostikována ulcerózní kolitida (UC), což je typ zánětlivého onemocnění střev, který způsobuje rozvoj zánětu a vředů na vnitřní výstelce tlustého střeva (tlustého střeva).

Hledám diagnózu

U Nyannah se poprvé objevily příznaky UC, když jí bylo 20 let. Žila se svou matkou a prarodiči a pracovala na částečný úvazek jako obchodní spolupracovnice pro Clinique.

V listopadu 2017, měsíc po návštěvě pohotovostního oddělení, přešla ve své práci z pozice na částečný úvazek na pozici na plný úvazek.

Díky tomuto přechodu měla nárok na plán zdravotního pojištění sponzorovaný zaměstnavatelem.

"Ve své práci jsem byla na částečný úvazek a oni mě dělali na plný úvazek," vzpomněla si, "ale potřebovala jsem je, aby proces urychlili, abych mohla mít pojištění."

Jakmile byla Nyannah pojištěna, navštívila svého praktického lékaře (PCP). Lékař měl podezření, že Nyannah může trpět nesnášenlivostí lepku, a nařídil krevní testy na kontrolu celiakie. Když se tyto testy vrátily negativní, odkázala Nyannah na GI k dalšímu testování.

GI provedl endoskopii, aby prozkoumal vnitřní výstelku GI traktu Nyannah. To vedlo k diagnóze UC.

Pokusy a omyly léčby

Lidé s UC často zažívají období remise, kdy jejich příznaky zmizí.Po těchto obdobích však mohou po návratu příznaků následovat vzplanutí aktivity nemoci. Cílem léčby je dosáhnout a udržovat remisi co nejdéle.

Aby pomohla zmírnit její příznaky a navodit remisi, předepsal Nyannahin lékař perorální lék známý jako Lialda (mesalamin) a snížené dávky steroidního prednisonu.

"Zúžila by dávku prednisonu, podle toho, jak se cítím mé příznaky a kolik krve ztrácím," vysvětlila Nyannah.

"Takže pokud hodně ztrácím, udržovala to na 50 [miligramech], a pak, jakmile jsem se začala trochu zlepšovat, zúžili bychom to na 45, pak 40, pak 35," pokračovala "Ale někdy, když jsem se dostal níže, rád na 20 nebo 10, pak bych začal znovu krvácet, takže by to vzala zpátky."

Když užívala vysoké dávky prednisonu, objevily se znatelné vedlejší účinky, včetně ztuhlosti čelistí, nadýmání a vypadávání vlasů. Zhubla a bojovala s únavou.

Ale přinejmenším několik měsíců se zdálo, že kombinace Lialdy a prednisonu udržuje její GI příznaky pod kontrolou.

Toto období remise však netrvalo dlouho. V květnu 2018 Nyannah odcestovala do Severní Karolíny na školení související s prací. Když se vrátila domů, její příznaky se vrátily s pomstou.

"Nevím, jestli to bylo jen kvůli tomu, že jsem cestoval a kvůli tomu nebo z toho stresu, ale poté, co jsem se z toho vrátil, jsem měl strašlivé vzplanutí." Je to, jako by žádný z léků, které jsem užíval, nefungoval. “

Nyannah si musela vzít dva týdny volna, aby se vzpamatovala, a vyčerpala dny placené dovolené.

Její GI ji vzal z Lialdy a předepsal injekce adalimumabu (Humira), biologického léku, který může pomoci snížit zánět tlustého střeva.

Nevyvinula žádné vedlejší účinky přípravku Humira, ale zjistila, že je obtížné naučit se, jak si sama aplikovat léky. Poradenství od sestry domácí péče pomohlo - ale jen do určité míry.

"Musím si každý týden aplikovat injekci sama a zpočátku, když přišla domácí zdravotní sestra, byla jsem jako profík," řekla. "Jen jsem si podával injekci." Byl jsem rád: „Ach, to není tak špatné.“ Ale vím, že když tam není, jak čas plyne, někdy můžete mít špatný den nebo drsný den, kdy jste prostě trochu unavení a jste jako: „Ach, můj bože, trochu se bojím dát si injekci.“ “

"Jelikož jsem to udělala asi 20krát, vím, jaké to bude," pokračovala, "ale pořád trochu zamrzneš." To je jediná věc. Líbí se mi: ‚Dobře, prostě se musím uklidnit, uvolnit se a vzít si lék.‘ Protože musíš přemýšlet, nakonec mi to pomůže. “

Úhrada nákladů na péči

Humira je drahá. Podle článku v New York Times se průměrná roční cena po slevách zvýšila z přibližně 19 000 USD na pacienta v roce 2012 na více než 38 000 USD na pacienta v roce 2018.

Ale pro Nyannah je droga částečně pokryta jejím plánem zdravotního pojištění. Zapojila se také do programu slev od výrobce, což dále snížilo náklady. Nemusela za léky platit nic z kapsy, protože dosáhla odpočitatelné částky 2 500 $.

I přesto stále čelí mnoha běžným nákladům na správu UC, včetně:

• 400 USD měsíčně na pojistném
• 25 $ měsíčně za probiotické doplňky
• 12 $ měsíčně za doplňky vitaminu D.
• 50 dolarů za infuzi železa, když ji potřebuje

Zaplatí 50 $ za návštěvu, aby viděla její GI, 80 $ za návštěvu u hematologa, a 12 $ za každý krevní test, který si objednají.

Za návštěvu také platí 10 $, aby navštívila poradkyni v oblasti duševního zdraví, která jí pomáhá vyrovnat se s dopady, které má UC na její život a pocit sebe sama.

Nyannah také musela změnit své stravovací návyky. Aby měla své příznaky pod kontrolou, musí jíst více čerstvých produktů a méně zpracovaných potravin než dříve. To zvýšilo její účet za potraviny i čas, který tráví přípravou jídel.

Mezi náklady na správu jejího stavu a pokrytím každodenních životních nákladů musí Nyannah pečlivě naplánovat výplaty každý týden.

"Mám trochu stres, když je výplatní den, protože mám ráda:" Musím toho tolik dělat, "řekla.

"Takže když dostanu zaplaceno, opravdu se to pokusím analyzovat," pokračovala. "Jsem rád, OK, dnes mohu udělat jen asi 10 $ na hematologii a 10 $ na primární." Ale vždy se snažím pravidelně platit lékařům, které musím pravidelně navštěvovat, a své starší účty bych mohl odložit až na další kontrolu nebo si s nimi zkusit vypracovat plán. “

Tvrdě se naučila, že je důležité upřednostňovat účty od lékařů, na které je při pravidelné péči závislá. Když pozdě platila jeden ze svých účtů, její GI ji jako pacienta upustil. Musela najít jinou, aby převzala její léčbu.

Letos v listopadu začala nemocnice zdobit její mzdy na splacení dluhu z její první mimořádné návštěvy v říjnu 2017.

"Říkali by mi:‚ Musíte zaplatit to, musíte zaplatit to, 'agresivnější. A byl jsem rád: ‚Vím, ale mám všechny ty ostatní účty. Nemůžu. Dnes ne. “To by mě zase stresovalo, a tak je to jen dominový efekt.“

Stejně jako mnoho lidí s UC, Nyannah zjistila, že stres může vyvolat vzplanutí a zhoršit její příznaky.

Příprava na budoucnost

Zástupkyně a pracovní manažerka Nyannah v oblasti lidských zdrojů chápala její zdravotní potřeby.

"Můj manažer pro Clinique, podporuje mě," řekla. "Přinesla by mi Gatorade, protože ztrácím elektrolyty a vždy jsem se ujistil, že jím." Je jako: ‚Nyannah, musíš jít na přestávku. Musíte něco sníst. ““

"A pak, jak jsem řekla, můj HR, je opravdu sladká," pokračovala. "Vždy se ujistí, jestli potřebuji volno, podle toho mě naplánuje." A pokud mám schůzku s lékařem, vždy za ní chodím, než udělá plány, takže je schopna koordinovat a upravit vše, co potřebuje, abych mohl jít na tuto schůzku. “

Ale když se Nyannah cítí příliš špatně na práci, musí si vzít neplatené volno.

To je na její výplatě znatelná prohlubeň, což ovlivňuje její příjem do té míry, že si to nemůže snadno dovolit. Aby pomohla s penězi, začala hledat novou práci s vyšší mzdou. Udržování zdravotního pojištění je hlavní prioritou při hledání zaměstnání.

Než se uchází o pozici, zkontroluje web společnosti, kde se dozví o jejích zaměstnaneckých výhodách. Je také v kontaktu se svým kontaktem na společnost Humira, protože změna jejího pracovního nebo zdravotního pojištění by mohla potenciálně ovlivnit její způsobilost pro slevový program výrobce.

"Musím mluvit s mým velvyslancem v Humiře," vysvětlila, "protože je jako:" Stále se chceš ujistit, že dokážeš dostat svůj lék a zakrýt ho. ""

S novým zaměstnáním doufá, že vydělá dost peněz na to, aby nejen zaplatila účty za lékařskou péči, ale také investovala do kamery a nástrojů a školení, které potřebuje k vybudování kariéry vizážistky.

"Mám všechny tyto účty, a pak si musím do auta dávat benzín, abych se dostal do práce a z práce, stále si musím kupovat potraviny, takže už pro sebe vlastně nic nekupuji." Proto se snažím hledat novou práci, abych mohl mít trochu peněz navíc na to, abych získal nějaké věci, které potřebuji. “

Chce také vyčlenit určité úspory, aby pomohla pokrýt náklady na zdravotní péči, které by v budoucnu mohla potřebovat. Pokud trpíte chronickým zdravotním stavem, je důležité naplánovat překvapivé účty za lékařskou péči.

"Musíte vzít v úvahu ty účty - a ty se objeví," vysvětlila.

"Řekl bych, že se o to pokusím připravit, vždy se snažím něco odložit, protože to nikdy nevíš."