Chronická bolest není vedlejším účinkem, s nímž bychom měli „prostě žít“

Obsah

• Jak nás chronická nemoc naučila být obhájci pro sebe
• Nikdy jsme se nesetkali, ale náš rozhovor nás okamžitě spojil
• Sdílení tipů pro správu bolesti a hacků
• Silný způsob, jak endometrióza ovlivňuje ženskost a identitu

Jak nás chronická nemoc naučila být obhájci pro sebe

Olivia Arganaraz a já jsme začali naše období, když nám bylo 11. Byli jsme nesnesitelně křečí a další příznaky, které narušovaly naše životy. Žádný z nás nehledal pomoc, dokud jsme nebyli na počátku 20. let.

I když jsme byli v bolesti, mysleli jsme si, že menstruační utrpení je jen součástí toho, že jsme dívka. Jako dospělí jsme si uvědomili, že trávení dní v posteli během období nebo v polovině cyklu není normální. Něco bylo špatně.

Oba jsme byli nakonec diagnostikováni s endometriózou, také krátce známou jako endo. Byla jsem diagnostikována během několika měsíců, ale Oliviaova diagnóza trvala téměř deset let. U mnoha žen je mnohem častější opožděná diagnóza.

Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů má endometrióza asi 1 z 10 žen. Neexistuje žádný známý lék na endo, pouze možnosti léčby a zvládání bolesti. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, i když jsme v bolesti.

Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se jeden od druhého a vědět, že nejsme sami.

Olivia je 32letá psychologička na Antiochské univerzitě, která žije v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý nezávislý spisovatel a editor se sídlem v Nashvillu v Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a srozumitelnost.

Nikdy jsme se nesetkali, ale náš rozhovor nás okamžitě spojil

Olivia: Šel jsem na pochod endometriózy a z rozhovorů, které jsem se zúčastnil, a rozhovorů, které jsem měl s jinými ženami s endem, se zdá být docela typický zážitek, že diagnostikování trvá dobrých 10 let nebo déle. Strávil jsem mnoho let viděním lékařů kvůli mým příznakům a odvracením se pryč.

Jennifer: A diagnóza nebo ne, lékaři vás prostě neberou vážně. Mužský lékař ER mi jednou řekl: „Neberete Ford do obchodního zastoupení Chevy.“ Také OB-GYN, který mě původně diagnostikoval, když mi bylo 21, mi řekl, abych otěhotněla jako lék. Myslel jsem, Všechno kromě toho! Přihlašoval jsem se na střední školu.

Ó: Zeptali se mě, jestli mám terapeuta, protože možná moje „problémy“ jsou psychologické! Snažím se zjistit, jak může lékař takovým způsobem reagovat na osobu popisující bolest tak obrovskou, že chodí v koupelnách na letišti, u filmů a osamoceně ve své vlastní kuchyni v 5:00.

J: Tvůj příběh mě nutí roztrhat oči a je mi líto toho, čím procházíš. Měl jsem podobné zkušenosti. V průběhu 14 let jsem měl pět laparoskopických operací, abych mohl excitovat růst. I nadále jsem měl laparoskopie, protože jsem vždycky znovu zaznamenával růst a tím i obavy z adhezí. Také jsem měl komplikace s ovariálními cystami. Žádná z laparoskopií mi nepomohla zmírnit bolest.

Ó: Prostě si neumím představit, že projdu tolik operací. I když vím, že je vždycky možné, že v budoucnu budu potřebovat víc. V únoru jsem podstoupil laparoskopickou operaci, kde vyřízl moje adheze a výrůstky a vytáhl mi slepý střev. Nechal jsem odstranit můj dodatek, protože to bylo nalepeno na můj vaječník. Bohužel bolest přetrvávala. Jaká je vaše bolest dnes?

J: V průběhu let jsem požádal své lékaře o hysterektomii, ale oni odmítli z důvodu, že jsem byl příliš mladý a že jsem nebyl schopen učinit rozhodnutí o tom, zda jsem chtěl děti. Tak rozzuřený! Konečně jsem měl hysterektomii právě před sedmi měsíci, poté, co jsem vyčerpal všechny ostatní možnosti. Přineslo mi to větší úlevu než cokoli, i když to není lék.

Ó: Jsem tak frustrovaný a omlouvám se, když slyším o doktorech, kteří odmítají hysterektomii. Je v souladu s touto diskusí, kterou vedeme o tom, že lékaři popírají to, co ženy s endometriózou zažívají. Když říkají ne, říkají nám, že jsou odborníky našich vlastních těl, což není přinejmenším pravda.

Sdílení tipů pro správu bolesti a hacků

J: Je to dost těžké žít s bolestí, ale pak se dostaneme kartáčky a špatně s nimi zacházíme. Co pro vás lékař navrhuje jako další krok?

Ó: Můj gynekolog mi říká, že bych se měl podívat do lékařské menopauzy nebo na léčbu chronické bolesti. Také zmínila otěhotnění.

J: Snažil jsem se výstřely vyvolat dočasnou menopauzu, když mi bylo 22, ale vedlejší účinky byly hrozné, takže jsem skončil. Léčba bolesti se opravdu stala mou jedinou možností. Během opravdu těžkých dnů jsem vyzkoušel řadu protizánětlivých léků, uvolňovačů svalů a dokonce i léků na opioidní bolesti. Můj seznam receptů je trapný. Vždycky mám strach, že mě nový lékař nebo lékárník obviní z užívání drog. Antikonvulzivní léky poskytly největší úlevu a jsem vděčný, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro použití mimo označení.

Ó: Dostal jsem akupunkturu s dobrými výsledky. A také jsem zjistil, že při kontaktu s jinými ženami s endometriózou je strava obrovskou součástí k lepšímu pocitu. I když to pomohlo mému zánětu, po mnoho dní mi stále zbývá ochromující bolest. Vyzkoušeli jste dietu nebo alternativní terapie?

J: Jsem vegetariánský a bezlepkový. Začal jsem běžet v polovině 20. let a myslím si, že to pomohlo s nějakým zvládáním bolesti, a to díky endorfinům, pohybu a právě konceptu, že si udělám čas, abych pro sebe udělal pěknou věc. Vždycky jsem cítil takovou ztrátu kontroly nad mým životem s touto nemocí a běh a trénink závodů mi dal trochu zpětné kontroly.

Ó: Mám často to, čemu říkají endo břicho, i když to se změnami v mé stravě stává méně časté. Beru probiotika a trávicí enzymy, abych pomohl s nadýmáním. Může to být tak bolestivé, že jsem úplně postižený.

J: Endo břicho je bolestivé, ale myšlenka na obraz těla také přijde na mysl. Zápasil jsem s tím. Vím, že vypadám dobře, ale někdy je těžké uvěřit, že když máte silnou bolest břicha a otoky. Mění to vaše vnímání.

Silný způsob, jak endometrióza ovlivňuje ženskost a identitu

Ó: Jak ovlivnila vás hysterektomie a váš vztah k ženskosti? Vždycky jsem chtěl děti, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a jakým způsobem bych mohl být zklamán, pokud to nedokážu. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu odnímají velkou část mé sexuální touhy, musela jsem si pro sebe opravdu prozkoumat, co to znamená být ženou.

J: To je taková dobrá otázka. Nikdy jsem neměl touhu mít děti, takže jsem nikdy nepovažoval mateřství za něco, co by mě definovalo jako ženu. Chápu však, jak je pro ženy, které chtějí být matkami, velká část jejich identity a jak těžké je to nechat jít, pokud je problém plodnost. Myslím, že jsem se tak více potkal s myšlenkou, že nějak ztratím svou mládí tím, že se vzdám svých plodných orgánů. Jak jinak ovlivnil váš život život?

Ó: V tuto chvíli nemůžu myslet na nic, co nemá endo účinek.

J: Máte pravdu. Pro mě je velká frustrace, když zasahuje do mé kariéry. Dlouho jsem pracoval jako vedoucí redaktor pro vydavatelství časopisů, ale nakonec jsem byl na volné noze, abych měl více bolesti v bolesti. Předtím jsem zřídka trávil prázdninové dny, protože byly snědeny nemocnými dny. Na druhé straně, jako nezávislý pracovník, nedostanu zaplaceno, pokud nepracuji, a tak si také vezmu volno z práce, abych měl své ordinace nebo když jsem nemocný.

Ó: Zjistil jsem, že protože se na někoho zvenčí mohu dívat dobře, je pro lidi těžší uchopit bolest, kterou jsem kdykoli mohl. Mám sklon k tomu mít legrační reakci, když se chovám, jako bych byl v pohodě! To často selhává a já jsem připoután na několik dní.

J: Jednou z nejtěžších věcí pro mě je navigace a zjištění, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Jsem na speciální dietě. Snažím se postarat o své tělo. Musím se držet určitých rutin nebo zaplatit cenu s únavou a bolestí. Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s lékařskou schůzkou. Musím rozpočet na lékařské mimořádné události. To vše se může cítit ohromující.

Chronické onemocnění se může stát prací na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy nechci přidat na svůj talíř více, i když je aktivita zábavná. Zároveň se snažím nenechat endometriózu držet zpátky, když tam je něco, co opravdu chci dělat, jako třeba výlet. S časem jsem se musel více úmyslně stát.

Ó: Ano, život s endometriózou se stal více emocionální cestou než cokoli jiného. Jde o úmyslnou orientaci v mém těle a mém čase. Tato diskuse byla pro mě mocná a zdůrazňovala tyto věci jako sebeobsluhu a sebeobhájení, spíše než jako zátěž a připomínky života, který jsem kdy žil nebo chtěl žít. Teď je to obtížné - ale vždy tomu tak nebylo a vždy to tak nebude.

J: Jsem tak rád, že slyším, že tato diskuse byla posilující. Odrazení nápadů od někoho jiného, ​​kdo prochází tím, čím procházím, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné uvěznit myšlenku „běda-je-já“, která může být pro naši pohodu nebezpečná.

S endometriózou mě to tolik naučilo o péči o sebe, o postavení v případě potřeby ao převzetí mého života. Není vždy snadné udržovat pozitivní postoj, ale pro mě to bylo záchranné lano.

Díky za chatování, a přeji ti vše nejlepší, když se pohneš vpřed s nalezením úlevy od bolesti. Vždycky jsem tu, abych poslouchal, jestli potřebuješ ucho.

Ó: Bylo úžasné s tebou mluvit. To je silná připomínka toho, jak důležité je sebeobhájení, když se jedná o nemoc, která je izolovaná jako endometrióza. Spojení s jinými ženami, které se zabývají endometriózou, mi poskytuje naději a podporu v časech nouze. Děkuji, že jste mi dovolil, abych se toho stal součástí, a poskytl mi příležitost sdílet svůj příběh s ostatními ženami.

Jennifer Chesak je na Nashville na volné noze editor knih a psaní instruktor. Je také spisovatelkou dobrodružství, cestování, fitness a zdraví pro několik národních publikací. Získala titul Master of Science v žurnalistice od Medill Northwestern's a pracuje na svém prvním románu beletrie, který se odehrává v jejím rodném státě Severní Dakota.