U pacientů s cystickou fibrózou začněte dávat přednost svému zdraví

Drahý příteli,

Při pohledu na mě byste nevěděli, že mám cystickou fibrózu. Tento stav ovlivňuje mé plíce a slinivku břišní, takže je těžké dýchat a přibírat na váze, ale nevypadám, že bych měl nevyléčitelnou nemoc.

Byl jsem vychován k nezávislosti na své zdravotní péči, což byla jedna z nejlepších věcí, které pro mě moji rodiče mohli udělat. V době, kdy jsem se připravoval na vysokou školu, jsem po dobu osmi let samostatně třídil své týdenní případy pilulek. Během střední školy jsem někdy chodil na schůzky s lékaři sám, takže jakékoli otázky směřovaly ke mně, a ne k mé matce. Nakonec bych mohl žít sám.

Ale když nastal čas vybrat si vysokou školu, věděl jsem, že být blízko domova je důležité pro mé zdraví. Vybral jsem si Towson University v Marylandu, což je 45 minut od domu mých rodičů a asi 20 minut od nemocnice Johns Hopkins. Bylo to dost daleko na to, abych mohl mít svoji nezávislost, ale dostatečně blízko rodičům, kdybych je potřeboval. A několikrát jsem to udělal.

Býval jsem velmi tvrdohlavý. Když jsem se na vysoké škole postupně zhoršoval, ignoroval jsem to. Byl jsem akademický nadřízený a nedovolil jsem, aby mě moje nemoc zpomalila v tom, abych udělal všechno, co jsem potřeboval. Chtěl jsem plný vysokoškolský zážitek.

Na konci druhého ročníku jsem věděl, že jsem nemocný, ale měl jsem příliš mnoho závazků, abych dal své zdraví na první místo. Měl jsem finále, do kterého jsem mohl studovat, místo redaktora novin ve studentských novinách a samozřejmě společenský život.

Po mém posledním finále téhož roku mě musela máma odvézt na pediatrickou pohotovost Johna Hopkinse. Po zkoušce jsem se sotva dokázal dostat zpět do své koleje. Moje plicní funkce výrazně poklesla. Nemohl jsem uvěřit, že jsem shromáždil výdrž, dokonce i po posledním finále.

Jedna z nejtěžších věcí při přechodu na vysokou školu, protože se někdo s cystickou fibrózou zaváže ke svému zdraví. Ale je to také jedna z nejdůležitějších věcí. Musíte držet krok se svými léky a pravidelně navštěvovat svého lékaře o cystické fibróze. Také si musíte dát čas na odpočinek. Dokonce i nyní, téměř ve věku 30 let, stále těžko znám své limity.

Když se ohlédnu za svými roky v Towsonu, přál bych si, abych byl otevřenější ohledně mé cystické fibrózy. Pokaždé, když jsem kvůli svému stavu musel odmítnout společenskou událost, cítil jsem se provinile, protože jsem si myslel, že mi moji přátelé nerozumí. Ale teď vím, že moje zdraví je na prvním místě. Raději bych vynechal událost nebo dvě, než bych si nechal ujít více ze svého života. Vypadá to, že je to lepší volba, že?

S pozdravem,

Alissa

Alissa Katz je 29letá žena, u které byla při narození diagnostikována cystická fibróza. Její přátelé a spolupracovníci jsou nervózní, když jí posílají textové zprávy, protože kontroluje pravopis a gramatiku člověka. Miluje newyorské bagely víc než většinu věcí v životě. Letos v květnu byla ambasádorkou Great Strides Foundation The Cystic Fibrosis Foundation na jejich procházce po New Yorku. Chcete-li se dozvědět více o progresi cystické fibrózy od Alissy a darovat nadaci, klikněte sem.