Průvodce pro pokročilé pacienty s rakovinou prsu: Získání podpory a hledání zdrojů

Obsah

• Emoční a sociální podpora
• Zdravotní a domácí služby
• Klinické testy
• Podpora pečovatele

Pro lidi s rakovinou prsu existuje spousta informací a podpory. Ale jako člověk žijící s metastatickým karcinomem prsu se vaše potřeby mohou poněkud lišit od těch, kteří mají rakovinu prsu v dřívějším stadiu.

Vaším nejlepším zdrojem pro lékařské informace je váš onkologický tým. Mohou vám poskytnout vzdělávací materiály specifické pro pokročilý karcinom prsu. Je pravděpodobné, že pravděpodobně budete také potřebovat informace o celé řadě dalších aspektů života s metastatickým karcinomem prsu.

Několik organizací poskytuje užitečné materiály speciálně pro lidi s pokročilým karcinomem prsu. Zde je několik dobrých míst, kde začít:

• Pokročilá komunita pro rakovinu prsu
• Americká rakovinová společnost
• BreastCancer.org
• Síť pro metastazující rakovinu prsu

Emoční a sociální podpora

Žijete-li s pokročilým karcinomem prsu, nepochybně toho máte hodně na mysli. Se všemi rozhodnutími o léčbě, fyzickými změnami a vedlejšími účinky by nebylo vůbec neobvyklé, kdybyste se občas cítili ohromeni.

Ať už cítíte jakékoli emoce, nemýlí se. Nemusíte plnit očekávání nikoho jiného o tom, jak byste se měli cítit nebo co byste měli dělat. Ale možná budete chtít, aby si někdo promluvil.

Možná máte manžela, rodinu nebo přátele, kteří vám mohou poskytnout emoční a sociální podporu. I kdybyste to udělali, stále byste mohli mít prospěch z propojení s ostatními, kteří také žijí s metastatickým karcinomem. Toto je skupina lidí, kteří to „dostanou“.

Ať už online nebo osobně, skupiny podpory nabízejí jedinečnou příležitost sdílet společné zážitky. Můžete získat a poskytnout podporu současně. Členové podpůrných skupin často vytvářejí silná přátelská pouta.

Skupiny podpory ve vaší oblasti najdete prostřednictvím kanceláře vašeho onkologa, místní nemocnice nebo domu uctívání.

Můžete se také podívat na tato online fóra:

• Fórum BreastCancer.org: Fáze IV a POUZE metastatická rakovina prsu
• Skupina podpory pacientů s metastatickým karcinomem prsu CancerCare
• Uzavřená skupina pro podporu rakoviny prsu (pro pokročilé) (na Facebooku)
• Komunita pro pokročilé rakovinu prsu Inspire.com
• TNBC (triple-negativní karcinom prsu) Metastáza / Recidiva Diskusní výbor

Onkologickým sociálním pracovníkům stačí jen zavolat. Jsou k dispozici, aby vám pomohly vyrovnat se s emocionálními a praktickými výzvami rakoviny prsu.

Zdravotní a domácí služby

Když žijete s pokročilým karcinomem prsu, objeví se mnoho otázek. Kdo pomůže, když se nebudete moci řídit léčením? Kde si můžete koupit lékařské výrobky? Jak zjistíte, že potřebujete pomoc s domácí péčí?

Vaše onkologická kancelář tyto otázky získává stále. Pravděpodobně mohou poskytnout seznam služeb a poskytovatelů ve vaší oblasti. Zde je několik dalších dobrých zdrojů, které můžete vyzkoušet:

• Společnost American Cancer Society Services poskytuje informace o různých službách a produktech, včetně:
  • finanční zdroje
  • vypadávání vlasů, produkty mastektomie a další lékařské výrobky
  • místní navigátory pacientů
  • ubytování při léčbě
  • jede na léčbu
  • zvládnutí vedlejších účinků souvisejících s vzhledem
  • online komunity
• Finanční pomoc CancerCare poskytuje pomoc s:
  • náklady spojené s léčbou, jako je doprava, domácí péče a péče o děti
  • pojištění spoluúčasti na úhradě nákladů na chemoterapii a cílené ošetření
• Čištění z důvodu nabízí bezplatné služby úklidu žen pro léčbu rakoviny prsu, které jsou k dispozici po celých Spojených státech a Kanadě

Pokud zjistíte, že potřebujete domácí péči nebo hospicovou péči, zde je několik prohledávatelných databází, které vám pomohou najít tyto služby:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• Národní hospicová a paliativní péče - Najděte hospic

Lékařská ordinace vás také může odkázat na služby ve vaší oblasti. Je dobré to prozkoumat dříve, než to bude potřeba, takže jste připraveni.

Klinické testy

Klinické studie jsou důležitou součástí výzkumu rakoviny. Dají vám příležitost vyzkoušet nové způsoby léčby, které vám jinak nejsou k dispozici. Tyto pokusy mají často přísná kritéria pro zařazení.

Pokud máte zájem zúčastnit se klinického hodnocení, začněte tím, že si promluvíte se svým lékařem. Mohou být schopni najít soud, který odpovídá vaší situaci. Můžete si také prohlédnout tyto prohledávatelné databáze:

• ClinicalTrials.gov
• Zkušební vyhledávání Aliance pro rakovinu prsu
• Vyhledávač klinických pokusů v síti Metastatic Breast Cancer Network

Podpora pečovatele

Primární pečovatelé mohou být také trochu ohromeni. V procesu péče o milovaného člověka často zanedbávají své vlastní blaho. Povzbuďte je, aby požádali o pomoc.

Tady je několik způsobů, jak snížit zátěž:

• Caregiver Action Network: informace a nástroje pro organizaci
• Caring.com - Skupina podpory pečovatele: tipy a rady týkající se péče o pečovatele
• Family Caregiver Alliance: informace, tipy a podpora pečovatele
• Lotsa Helping Hands: nástroje k „vytvoření komunity péče“ k organizaci pomoci s pečovatelskými povinnostmi, jako je příprava jídla

Kromě svých pečovatelských povinností mohou tito lidé také převzít odpovědnost za udržování všech ostatních ve smyčce. Ale za den je jen tolik hodin.

Tam přicházejí organizace jako CaringBridge a CarePages. Umožní vám rychle vytvořit vlastní osobní webovou stránku. Potom můžete snadno aktualizovat přátele a rodinu, aniž byste se museli opakovat nebo provádět desítky telefonních hovorů. Můžete určit, kdo má přístup k vašim aktualizacím, a členové mohou přidávat vlastní komentáře, které si můžete přečíst ve svém volném čase.

Tyto weby mají také nástroje k vytvoření harmonogramu nápovědy. Dobrovolníci se mohou zaregistrovat k provádění konkrétních úkolů v určitý den a čas, takže si můžete naplánovat přestávku.

Je snadné se ztratit v péči. Pečovatelé však odvádějí lepší práci, když se také starají o sebe.