6 věcí, které si lidé přejí pochopit o migréně

Obsah

• Migréna není „jen bolest hlavy“
• Chceme pracovat bez diskriminace
• Cestování je vyčerpávající
• Dostáváme opravdu špatnou radu
• Každý nám chce něco prodat
• Potřebujeme přátelství

Není vždy zřejmé, když trpíme.

Všem ostatním na tomto světě vypadám jako normální 30letá žena. Lidé v obchodě s potravinami narazili na mě a omluvili se bez druhé myšlenky, ani si neuvědomili, že moje centrum rovnováhy je již kvůli své migrénové poruchě neisté.

V práci říkám svému spolupracovníkovi nebo vedoucímu, že musím odejít, protože cítím, že se blíží útok, a musím jet domů, než bude příliš obtížné vidět. Říkají „cítit se lépe“ se vzduchem podezření v jejich hlase, když jsem spěchal ze dveří.

Když odmítám některé potraviny na večírku z důvodu poruchy migrény, hostitel bude frustrován svými stravovacími omezeními.

I když mohu vypadat zdravě pro všechny ostatní, nikdo nevidí časy, které cítím, jako bych chodil po marshmallows nebo padal, když sedím dokonale klidně.

S mým typem poruchy migrény, vestibulární migrény, získávám opravdu zvláštní pocity, jako je Alice v říši divů, spolu s typickou citlivostí na světlo a zvuk, kterou většina ostatních zažívá. Moje útoky obvykle přicházejí bez bolesti hlavy, ale to neznamená, že vertigo útoky, které zažívám, mě nenechávají v posteli celé hodiny až dny.

Společnou frustrací pro ty, kteří trpí poruchami migrény, je to, že žijeme s neviditelnou nemocí. Není vždy zřejmé, když trpíme.

Jiní nerozumí úsilí, které musíme projít, a jak vyčerpávající to může být ze dne na den. Zde je několik věcí, které bych si přál, aby věděli.

Migréna není „jen bolest hlavy“

Ve skutečnosti existuje mnoho typů migrény, jako je oční, hemiplegická, vestibulární a migréna s aurou nebo bez ní. Někteří z nich se nemusí ani projevovat bolestí hlavy, jako je tomu u vestibulární migrény.

Jako někdo, kdo je zastáncem tohoto konkrétního typu, je neuvěřitelně frustrující, když se mě přátelé nebo rodina zeptají, jaké jsou mé bolesti hlavy, a to i po několika pokusech o sdílení, že nemám „bolesti hlavy“.

I když jsem si vědom jejich obav, ukazuje to, že stále přetrvává stereotyp, že migréna je jen opravdu špatná bolest hlavy.

U někoho, kdo zažívá slabost na jedné straně těla nebo zhoršené vědomí, jako to děláte u hemiplegické migrény, je toto onemocnění ve srovnání s bolestmi hlavy přímo urážlivé. Jak často bolesti hlavy úplně zhoršily váš zrak, znesnadnily mluvení nebo vám daly závratě?

Chceme pracovat bez diskriminace

Lidé s migrénou nejsou líní, ale obyčejné vnímání je, že „migrénový útok“ je používán jako výmluva k odchodu z práce.

Místo toho se neustále staráme o to, jak nás naši kolegové sledují, a pokud budeme muset projít promoakcemi kvůli času, který jsme museli vzlétnout. Někteří se obávají, že společnosti nikdy nebudou chtít najmout někoho, kdo potřebuje odejít na rutinní zdravotní schůzky nebo by mohl být napaden útokem během schůzky.

Vzhledem k tomu, že převládajícím dojmem je, že migréna je jen bolest hlavy, lidé předpokládají, že je to něco, co může být poháněno. Zaměstnavatelé jsou často méně než přizpůsobení se zvláštním potřebám migrény, takže kupujeme řadu tónovaných brýlí, přinášíme naše záchranné léky a snižujeme jas obrazovky na našich počítačích, abychom se pokusili projít.

Nakonec mnozí, jako já, jsou nuceni opustit pracoviště a nechají se přemýšlet, jestli to někdo opravdu pochopí.

Cestování je vyčerpávající

Předtím, než začala moje migréna, jsem mohl cestovat po celém světě bez druhé myšlenky. Mým největším starostí bylo dostat se do bezpečí a letit včas.

Ale pro někoho, kdo zažívá extrémní citlivost na pohyb jako symptom migrény, to vyžaduje spoustu práce navíc a plánování.

Nejen, že musíte odpovídajícím způsobem zabalit léky, abyste se ujistili, že jsou všechny vaše léky v pořádku, ale musíme také zabalit kapely s nemocí na pohyb, ušní zátky do uší, aby se zmírnily změny tlaku, sluchátka k těmto ušním zátkám a éterické oleje.

I tam, kde sedíte v letadle, může hrát obrovský faktor, jak se cítíme. Byly chvíle, kdy se moje sedadlo posunulo do zadní části letadla, kde je nejčastější pohyb. Jindy jsem byl oddělen od svého společníka na cestách, který mi pomáhá vést mě, pokud mě můj útok nestane nestabilním.

Vysvětlení agentovi brány, že mám migrénu, mě často nedostane daleko, a já jsem ponechán, abych se zeptal lidí, kteří kolem mě sedí, jestli jsou tak laskaví, aby si mohli vyměnit sedadla, a přitom se stále snaží vyhnout útoku ze strany zvýšená úzkost.

Za čas, kdy mi dovolují ubytování, dostávám podezřelé pohledy od zbytku davu, když jsem nastupoval brzy. Cestování kdekoli obvykle vyžaduje velké plánování, s odpočinkovými dny započítanými také.

A ani mě nezačněte sedět vedle někoho se silným parfémem.

Dostáváme opravdu špatnou radu

Když zmíním, že mám migrénovou poruchu, téměř vždy na to odpovědělo „Vyzkoušeli jste (vložte zde falešnou věc).“

Léčivé přípravky migrény se mohou pohybovat od vědecky zkoumaných, jako je hořčík, až po naprosto zvláštní, jako když si na čelo dáte banánovou slupku. Manžel bratrance někoho z bratranců samozřejmě vyléčil migrénu tím, že udělal stoj na hlavě po dobu 4 hodin, takže byste to měli také zkusit! Poznámka: Nezkoušejte to.

I když jsem rád, že některé z těchto ošetření fungovaly pro pár vybraných, pokud ano, oni pravděpodobně nečelili chronické migréně. Jako někdo, kdo se zoufale snaží pracovat, cestovat a cítit se znovu normálně, vám mohu zaručit, že jsem už vyzkoušel a prozkoumal tolik věcí.

Někteří významní lékaři s migrénou říkají, že vyzkoušet každou léčbu tam venku by trvalo celý život, takže je nemožné to vyzkoušet všechno, může to cítit tak mnoho dní.

Každý nám chce něco prodat

Obvykle to souvisí se špatnou radou, ale nikdy nezklame, že tento náhodný člověk, od kterého jste neslyšeli od té doby, co magicky má magii, má lék na vaši neurologickou poruchu - a mohou vám s tím také vypořádat!

Zdá se, že kdykoli sdílíme naše zápasy veřejně, přicházejí zprávy, které nám chtějí prodat další nejlepší věc. A většinou to není něco, o čem se ukázalo, že pomáhá.

Je smutné, že lidé s chronickými nemocemi jsou často obětí zisku, ale stává se to každý den. Protože mnozí z nás přišli o práci nebo měli sníženou mzdu a stále musí platit za drahé léky a schůzky, může být pro nás náročné něco nahodit.

Jedna věc, kterou si vážíme v těžkých dobách? Dary, které jsou zasílány s dobrými úmysly.

Potřebujeme přátelství

Migréna nás může zasáhnout kdykoli, takže když ji na poslední chvíli zrušíme, není to nic osobního. Mnohokrát jsem byl velmi nadšený, když jsem se potěšil s přáteli, jen proto, že jsem měl bouřkové vyskakovací okno a vyvolával příznaky kvůli změnám tlaku.

V jiných dnech jsou mé příznaky již zesíleny a vím, že by mě do hlasité restaurace postavilo přes okraj. I když nesnáším, že musím zrušit, také vím, že bych se s tím moc nebavil.

Bohužel takový cyklus nás vede ke ztrátě mnoha přátelství. Migréna je již velmi izolovaná, mezi pokusem o žonglování zaměstnání, schůzky lékařů a vysokými bolestmi nebo závratnými dny.

Když ale přátelé a rodina zůstanou u nás a odpustí nám každé zrušení nebo se na nás při útoku přihlásíme, ocení se to víc, než kdy budou vědět.

Alicia Wolf je majitelkou The Dizzy Cook, webové stránky o stravě a životním stylu pro kohokoli s migrénou a velvyslankyní sdružení Vestibular Disorder Association. Poté, co zápasila s chronickou vestibulární migrénou, zjistila, že po migréné stravy není dostatek pozitivních zdrojů pro lidi, takže vytvořila thedizzycook.com. Její nová kuchařka “The Dizzy Cook: Správa migrény s více než 90 uklidňujícími recepty a tipy na životní styl“Je k dispozici téměř všude, kde se knihy prodávají. Najdete ji na Instagramu, Facebooku a Twitteru.