Jaké to je opravdu žít žít s IPF

Obsah

• Chuck Boetsch, diagnostikován v roce 2013
• George Tiffany, diagnostikován v roce 2010
• Maggie Bonatakis, diagnostikována v roce 2003

Kolikrát jste někoho slyšeli říkat: „To nemůže být tak zlé“? Pro osoby s idiopatickou plicní fibrózou (IPF) může být slyšení od člena rodiny nebo přítele - i když to myslí dobře - zklamáním.

IPF je vzácné, ale závažné onemocnění, které způsobuje ztuhnutí vašich plic, což ztěžuje propouštění vzduchu a plné dýchání. IPF nemusí být tak známá jako CHOPN a jiná plicní onemocnění, ale to neznamená, že byste neměli používat proaktivní přístup a mluvit o tom.

Zde je popsáno, jak tři různí lidé - diagnostikováni s odstupem více než 10 let - popsali nemoc a to, co chtějí vyjádřit ostatním.

Chuck Boetsch, diagnostikován v roce 2013

Je těžké žít s myslí, která chce dělat věci, které tělo již nedokáže dělat se stejnou mírou lehkosti, a musí přizpůsobit svůj život mým novým fyzickým schopnostem. Existují určité koníčky, kterým se nemohu věnovat dříve, než mi byla diagnostikována, včetně potápění, turistiky, běhu atd., I když některé lze provádět pomocí doplňkového kyslíku.

Kromě toho se s přáteli neúčastním společenských aktivit tak často, protože jsem rychle unavený a musím se vyhnout tomu, abych byl kolem velkých skupin lidí, kteří mohou být nemocní.

Ve velkém schématu věcí však jde o drobné nepříjemnosti ve srovnání s tím, s čím žijí ostatní s různým postižením denně. ... Je také obtížné žít s jistotou, že se jedná o progresivní onemocnění, a že bych mohl bez jakéhokoli upozornění jít po spirále dolů. Bez léčby, kromě transplantace plic, to vyvolává velkou úzkost. Je to těžká změna od nemyslení na dýchání k přemýšlení o každém dechu.

Nakonec se snažím žít jeden den a užívat si všeho kolem sebe. I když možná nebudu schopen dělat to samé, co bych mohl dělat před třemi lety, jsem požehnaný a vděčný za podporu své rodiny, přátel a zdravotnického týmu.

George Tiffany, diagnostikován v roce 2010

Když se někdo zeptá na IPF, obvykle mu stručně odpovím, že jde o onemocnění plic, kde je časem stále obtížnější dýchat. Pokud má tato osoba zájem, snažím se vysvětlit, že nemoc má neznámé příčiny a zahrnuje zjizvení plic.

Lidé s IPF mají problémy s jakoukoli namáhavou fyzickou činností, jako je zvedání nebo nošení břemen. Kopce a schody mohou být velmi obtížné. Když se pokusíte udělat cokoli z toho, co se stane, stanete se nafouknutými, zadýchanými a máte pocit, jako byste prostě neměli dostatek vzduchu do plic.

Snad nejobtížnějším aspektem nemoci je, když dostanete diagnózu a řeknou vám, že vám zbývá jen tři až pět let života. Pro některé je tato zpráva šokující, zdrcující a ohromující. Podle mých zkušeností budou blízcí pravděpodobně stejně zasaženi jako pacient.

Sám za sebe cítím, že jsem vedl plný a úžasný život, a přestože bych chtěl, aby to pokračovalo, jsem připraven vypořádat se s čímkoli, co přijde.

Maggie Bonatakis, diagnostikována v roce 2003

Mít IPF je těžké. Způsobuje mi to dech a velmi snadno se unavím. Používám také doplňkový kyslík, což ovlivnilo aktivity, které můžu dělat každý den.

Může se také někdy cítit osaměle: Poté, co mi byla diagnostikována IPF, jsem už nemohl podnikat výlety na návštěvu svých vnoučat, což byl těžký přechod, protože jsem je cestoval, abych je viděl pořád!

Pamatuji si, že když jsem byl poprvé diagnostikován, cítil jsem strach z toho, jak vážný je tento stav. I když jsou těžké dny, moje rodina - a můj smysl pro humor - mi pomáhají udržovat pozitivní výsledky! Zajistil jsem důležité rozhovory se svými lékaři o mé léčbě a hodnotě účasti na plicní rehabilitaci. Léčba, která zpomaluje progresi IPF a aktivní role při zvládání nemoci, mi dávají pocit kontroly.