Portréty MS: Co bych si přál, abych věděl

Obsah

• Theresa Mortilla, diagnostikováno v roce 1990
• Alex Faurote, diagnostikováno v roce 2010
• Kyle Stone, diagnostikováno v roce 2011

Roztroušená skleróza (MS) je komplexní stav, který ovlivňuje každého jinak. Když čelíme nové diagnóze, mnoho pacientů je zmatených a vyděšených jak nejistotou onemocnění, tak vyhlídkou, že se stanou zdravotně postiženými. Ale pro mnohé je realita života s RS mnohem méně děsivá. Se správnou léčbou a správným lékařským týmem je většina lidí s RS schopna vést plný a aktivní život.

Zde je několik rad od tří lidí, kteří žijí s RS, a co si přejí, aby věděli poté, co byli diagnostikováni.

Theresa Mortilla, diagnostikováno v roce 1990

"Pokud jste nově diagnostikována, kontaktujte společnost MS téměř okamžitě." Začněte sbírat informace o životě s touto nemocí - ale jděte pomalu. Je tu opravdu taková panika, která se stane, když jste poprvé diagnostikována, a všichni kolem vás panikaří. Získejte informace, abyste se mohli poučit o tom, co je tam, co se týče léčby a co se děje ve vašem těle. Pomalu vzdělávejte sebe i ostatní. “

"Začněte tvořit opravdu dobrý lékařský tým." Nejen neurolog, ale také chiropraktik, masážní terapeut a holistický poradce. Ať už je to lékařský a podpůrný aspekt v lékařské oblasti, začněte sestavovat tým. Můžete dokonce přemýšlet o tom, že máte terapeuta. Mnohokrát jsem zjistil, že… nemohl jsem jít do [mé rodiny], protože byli tak zpanikařeni. Mít terapeuta může být opravdu prospěšné - abych mohl říct: "Bojím se hned teď, a to se děje." "

Alex Faurote, diagnostikováno v roce 2010

"Největší věc, kterou bych si přál, jsem věděl a naučil jsem se ji, když jsem šel, je, že MS není tak neobvyklé, jak si myslíte, že je, a není tak dramatické, jak se zdá. Pokud jste právě slyšeli o RS, uslyšíte, že útočí na nervy a vaše pocity. Může to ovlivnit všechny tyto věci, ale neovlivňuje to všechny ty věci pořád. Trvá to čas, než se to zhorší. Všechny obavy a noční můry, které se zítra probudí a nebudou moci chodit, to nebylo nutné. “

"Nalezení všech těchto lidí, kteří trpí RS, bylo očarující. Žijí svůj každodenní život. Všechno je docela normální. Chytíte je ve špatnou denní dobu, třeba když dělají výstřely nebo užívají léky, a pak to budete vědět. “

"Nemusíte okamžitě měnit celý svůj život."

Kyle Stone, diagnostikováno v roce 2011

"Ne všechny tváře MS jsou stejné." Netýká se to všech stejně. Kdyby mi někdo řekl, že od samého začátku, místo toho, abych říkal jen „máte MS,“ byl bych k tomu lepší. “

"Pro mě bylo neskutečné spěchat a skočit do léčby, aniž bych věděl, jak to ovlivní mé tělo a ovlivní mě, jak se pohybovat vpřed." Opravdu jsem chtěl být informován a ujistit se, že toto ošetření bude pro mě nejlepší. Můj lékař mě zmocnil k tomu, abych se ujistil, že mám nad léčbou kontrolu nebo někdo něco řekne. “