Možnosti léčby MS u dětí: Fakta pro rodiče

Obsah

• Terapie modifikující onemocnění
• Symptomatické léky
• Rehabilitační terapie
• Psychologické poradenství
• Změny životního stylu
• Jídlo s sebou

Pokud máte dítě s roztroušenou sklerózou (MS), existuje mnoho způsobů léčby, které pomáhají zvládat jejich stav.

Některé léčby mohou pomoci zpomalit vývoj onemocnění, zatímco jiné mohou pomoci zmírnit příznaky nebo potenciální komplikace.

Čtěte dále a získejte informace o léčbě, kterou může zdravotní tým vašeho dítěte doporučit.

Terapie modifikující onemocnění

Terapie modifikující onemocnění (DMT) jsou typem léků, které mohou pomoci zpomalit progresi RS. DMT mohou také pomoci předcházet relapsům, ke kterým dochází, když se u vašeho dítěte náhle objeví nové příznaky.

K dnešnímu dni Food and Drug Administration (FDA) schválila 17 typů DMT pro léčbu MS u dospělých.

FDA však schválila pouze jeden typ DMT pro léčbu RS u dětí ve věku 10 let a starších. Tento lék je známý jako fingolimod (Gilenya). Je speciálně schváleno k léčbě relabujících forem MS.

FDA dosud neschválila žádné DMT pro léčbu RS u dětí mladších 10 let. Lékař vašeho dítěte však může DMT přesto předepsat, i když je vaše dítě mladší než 10 let. To se nazývá „použití mimo označení“.

Včasná léčba DMT může pomoci zlepšit dlouhodobý výhled vašeho dítěte na RS. Tyto léky však také představují riziko nežádoucích účinků.

Pokud vaše dítě užívá DMT, měl by jejich lékař sledovat nežádoucí účinky. Pokud na jeden typ DMT nereagují dobře, jejich lékař by je mohl povzbudit, aby přešli na jiný.

Lékař vašeho dítěte může vysvětlit více o potenciálních přínosech a rizicích různých DMT.

Symptomatické léky

Kromě DMT jsou k dispozici léky k léčbě mnoha symptomů a potenciálních komplikací RS.

Například v závislosti na potřebách léčby vašeho dítěte může lékař předepsat léky k léčbě jednoho nebo více z následujících:

• bolest
• únava
• závrať
• svalové křeče
• svalová ztuhlost
• problémy s močovým měchýřem
• střevní problémy
• problémy se zrakem
• podmínky duševního zdraví

Pokud vaše dítě zažívá relaps s novými příznaky, může mu lékař předepsat krátkou léčbu IV kortikosteroidy. To může pomoci urychlit jejich zotavení z relapsů.

Pokud se u vašeho dítěte objeví nové příznaky nebo komplikace RS, informujte o tom svůj zdravotní tým. Jejich poskytovatelé zdravotní péče vám mohou pomoci dozvědět se o lécích a jiných ošetřeních, které by mohly poskytnout úlevu.

Rehabilitační terapie

RS může potenciálně ovlivnit fyzické a kognitivní fungování vašeho dítěte různými způsoby.

Aby se vaše dítě mohlo naučit, jak zvládat každodenní činnosti nebo se přizpůsobovat měnícím se potřebám s RS, může jeho zdravotní tým doporučit rehabilitační terapii.

Mohou například doporučit jednu nebo více z následujících možností:

• Fyzikální terapie (PT). Tento typ terapie zahrnuje cvičení, jejichž cílem je posílit a napnout svaly dítěte a podpořit jejich mobilitu, koordinaci a rovnováhu. Pokud vaše dítě používá mobilitní pomůcky, jako je chodec nebo invalidní vozík, může jim jejich fyzický terapeut pomoci naučit se ho používat.
• Pracovní terapie (OT). Cílem OT je pomoci vašemu dítěti vyvinout techniky pro bezpečné a nezávislé provádění běžných činností. Pracovní terapeut může vašemu dítěti pomoci vyvinout techniky úspory energie, naučit se používat adaptivní nástroje a upravovat jejich domácí a školní prostředí tak, aby byly přístupnější.
• Terapie řečovým jazykem (SLT). Terapeut nebo patolog v řečovém jazyce může vašemu dítěti pomoci vyrovnat se s problémy, s nimiž se mohou při mluvení nebo polykání setkat.
• Kognitivní rehabilitace. Psycholog nebo jiný odborník ve zdravotnictví může používat kognitivní rehabilitaci, aby pomohl vašemu dítěti udržet a zlepšit své myšlení a paměťové schopnosti.

Pokud stav vašeho dítěte ovlivňuje jejich schopnost pohybovat se, komunikovat, soustředit se nebo plnit další běžné úkoly, informujte o tom svůj zdravotní tým. Mohou vám pomoci dozvědět se více o rehabilitační terapii a o tom, jak se hodí do léčebného plánu vašeho dítěte.

Psychologické poradenství

Zvládání s MS může být stresující. Spolu s dalšími potenciálními příznaky a komplikacemi může vaše dítě pociťovat pocity smutku, hněvu, úzkosti nebo deprese.

Pokud vaše dítě čelí emocionálním nebo duševním problémům, jejich lékař je může doporučit k diagnostice a léčbě specialisty na duševní zdraví. Jejich lékař nebo odborník na duševní zdraví může doporučit behaviorální poradenství, léky nebo obojí.

Měli byste také informovat svého lékaře, pokud je pro vás obtížné vyrovnat se s emocionálními problémy při řízení stavu vašeho dítěte. Můžete také těžit z odborné podpory. Cítit se dobře emocionálně podporovaný vám může pomoci být ještě účinnější při podpoře vašeho dítěte.

Změny životního stylu

Kromě léků, rehabilitační terapie a dalších léčebných postupů může zdravotní tým vašeho dítěte doporučit změny svého životního stylu, aby pomohl zvládnout jejich stav.

Mohou například doporučit změny v jejich:

• strava
• rutinní cvičení
• spánkové návyky
• studijní návyky
• volnočasové aktivity

Mnoho návyků pro životní styl doporučených pro správu RS jsou stejné návyky pro životní styl, které podporují obecné dobré zdraví. Například pro MS není doporučena žádná konkrétní strava. Vaše dítě bude pravděpodobně těžit z konzumace vyvážené a výživné stravy se spoustou ovoce a zeleniny.

Zdravotní tým vašeho dítěte může také povzbudit vaše dítě, aby omezilo jejich vystavení horkým teplotám. Když tělesná teplota vašeho dítěte stoupne, může to zhoršit jejich příznaky.

Jídlo s sebou

Získání včasného a komplexního ošetření vašeho dítěte může pomoci zlepšit jejich zdraví a kvalitu života s RS.

V závislosti na konkrétních potřebách vašeho dítěte může jejich zdravotní tým doporučit terapie modifikující onemocnění a další léky, rehabilitační terapii, změny životního stylu nebo jiné léčby.

Chcete-li se dozvědět více o potenciálních výhodách a rizicích různých přístupů k léčbě, promluvte si s poskytovateli zdravotní péče vašeho dítěte.