Podpora života se sekundárními progresivními MS: sociální, finanční a další

Obsah

• Přehled
• Sociální a emoční podpora
• Informace o pacientech
• Řízení vašeho zdraví
• Finanční pomoc a zdroje
• Odnést

Přehled

Sekundární progresivní MS (SPMS) je chronický stav, který v průběhu času způsobuje vznik nových a závažnějších symptomů. S účinným ošetřením a podporou to lze zvládnout.

Pokud vám byla diagnostikována SPMS, je důležité, abyste se o ni obrátili prostřednictvím kvalifikovaných zdravotnických pracovníků. Může také pomoci propojit se s organizacemi pacientů, místními podpůrnými skupinami a online komunitami za účelem vzájemné podpory.

Zde jsou některé zdroje, které vám mohou pomoci vyrovnat se s SPMS.

Sociální a emoční podpora

Život s chronickým stavem může být stresující. Občas můžete pociťovat pocity smutku, hněvu, úzkosti nebo izolace.

Abychom vám pomohli zvládnout emocionální účinky SPMS, může vás lékař primární péče nebo neurolog doporučit k psychologovi nebo jinému specialistovi na duševní zdraví.

Může být také užitečné spojit se s dalšími lidmi, kteří žijí s SPMS. Například:

• Zeptejte se svého lékaře, pokud vědí o místních podpůrných skupinách pro lidi s RS.
• Podívejte se na online databázi Národní organizace pro roztroušenou sklerózu pro místní podpůrné skupiny nebo se zapojte do online skupin a diskusních fór organizace.
• Připojte se ke komunitě online podpory Americké asociace pro roztroušenou sklerózu.
• Zavolejte na linku pomoci společnosti National Multiple Sclerosis Society na čísle 866-673-7436.

Můžete také najít lidi, kteří mluví o svých zkušenostech se SPMS na Facebooku, Twitteru, Instagramu a dalších platformách sociálních médií.

Informace o pacientech

Dozvědět se více o SPMS vám může pomoci s plánováním vaší budoucnosti s touto podmínkou.

Váš zdravotnický tým vám může pomoci odpovědět na otázky, které můžete mít ohledně stavu, včetně možností léčby a dlouhodobého výhledu.

Několik organizací také nabízí online zdroje týkající se SPMS, včetně:

• Národní společnost pro roztroušenou sklerózu
• Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky
• Může dělat roztroušenou sklerózu

Tyto zdroje informací a další vám mohou pomoci dozvědět se o vašem stavu a strategiích jejich správy.

Řízení vašeho zdraví

SPMS může způsobit různé příznaky, které vyžadují komplexní péči.

Většina lidí s SPMS navštěvuje pravidelné prohlídky s neurologem, který pomáhá koordinovat jejich péči. Váš neurolog vás také může doporučit k dalším odborníkům.

Váš léčebný tým může například zahrnovat:

• urolog, který dokáže léčit problémy s močovým měchýřem, které se mohou vyvinout
• rehabilitační specialisté, jako je fyzioter, fyzioterapeut a ergoterapeut
• odborníky na duševní zdraví, jako je psycholog a sociální pracovník
• sestry se zkušenostmi s řízením SPMS

Tito zdravotničtí pracovníci mohou spolupracovat na řešení vašich měnících se zdravotních potřeb. Jejich doporučená léčba může zahrnovat léky, rehabilitační cvičení a další strategie, které pomohou zpomalit progresi onemocnění a zvládnout jeho účinky.

Máte-li dotazy nebo obavy týkající se vašeho stavu nebo léčebného plánu, informujte o tom svůj zdravotnický tým.

Mohou upravit váš léčebný plán nebo vás odkázat na jiné zdroje podpory.

Finanční pomoc a zdroje

Správa SPMS může být nákladná. Pokud je pro vás těžké pokrýt náklady na péči:

• Obraťte se na svého poskytovatele zdravotního pojištění a zjistěte, kteří lékaři, služby a produkty jsou zahrnuty do vašeho plánu. Mohlo by dojít ke změnám v plánu pojištění nebo léčby, aby se snížily náklady.
• Seznamte se s finančním poradcem nebo sociálním pracovníkem, který má zkušenosti s pomáháním lidem s RS. Mohou vám pomoci dozvědět se více o programech pojištění, programech pomoci s léky nebo o jiných programech finanční podpory, na které byste měli nárok.
• Sdělte svému lékaři, že máte obavy z nákladů na léčbu. Mohou vás odvést na finanční podporu nebo upravit váš léčebný plán.
• Obraťte se na výrobce všech léků, které se učíte, pokud nabízejí pomoc ve formě slev, dotací nebo rabatů.

Další tipy pro správu nákladů na péči naleznete v sekci Finanční zdroje a finanční pomoc na webových stránkách Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

Odnést

Pokud je pro vás obtížné zvládnout výzvy SPMS, informujte své lékaře. Mohou doporučit změny ve vašem léčebném plánu nebo vás mohou kontaktovat s jinými zdroji podpory.

Několik organizací nabízí informace a online podpůrné služby pro lidi s MS, včetně SPMS. Tyto zdroje vám mohou pomoci rozvinout znalosti, důvěru a pocit podpory, které potřebujete k tomu, abyste s SPMS vedli svůj nejlepší život.