Jak zůstat aktivní při životě s spinální svalovou atrofií

Obsah

• Jezte zdravou stravu
• Nenechte si ujít schůzky s vaším týmem péče o SMA
• Investujte do nových technologií
• Vyzkoušejte aqua terapii
• Zapište se do letního tábora
• Zabraňte respiračním infekcím
• Jídlo s sebou

Spinální svalová atrofie (SMA) ovlivňuje svaly v celém těle, zejména dýchací svaly, a vede k oslabení paží a nohou. Zůstat aktivní za těchto podmínek může být obtížné. Fyzická aktivita pomáhá udržovat zdravé klouby a dýchací funkce a může zabránit obezitě.

Pokud zůstanete aktivní, mohou se příznaky SMA zhoršit. Nedostatek mobility může vést k:

• potíže zůstat ve svislé poloze
• svalová pevnost a kontraktury
• bolest kloubů
• špatné trávení
• potíže s dýcháním

Zde je několik tipů, jak může vaše dítě zůstat aktivní, přestože má zdravotní postižení, jako je SMA.

Jezte zdravou stravu

Udržujte zdravou váhu. Strava bohatá na ovoce, zeleninu, libové bílkoviny a celá zrna může vaše dítě zůstat aktivní déle.

Výživa je důležitá pro udržení svalové hmoty a určitého stupně síly. Pomůže vám zkušený odborník na výživu nebo dietolog. Mohou zajistit, aby vaše dítě dostalo potřebné vitamíny, minerály a živiny, aby zůstalo co nejzdravější, a také správný počet kalorií, které udržují jejich tělesnou hmotnost.

Nenechte si ujít schůzky s vaším týmem péče o SMA

Je důležité, abyste vy a vaše dítě získali co nejvíce z návštěv s vaším týmem péče o SMA. Profesionální a fyzioterapeuti pomáhají vašemu dítěti provádět řadu pohybových cvičení. Tato cvičení mohou pomoci zlepšit flexibilitu a funkci.

Pokud se klouby vašeho dítěte často nepohybují celým svým rozsahem pohybu, mohou se svaly napnout. Tomu se říká kontraktura. Smlouvy vedou k nepohodlí, omezují pohyb a zhoršují flexibilitu.

Profesní a fyzioterapeuti mohou také doporučit použití ortotik. Ortotika může snížit nepohodlí kloubů a nesprávné zarovnání a snížit kontraktury. Tito terapeuti vás také mohou vést odolnými cvičeními a silovým tréninkem. Můžete je hrát doma se svým dítětem. Spolupráce s vaším týmem péče o SMA může pomoci připravit vaše dítě na úspěch.

Investujte do nových technologií

Pokrok ve zdravotnickém vybavení a počítačových nástrojích umožnil lidem se SMA provádět fyzické činnosti samostatně. Invalidní vozíky, rovnátka a exoskeletony mohou zlepšit pohyblivost. Mohou také podporovat aktivní účast doma i ve škole.

Díky vylepšené technologii pro invalidní vozíky je nyní možné mnoho sportů přizpůsobených pro invalidní vozíky, jako je fotbal nebo tenis. Adaptivní tříkolky mohou také pomoci dítěti cvičit a hrát si s vrstevníky. Mnoho komunit má celé adaptivní sportovní organizace.

Svalová svalová dystrofie (MDA) má národní program vybavení pro ty, kteří si nemohou dovolit zásoby. Mohou vám půjčit jemně použité invalidní vozíky a další lékařské vybavení v dobrém stavu. Kontaktujte MDA a vyžádejte si služby nebo se dozvíte více.

Vyzkoušejte aqua terapii

Aqua terapie je skvělá fyzická aktivita pro lidi s SMA. Vztlak vody pomáhá uvolnit tlak na klouby. Rovněž zajišťuje větší rozsah pohybu paží a nohou.

Činnosti, jako je foukání bublin ve vodě, mohou posílit dýchací svaly. Cvičení s flotačním odporem a skoky mohou zlepšit svalovou sílu. Chodit vpřed, vzad a ze strany na stranu ve vodě může také posílit svaly.

Zapište se do letního tábora

Letní tábory pro děti se zdravotním postižením jsou skvělým způsobem, jak se zapojit do zábavných aktivit s ostatními dětmi v bezpečném prostředí. Například letní tábory MDA dávají dětem s SMA a dalšími nemocemi svobodu při dobrodružství, jako je jízda na koni a plavání. Děti mohou také budovat přátelství s ostatními dětmi, které sdílejí stejné typy postižení.

Zabraňte respiračním infekcím

Lidé žijící s SMA jsou vystaveni vyššímu riziku závažných infekcí. To je způsobeno tím, že mají slabší dýchací svaly. Zůstat aktivní je ještě obtížnější, pokud vaše dítě dostane respirační infekce, které ztěžují dýchání.

Ujistěte se, že pracujete s odborníkem na respirační péči nebo s pulmonologem. Také se ujistěte, že máte přístup ke správnému lékařskému vybavení. Zařízení jako zařízení pro pomoc s kašlem může zabránit infekcím. Také byste se měli vyhnout kontaktu s nemocnými lidmi.

Jídlo s sebou

Fyzická omezení způsobená SMA a jinými svalovými stavy neznamenají, že vaše dítě nemůže zůstat aktivní. Práce s dietology a fyzickými a pracovními terapeuty může pomoci vést k úspěchu. Vodní terapie, sporty pro vozíčkáře a letní tábory umožňují dětem se zdravotním postižením účastnit se zábavných aktivit vlastním tempem v bezpečném a přístupném prostředí.