Stav péče o Alzheimerovu chorobu a související demenci 2018

Obsah

• Ohromující a nepohodlné pravdy Alzheimerovy choroby
• Pečovatel a její břemeno jsou složitější, než si lze představit
• Pečovatelé: Rychlý pohled
• Pokud jste potkali jednoho pacienta s Alzheimerovou chorobou, potkali jste jednoho
• Zdraví pečovatele je Alzheimerovou chorobou neviditelná cena
• Investice pečovatelů do blízkých dnes snižuje budoucí finanční zabezpečení
• Technický pokrok pokračuje ve zlepšování kvality života a péče o osoby s Alzheimerovou chorobou
• I menší plán pro Alzheimerovu chorobu ulehčuje nepředvídatelnost nemoci
• Alzheimerovy fáze: Potřeby pacientů a požadavky na pečovatele
• Ačkoli Alzheimerova léčba neexistuje, včasná detekce a péče nabízejí naději a pozitivnější výhled
• Nejdražší nemoc vyžaduje vše a na oplátku dává málo

Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou demence. Postupně ovlivňuje paměť, úsudek, jazyk a nezávislost osoby. Jakmile je skryté břemeno rodiny, Alzheimerova choroba se nyní stává dominantním problémem v oblasti veřejného zdraví. Její počet vzrostl a bude i nadále alarmujícím tempem, jak miliony Američanů stárnou na onemocnění a léčba zůstává mimo dosah.

V současné době žije s Alzheimerovou chorobou 5,7 milionu Američanů a 47 milionů lidí. Očekává se, že v letech 2015 až 2050 vzroste v zemích s vysokými příjmy o 116 procent a v zemích s nízkými středními a nízkými příjmy v tomto období až o 264 procent.

Alzheimerova choroba je nejnákladnější nemoc ve Spojených státech. Její roční hrubý náklad je více než 270 miliard dolarů, ale mýtné, které bere pacientům i pečovatelům, je nevyčíslitelné. Významným důvodem, proč Alzheimerova cena nestojí více, je díky 16,1 milionu neplatených pečovatelů, kteří se zabývají léčbou nemoci svých blízkých. Tento nesobecký úkol ušetří národu více než 232 miliard dolarů ročně.

Jeden z každých 10 Američanů ve věku 65 let a starších žije s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí. Dvě třetiny postižených jsou ženy. Průměrná délka života po diagnóze u člověka s Alzheimerovou chorobou je 4 až 8 let. V závislosti na několika faktorech by to však mohlo být až 20 let. Jak nemoc postupuje, představuje každý den více problémů, výdajů a namáhání pečovatelů. Tito primární nebo sekundární pečovatelé často převezmou roli z důvodů, které sahají od povinnosti k ceně.

Healthline se rozhodl lépe porozumět pečovatelům - jak Alzheimerova choroba ovlivnila jejich životy a slibný vývoj na obzoru, který by mohl změnit Alzheimerovu krajinu. Provedli jsme průzkum téměř 400 aktivních pečovatelů představujících tisíciletí, generaci X a baby boomu. Vedli jsme rozhovor s dynamickou skupinou lékařských a pečovatelských odborníků, abychom co nejlépe pochopili omezení, potřeby a nevyslovené pravdy o životě a péči o někoho s Alzheimerovou chorobou.

Všechny statistiky prezentované bez zdroje jsou převzaty z původních údajů průzkumu Healthline.

Ohromující a nepohodlné pravdy Alzheimerovy choroby

Převážná pravda o Alzheimerově chorobě spočívá v tom, že většina pečovatelské péče připadá ženám. Ať už to vidí jako privilegium, břemeno nebo nezbytnost, dvě třetiny primárních neplacených pečovatelů osob s Alzheimerovou chorobou jsou ženy. Více než třetina těchto žen jsou dcery těch, o které se starají. Mezi tisíciletími převažují ženy vnoučata v roli pečovatelky. Obecně jsou pečovateli manželé a dospělé děti těch, kterým záleží více než na jakémkoli jiném vztahu.

"Je to, jako by se od společnosti očekává, že ženy budou pečovatelkami," říká Diane Ty, projektová ředitelka iniciativy Global Social Enterprise Initiative a AgingWell Hub na McDonough School of Business na Georgetownské univerzitě. Poukazuje na to, že jelikož mnoho žen již dříve zastávalo roli primární pečovatelky pro děti, jejich sourozenci nebo jiní členové rodiny často předpokládají, že v Alzheimerově péči převezmou vedení.

To neznamená, že se do toho lidé nezapojují. Profesionální pečovatelé rychle poukazují na to, že vidí tuto práci také spousty synů a manželů.

Celkově většina pečovatelů obětuje své vlastní zdraví, finance a dynamiku rodiny kvůli svým blízkým. Téměř tři čtvrtiny pečovatelů uvedly, že jejich vlastní zdraví se od převzetí odpovědnosti za péči snížilo, a jedna třetina musí zmeškat schůzky svého lékaře, aby mohla spravovat péči o své blízké. Ošetřovatelé Gen X zažívají největší negativní účinky na zdraví. Celkově jsou však pečovatelé stresovanou skupinou, u níž 60% trpí úzkostí nebo depresí. Představte si potíže s péčí o jinou osobu tak plně, když vaše vlastní mysl a tělo zoufale potřebují péči.

Pokud existuje stříbrná podšívka, intimní pohled na milovaného člověka stárnoucího s Alzheimerovou chorobou vede k tomu, aby se více pečovatelů (34 procent) testovalo dříve na biomarkery nemoci, něco tisíciletí je aktivnější než starší generace. Poté, co viděli dopad nemoci, jsou ochotnější podniknout kroky k prevenci nebo oddálení nemoci. Odborníci toto chování podporují, protože to může mít velký dopad na nástup a progresi Alzheimerovy choroby.

Nový výzkum ve skutečnosti navrhuje přechod od zavedených obecných diagnostických kritérií k zaměření na identifikaci a léčbu preimpaktu onemocnění, což umožňuje lepší porozumění a léčbu. Jinými slovy, než diagnostikovat Alzheimerovu chorobu ve fázi, kdy je demence patrná, se budoucí práce může zaměřit na asymptomatické změny Alzheimerovy choroby v mozku. I když tyto pokroky jsou slibné, přístup je určen pouze pro výzkum právě teď, ale mohl by mít masivní dopad, pokud by byl upraven v obecném zacházení s preventivními opatřeními. To by mohlo vědcům a klinikům umožnit vidět změny související s Alzheimerovou chorobou v mozku 15 až 20 let, než v současné době diagnostikujeme Alzheimerovu chorobu. To je významné, protože včasné odhalení změn by mohlo potenciálně pomoci identifikovat a vést zásahové body v rané fázi.

Pro každý dopad, který se pečovatelé cítí ve svém vlastním zdraví, se musí vyrovnat finanční dopad. Jeden ze dvou pečovatelů uvádí, že jejich finance nebo kariéra byla negativně ovlivněna jejich odpovědností, snížením současných prostředků a omezením příspěvků na odchod do důchodu.

"Mluvil jsem s členy rodiny, kteří se rozhodli, že vážně poškozují jejich budoucí finanční nezávislost, abych udělal to, co od nich jejich rodina dnes žádá, pokud jde o pečovatelství," poznamenává Ruth Drew, ředitelka informačních a podpůrných služeb pro Alzheimerova asociace.

Hrubá většina pečovatelů je vdaná s dětmi žijícími v jejich domovech a zaměstnávajícími na plný nebo částečný úvazek. Nemělo by se předpokládat, že pečovatelé byli přirozeně k dispozici, protože neměli nic jiného. Naopak, jedná se o jednotlivce s plným životem, kteří přijímají jeden z největších výkonů. Často tak činí s milostí, statečností a ne velkou podporou.

Kromě velké části domácí péče tito jednotlivci vedou poplatek za zahájení lékařského ohodnocení a za klíčová rozhodnutí o finančním, lékařském, právním a celkovém blahu těch, kterým poskytují péči. To zahrnuje výzvu držet 75 procent pacientů s demencí doma - ať už v pacientově vlastním domě, nebo v domě pečovatelky.

• 71 procent pečovatelek jsou ženy.
• 55 procent pečovateli jsou dcera nebo syn, nebo zeť nebo zeť.
• 97 procent pečovatelů tisíciletí a Gen X mají děti (18 let a mladší), které žijí ve svém domě.
• 75 procent těch s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí zůstává navzdory progresi nemoci doma nebo v soukromí.
• 59 procent z těch s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí tvrdí, že kognitivní událost (např. ztráta paměti, zmatek, narušené myšlení) vyvolala lékařskou návštěvu / hodnocení.
• 72 procent pečovatelů tvrdí, že jejich zdraví se od doby, kdy se stali pečovateli, zhoršilo.
• 59 procent pečovatelů trpí depresí nebo úzkostí.
• 42 procent poskytovatelů péče používá osobní podpůrné skupiny, online komunity a fóra.
• 50 procent ofcaregivers měl jejich kariéra a finance ovlivněné kvůli pečovatelským povinnostem.
• 44 procent pečovatelů má potíže se spořením na odchod do důchodu.
• 34 procent pečovatelů tvrdí, že péče o milovaného člověka s Alzheimerovou chorobou je přiměla, aby testovali gen.
• 63 procent ošetřovatelů by bral léky, aby odložil nástup ztráty paměti nejméně o 6 měsíců, pokud by byl cenově dostupný a bez vedlejších účinků.

Pečovatel a její břemeno jsou složitější, než si lze představit

V den, kdy si pečovatel začne všimnout rudých vlajek v chování a řeči milovaného člověka, změní se jejich životy a nastane nejistá budoucnost. Není to ani přechod k „nové normální“. V každém okamžiku s někým, kdo má Alzheimerovu chorobu, není jasné, co se stane nebo co bude dále potřebovat. Ošetřování přichází se značným emocionálním, finančním a fyzickým utrpením, zvláště když osoba s Alzheimerovou chorobou postupuje touto nemocí.

Péče o někoho s Alzheimerovou chorobou je práce na plný úvazek. Z rodinných pečovatelů poskytuje 57 procent péči po dobu nejméně čtyř let a 63 procent předvídá tuto zodpovědnost v příštích pěti letech - to vše s nemocí, která může trvat až 20 let. Takže kdo nese toto břemeno?

Ve Spojených státech je 16,1 milionu bezplatných pečovatelů. Obecně jsou dospělé děti nejčastějšími pečovateli primární péče. To platí zejména pro gen X a baby boomu. V dětských boomu je však 26 procent primárních pečovatelů manželkou těch, kteří mají vnoučata Alzheimerovy a tisícileté vnoučata 39% času.

Tito pečovatelé společně poskytují každoročně více než 18 miliard hodin neplacené péče. Tato péče je oceňována s reliéfem 232 miliard dolarů pro národ. To odpovídá průměrně 36 hodin týdně na jednoho pečovatele, čímž se účinně vytvoří druhé zaměstnání na plný úvazek, které přichází bez platu, výhod nebo obecně bez jakéhokoli volna.

Tato role zahrnuje prakticky cokoli, co pacient potřebuje ve svém každodenním životě - zpočátku méně, protože jak pacient, tak pečovatel jsou schopni navigovat v každodenních úkolech normálně - a během pozdních stádií Alzheimerovy choroby se postupně mění v pozici na plný úvazek. Stručný seznam úkolů prováděných primárním pečovatelem zahrnuje:

• správa a sledování léků
• přeprava
• emocionální podpora
• plánování schůzek
• nakupování
• vaření
• čištění
• Placení účtů
• řízení financí
• plánování nemovitostí
• právní rozhodnutí
• řízení pojištění
• žít s pacientem nebo přijímat rozhodnutí o pobytu
• hygiena
• WC
• krmení
• mobilita

Život těmto pečovatelům nezpomaluje, dokud se nebudou moci vrátit do bodu, kdy skončili. Další aspekty jejich života urychlují dopředu a snaží se držet krok, jako by se nic nezměnilo. Ošetřovatelé Alzheimerovy choroby jsou obvykle manželé, mají děti žijící ve svém domě a vykonávají práci na plný nebo částečný úvazek mimo péči, kterou poskytují.

Čtvrtina pečovatelek je součástí „sendvičové generace“, což znamená, že vychovávají své děti a zároveň vystupují jako primární pečovatelka pro své rodiče.

Diane Ty říká, že „klubová sendvičová generace“ je vhodnějším popisem, protože také odpovídá za jejich pracovní povinnosti. Pozitivní je, že podle jedné studie 63 procent z těchto žen tvrdí, že se díky této roli s dvojitou kapacitou cítily silnější.

"Víme, že pro generaci sendvičů je mnoho žen ve věku 40 a 50 let, které vyrovnávají kariéru, starají se o staršího rodiče nebo člena rodiny a starají se o malé děti doma nebo platí vysokou školu. To na ně vyžaduje obrovské poplatky, “říká Drew.

Předpokládat, že tato role primárního pečovatele není vždy ochotnou volbou, stejně jako nutností. Přijetí této role je někdy výzvou k povinnostem, jak ji popisuje Diane Ty. Pro jiné rodiny je to otázka dostupnosti.

Péče o někoho, kdo žije s Alzheimerovou chorobou nebo související demencí, je trýznivé utrpení. Tito jedinci zažívají osamělost, zármutek, izolaci, vinu a vyhoření. Není divu, že 59 procent hlásí úzkost a depresi. V procesu péče o milovaného člověka tito pečovatelé často zažívají poklesy vlastního zdraví v důsledku napětí a tlaku nebo prostě nemají čas věnovat se svým vlastním potřebám.

"Často existuje spousta vyhoření pečovatelů, zejména ve druhé části nemoci, když si pacient začne pamatovat své blízké," vysvětluje Dr. Nikhil Palekar, docent psychiatrie a lékařský ředitel ve Stony Brook University Hospital a ředitel geriatrické psychiatrie a lékařského ředitele pro Centrum excelence Stony Brook pro Alzheimerovu chorobu. "Myslím, že to je obzvláště náročné pro pečovatele, když je jejich máma nebo táta už nedokáže rozeznat nebo uznat vnoučata." To se stává velmi citově intenzivní. “

Pečovatelé: Rychlý pohled

• Téměř polovina pečovatelů (~ 45 procent) vydělává $ 50 000 - 99 000 $ ročně
• Asi 36 procent vydělává méně než 49 tisíc dolarů ročně
• Většina pečovatelů je vdaná
• Většina pečovatelů má ve věku 7–17 let děti; to je nejvyšší u Gen X (71 procent)
• 42 procent všech pečovatelů má problémy s požadavky na rodičovství
• Pečovatelé poskytují v průměru 36 hodin týdně neplacené péče

Pokud jste potkali jednoho pacienta s Alzheimerovou chorobou, potkali jste jednoho

Co je to nemoc, která krade životy lidí a vyhýbala se účinné léčbě? Alzheimerova choroba je progresivní porucha mozku, která ovlivňuje paměť, myšlení a jazykové dovednosti a schopnost provádět jednoduché úkoly. Je to také šestá hlavní příčina smrti ve Spojených státech a jediná nemoc z 10 hlavních příčin smrti ve Spojených státech, které nelze zabránit, zpomalit nebo vyléčit.

Alzheimerova choroba není normální součástí stárnutí. Kognitivní pokles je mnohem závažnější než průměrný zapomenutý prarodič. Alzheimerova choroba zasahuje do každodenního života a brání mu. Vzpomínky tak jednoduché, jako jsou jména milovaných, jejich domovská adresa nebo jak se oblékat v chladném dni, se postupně ztratí. Nemoc pomalu postupuje a způsobuje zhroucení úsudku a fyzických schopností, jako je krmení, chůze, mluvení, sezení a dokonce i polykání.

"Nedokážeš si ani představit, že se to bude jen zhoršovat, dokud ten milovaný neprošel," říká Ty. "Alzheimerova choroba je zvlášť krutá."

Symptomy v každém stádiu a míra poklesu u pacientů s Alzheimerovou chorobou jsou stejně rozmanité jako u samotných pacientů. Neexistuje žádná globální standardizace inscenace, protože každý člověk sdílí soubor symptomů, které se vyvíjejí a projevují se svým vlastním způsobem a časem. Díky tomu je nemoc nepředvídatelná pro pečovatele. Také to zvyšuje pocit izolace, který má mnoho pečovatelů, protože je obtížné spojit jednu zkušenost s druhou.

"Pokud jste viděli jednoho člověka se ztrátou paměti, viděli jste jednoho," připomíná Connie Hill-Johnson svým klientům v Visiting Angels, profesionální pečovatelské službě, která pracuje s lidmi s Alzheimerovou nebo související demencí. Toto je individuální nemoc. Alzheimerova asociace naléhá na pečovatele, aby považovali techniky péče za člověka.

Alzheimerova choroba postihuje především dospělé ve věku 65 a více let, přičemž průměrný věk pacientů v tomto průzkumu byl 78. Jiné související demence mohou častěji postihovat mladší lidi. Průměrná délka života po diagnóze se liší, ale může být až 4 roky nebo až 20 let. To je ovlivněno věkem, progresí choroby a dalšími zdravotními faktory v době diagnózy.

Onemocnění je nejdražší ve Spojených státech a může to být více pro osoby barvy. Medicare platby pro Afroameričany s demencí jsou o 45 procent vyšší než platby pro bílé lidi a 37 procent vyšší pro hispánské lidi než bílé lidi. Rasová disparita Alzheimerovy choroby přesahuje finance. Starší Afroameričané mají dvojnásobnou pravděpodobnost Alzheimerovy choroby nebo související demence jako starší bílí lidé; starší hispánští lidé mají 1,5krát větší pravděpodobnost Alzheimerovy choroby nebo související demence jako starší bílí lidé. Afroameričané tvoří více než 20 procent lidí s touto nemocí, ale představují pouze 3 až 5 procent těch, kteří byli ve studiích.

Vzdělání je spojeno s pravděpodobností rozvoje Alzheimerovy choroby. Ti s nejnižší úrovní vzdělání tráví třikrát až čtyřikrát tolik svého života demencí než ti, kteří mají vysokoškolské vzdělání.

Po věku 65 let:

• Lidé s maturitou mohou očekávat, že budou žít 70 procent svého zbývajícího života s dobrým poznáním.
• Osoby s vysokoškolským vzděláním nebo vyšší mohou očekávat, že budou žít 80 procent svého zbývajícího života s dobrým poznáním.
• Lidé bez středoškolského vzdělání mohou s dobrým poznáním očekávat, že budou žít 50 procent svého zbývajícího života.

Ženy jsou také vystaveny zvýšenému riziku rozvoje Alzheimerovy choroby. Toto zvýšené riziko bylo kromě jiných faktorů spojeno se snížením estrogenu, ke kterému dochází během menopauzy. Důkazy naznačují, že toto riziko pro ženy může být zmírněno užíváním hormonálních substitučních terapií před menopauzou, ale samotné terapie zvyšují riziko potenciálně život ohrožujících komplikací. Výzkum navíc naznačuje, že strava bohatá na estrogenní potraviny, jako jsou lněná a sezamová semínka, meruňky, mrkev, kapusta, celer, příze, olivy, olivový olej a cizrna, mohou zmírnit riziko.

Zdraví pečovatele je Alzheimerovou chorobou neviditelná cena

Ženy jsou tímto onemocněním neúměrně postiženy, a to jak pacientky, tak i pečovatelky. Vyvíjejí Alzheimerovu chorobu častěji než muži a starají se o ty s touto chorobou častěji než muži. Téměř všichni pečovatelé však mají dopad na jejich emoční, fyzické nebo finanční zdraví.

Přibližně 72 procent pečovatelů uvedlo, že jejich zdravotní stav se od převzetí odpovědnosti za péči do určité míry zhoršil.

"Jejich zdraví je horší v důsledku stresu spojeného s péčí a trpí nepřiměřeně stresem a depresí," říká Ty, který jako důvod uvádí nestabilitu a nedostatek cestovní mapy v Alzheimerově postupu.

V našem průzkumu 59 procent pečovatelů uvedlo, že od převzetí svých povinností řešili úzkost nebo depresi. Ty mohou být katalyzátorem mnoha dalších zdravotních problémů, jako je oslabený imunitní systém, bolesti hlavy, vysoký krevní tlak a posttraumatická stresová porucha.

Stres a chaos v péči o zdraví nezničí pouze zdraví pečovatelů, má dopad i na jiné oblasti jejich života. Třicet dva procent respondentů v průzkumu uvedlo, že vztah s manželem je napjatý, a 42 procent uvedlo, že je jejich vztah rodič-dítě napjatý.

Když závodíte mezi všemi svými povinnostmi doma, v práci as kým se staráte o to, abyste se ujistili, že nikdo nepřehlédl potřeby, mohou vaše vlastní potřeby upadnout.

"Sedíte na smrti a úpadku vašeho rodiče nebo milovaného člověka a je to velmi emocionálně stresující čas," popisuje Ty.

Náklady na toto napětí se nevidí jen v vyčerpání a wellness pečovatelů, ale také v jejich peněženkách. Ošetřovatelé manželských partnerů těch, kteří mají Alzheimerovu chorobu, utratí ročně o 12 000 dolarů více na vlastní zdravotní péči, zatímco pečovatelé dospělých dětí utratí o 4 800 USD ročně více.

O výhodách a nezbytnosti péče o sebe během těchto časů nelze říci dost. Analogie „kyslíkové masky letadla“ je pravdivá pro péči. I když jejich vlastní zdraví by mělo být stejně důležité jako zdraví těch, o které pečují, 44 procent pečovatelů uvádí, že si nedrží zdravý životní styl, včetně stravy, cvičení a socializace.

Pochopitelně, pro pečovatele, který přidá své vlastní zdraví do svého nekonečného seznamu úkolů, se může cítit více problémů, než stojí za to. Ale i menší úsilí o péči o sebe sama může snížit stres, pomoci odvrátit nemoc a nemoc a zlepšit celkový pocit pohody. Aby se zbavil stresu a začali se starat o sebe, měli by se pečovatelé snažit:

• Přijměte nabídky pomoci od přátel a rodiny, abyste získali přestávky. Využijte čas na procházku, do tělocvičny, na hraní s dětmi nebo na zdřímnutí nebo osprchování.
• Cvičte doma, zatímco osoba, o kterou pečují, zdřímne. Udělejte jednoduché protahování jógy nebo jízdu na pevném kole.
• Najděte útěchu v hobby, jako je kreslení, čtení, malování nebo pletení.
• Jezte zdravé a vyvážené potraviny, které udržují energii a posilují jejich tělo i mysl.

Investice pečovatelů do blízkých dnes snižuje budoucí finanční zabezpečení

Alzheimerovi pečovatelé často dávají této práci své srdce a duši. Jsou vyčerpaní a obětují čas se svými rodinami. Ošetřování může mít škodlivé účinky na jejich zdraví a jejich osobní finance mohou mít přímý zásah.

Ohromující 1 ze 2 pečovatelů viděl svou kariéru nebo finance negativně ovlivněné časem a energií, kterou jejich péče vyžaduje. Nejedná se o drobné nepříjemnosti, jako je odchod brzy brzy: Většina pečovatelů tvrdí, že ukončili práci na plný nebo částečný úvazek úplně. Jiní museli zkrátit své hodiny nebo vzít jinou práci, která poskytla větší flexibilitu.

Diane Ty popisuje „finanční dvojnásobnou whammy“, která je pro tyto neplacené pečovatele až příliš známá.

• Opustili práci a ztratili celý tok osobních příjmů. Někdy si může manžela vybrat mezeru, ale to není vždy dost.
• Jejich standardní příjem je ztracen a nepřispívají také k jejich 401 (k).
• Ztratili zaměstnavatele, který jim odpovídal na důchodové úspory.
• Nepřispívají k jejich sociálnímu zabezpečení a v konečném důsledku nesnižují celkové celkové celoživotní příspěvky.

Pečovatelé za tyto oběti zaplatí znovu, až dosáhnou důchodu.

Kromě toho platí, že neplacení pečovatelé Alzheimerovy mzdy v průměru vyplacují v průměru 5 000 až 12 000 USD ročně za péči a potřeby svých milovaných. Ty říká, že toto číslo může dosáhnout až 100 000 dolarů. Ve skutečnosti 78 procent nesplacených pečovatelů utrácí výdaje mimo kapsu, které v průměru dosahují téměř 7 000 $ ročně.

Mimořádně vysoké náklady na péči o Alzheimerovu chorobu, zejména za placenou péči, jsou jedním z největších motivátorů rodin, aby převzali odpovědnost sami. Je to dvojsečný meč: Je povinen zasáhnout finanční zásah na jedné nebo druhé straně.

Technický pokrok pokračuje ve zlepšování kvality života a péče o osoby s Alzheimerovou chorobou

Každodenní péče a správa někoho s Alzheimerovou chorobou je přinejlepším ohromující a v nejhorším případě naprostá porážka. To, co se může v raných stádiích objevit postupně s jednoduchými potřebami, jako je nakupování potravin nebo placení účtů, se někdy rychle stává prací na plný úvazek 24/7.

Pouze polovina aktivních, neplacených pečovatelů uvádí, že dostávají dostatečnou emoční podporu, a toto číslo je mezi miléniovými pečovateli nejnižší na 37 procentech. A co víc, jen 57 procent primárních pečovatelů uvádí, že dostávají pomoc, placenou nebo neplacenou, s péčí o své blízké, a baby boomu s největší pravděpodobností uvedou, že vůbec nedostanou žádnou pomoc. Není divu, že míra úzkosti a deprese je pro ošetřovatele tak strmá.

"To nemůžeš udělat sám." Nemůžete nést toto břemeno samo, zejména pokud jste se rozhodli nechat svou blízkou doma, “povzbuzuje Hill-Johnson.

Pro lidi, kteří nemají osobní síť, o kterou se mohou opírat, nebo kteří si nemohou dovolit placené asistenční služby, mohou existovat místní neziskové organizace, které vám mohou pomoci.

Náš průzkum zjistil, že přibližně polovina pečovatelů se připojila k nějaké podpůrné skupině. Tisíce let s největší pravděpodobností tak učiní a asi polovina gen X měla. Baby boomu byly nejméně pravděpodobné. Millennials a Gen X sdílejí preference pro skupiny podpory online, jako je soukromá skupina Facebook nebo jiné online fórum. I v tomto digitálním věku 42 procent pečovatelů stále navštěvuje osobní podpůrné skupiny. Mezi primární ovladače pro připojení patří:

• učení zvládání strategií
• pochopení toho, co lze očekávat od nemoci
• získání emoční podpory a inspirace
• získávání podpory pro kritická rozhodnutí

Není k dispozici dostatek podpůrných skupin, které by vyhovovaly vlastním stylům a potřebám ošetřovatelů Alzheimerovy choroby.

• Skupiny vedené vrstevníky a profesionály lze najít podle PSČ v Alzheimerově asociaci.
• Hledání „Alzheimerovy podpory“ na Facebooku vrací desítky soukromých sociálních skupin.
• Informační bulletiny, sociální kanály a další zdroje jsou k dispozici na adrese Caregiver.org.
• Nástěnky na AARP spojují pečovatele online.
• Požádejte lékaře, kostel nebo pečovatelskou službu o doporučení v místních oblastech.

Lidské spojení a empatie nejsou jedinými prostředky, které mají pečovatelé k dispozici pro zmírnění chaosu. Lynette Whiteman, výkonná ředitelka Caregiver Volunteers of Central Jersey, která poskytuje úlevu rodinným pečovatelům o Alzheimerovu chorobu prostřednictvím domácích dobrovolníků, říká, že na technologickém horizontu jsou vzrušující věci, které usnadňují sledování pacientů, výplatu léků a správu domácnosti. Většina pečovatelů připouští, že používají nějakou formu technologie, aby pomohli s péčí o své blízké, a mnozí uvádějí zájem o používání dalších technologií v budoucnosti. Nástroje, které pečovatelé v současné době používají nebo používají nejčastěji, jsou:

• automatická platba vyúčtování (60 procent)
• digitální monitor krevního tlaku (62 procent)
• online kalendář (44 procent)

Zájem o nové technologie je nejvyšší:

• Sledovače GPS (38 procent)
• telemedicína a telehealth (37 procent)
• Osobní pohotovostní systém / výstraha života (36 procent)

Použití technologie ke zlepšení kvality péče je efektivní strategií, která umožňuje osobám s Alzheimerovou chorobou jednat nezávisle a jejich péče je méně intenzivní. K těmto technologiím patří použití bezdrátového zvonkového systému s vizuálními podněty a přenosných počítačů s vizuálními a zvukovými podněty, které zajistí, že se o ně bude pečovat. Relevance tohoto zlepšení však byla subjektivní na osobní úrovni.

Používání aplikací, webových stránek a dalších technologických zdrojů je silně spjato s generací, přičemž tisíce let jsou největšími osvojiteli a nejmenšími dětskými boomu. Většina starších dospělých, dokonce i těch, kteří jsou pečováni, je však ochotnější naučit se používat nové technologie, než by mohly předpokládat mladší generace. Gen Xers je jedinečný v tom, že pochází z pretechnologického světa, ale přesto je dost mladý na to, aby byl zdatným osvojitelem.

To neplatí jen pro pečovatele. Polovina starších dospělých v péči používá chytré telefony nebo jiná zařízení k odesílání a přijímání textových zpráv a 46 procent k odesílání a přijímání e-mailů a pořizování, odesílání a přijímání fotografií.

Hill-Johnson obhajuje používání iPad s těmi, kteří jsou v péči. "Je to velmi výhodné, zejména pro ty, kteří mají vnoučata." Můžete použít iPad a Skype, protože rádi vidí vnoučata. “ IPad je také ideální pro sledování plánů péče a vedení poznámek nebo komunikaci mezi rodinou, lékaři, pomocníky a dalšími příslušnými stranami.

Palekar říká, že existuje mnoho nových technologií, které pomáhají pečovatelům i těm, kteří o ně pečují. Mezi věci, které je nejraději vidět a doporučit, patří:

• GPS sledovače, než které lze připevnit k oblečení nebo nosit jako hodinky, které dávají pacientovi přesnou polohu
• domácí monitorovací nástroje, například senzory, mohou například signalizovat, pokud pacient po určitou dobu neopustil koupelnu
• Mayo Health Manager pro sledování schůzek, zdravotních záznamů a pojištění na jednom místě
• aplikace pro chytré telefony, které poskytují tipy a rady, spravují informace a komunikaci, zaznamenávají příznaky a chování, sledují léky a usnadňují zaznamenávání

I menší plán pro Alzheimerovu chorobu ulehčuje nepředvídatelnost nemoci

Alzheimerova choroba samotná je poněkud předvídatelná, s poměrně jistým vývojem v sedmi různých fázích. Méně předvídatelné je reakce každého jednotlivce na změny v kognitivních a fyzických schopnostech a jaká bude odpovědnost pečovatele v každé fázi. Žádní dva lidé s Alzheimerovou chorobou nejsou podobní, což zvyšuje tlak a nejistotu již tak matoucímu scénáři.

Palekar tráví spoustu času vzděláváním o svých nemocích pečovatelům svých pacientů a poskytuje určitý pohled na to, co mohou jiní pečovatelé získat od lékařů své milované. Navrhuje, že nestačí znát stádia nemoci, ale že pečovatelé musí být schopni sladit určitá očekávání s každým stádiem, jako když by měli předvídat pomoc se sprchami, převlékáním se oblečení nebo krmením. Veškeré toto vzdělání a zázemí se stávají životně důležitými pro pečovatele, aby správně zvládli agresi, agitaci a další nespolupracující chování.

"V závislosti na tom, kde se váš blízký nachází v procesu nemoci, mějte na paměti, že demence je." choroba“, Připomíná Hill-Johnson. "Musíte si neustále říkat, že jakékoli chování, které vidíte, je pravděpodobně důsledkem nemoci."

Alzheimerova choroba je obvykle diagnostikována ve stadiu 4, kdy jsou příznaky výraznější.Ve většině případů může trvat až rok, než se diagnostikuje, ale nejméně polovina případů se tam dostane za méně než šest měsíců.

I když nemoci nelze zastavit nebo zvrátit, čím dříve pacient začne léčbu, tím dříve může zpomalit progresi. To také poskytuje více času na organizaci a plánování péče. Téměř polovina pacientů hledá první lékařské ohodnocení na naléhavosti budoucího pečovatele, a to často přichází po řadě indikátorů, jako je opakování sebe sama a pokračující zapomnětlivost. Jeden ze čtyř hledá lékařské ošetření až po prvním incidentu svého druhu, něco tisíciletí vyvolává více než kterákoli jiná generace. I když stereotyp naznačuje, že tisíciletí jsou obecně více odpojeni, ve skutečnosti jsou to ti, kteří s větší pravděpodobností vydávají poplach.

Primární spouště pro někoho s Alzheimerovou chorobou, které vedlo k lékařské návštěvě nebo hodnocení, bylo:

• 59 procent mělo pokračující problém s pamětí, zmatek nebo zhoršené poznání nebo myšlení.
• 16 procent mělo přetrvávající problém s chováním, jako jsou bludy, agrese nebo agitace.
• 16 procent mělo jiné problémy jako putování a ztracení, incident s vozidlem nebo zhoršené základní činnosti, jako je oblékání nebo správa peněz.

Zde je diagnostikováno, že odborníci naléhají na pečovatele a pacienty, aby otevřeně komunikovali o přáních ohledně léčby, péče a rozhodnutí na konci života.

"Důrazně doporučuji pečovatelům, když je blízký v rané fázi nemoci, aby si sedl a hovořil s nimi o tom, jaké jsou jejich přání, zatímco jsou stále schopni vést tento rozhovor," doporučuje Whitman. "Je to srdcervoucí, když tuto příležitost necháte jít a musíte se rozhodnout pro osobu bez jejího vstupu."

V době, kdy většina pacientů dostane diagnózu, již existuje naléhavá potřeba pomoci s každodenními úkoly, jako je nakupování potravin, placení účtů a správa jejich kalendáře a dopravy. S každou progresí onemocnění se rovněž zvyšuje úroveň zapojení a pozornosti ošetřovatele.

Alzheimerovy fáze: Potřeby pacientů a požadavky na pečovatele

Ačkoli Alzheimerova léčba neexistuje, včasná detekce a péče nabízejí naději a pozitivnější výhled

Z 10 největších příčin smrti je Alzheimerova choroba jedinou, které nelze zabránit, zpomalit nebo vyléčit.

Food and Drug Administration nedávno odstranila požadavek dvojího koncového bodu pro klinická hodnocení, čímž otevřela dveře pro další výzkum Alzheimerovy choroby a její léčby. Vědci se kromě posunu v regulaci snaží spíše zkoumat Alzheimerovu chorobu a její identifikaci s biomarkery, než čekat na příznaky. Tato strategie nejenže slibuje léčbu a včasné odhalení, ale také stojí za to naučit vědce více o tom, jak se Alzheimerova choroba vyvíjí a existuje v mozku. Vědci v současné době používají ve výzkumném prostředí páteře a mozkové skenování, aby prozkoumali tyto počáteční ukazatele.

"Nevíme nic, co by Alzheimerově chorobě mohlo zabránit, ale díváme se na věci, které by mohly snížit vaše riziko kognitivního úpadku," říká Mike Lynch, ředitel mediální angažovanosti Alzheimerovy asociace. Organizace financuje studii 20 milionů dolarů, která začíná později v roce 2018. Dvouletá zkouška je zaměřena na lepší pochopení vlivu zásahů zdravého životního stylu na kognitivní funkce.

To je slibná zpráva pro rodinné pečovatele, kteří mají 3,5krát větší riziko, že budou mít Alzheimerovu chorobu, pokud má nemoc nebo jejich sourozenec. Šedesát čtyři procent uvádí, že již provedli úpravy zdravého životního stylu ve snaze zabránit vlastní ztrátě paměti, a tak provádět smysluplné úpravy své stravy a cvičení. Tyto změny mohou nejen odvrátit nebo zabránit nemoci, ale mohou zlepšit celkový krátkodobý pocit pohody a energie pro pečovatele.

Richard Hodes, ředitel Národního institutu pro stárnutí, vysoký krevní tlak, obezita a nečinnost jsou spojeny se zvýšeným rizikem Alzheimerovy choroby. Řešení těchto zdravotních faktorů může pomoci zmírnit kontrolovatelné riziko Alzheimerovy choroby.

Studie však zjistila, že boj proti chronickým onemocněním, jako je diabetes a hypertenze, u starších dospělých zvýší riziko získání demence. Kromě toho existují důkazy, že korelace mezi cvičením a sníženým rizikem Alzheimerovy choroby je nedostatečná. V nejlepším případě výzkum zjistil pouze zpoždění v kognitivním poklesu. Ve vědecké komunitě se také vyskytly obecné pochybnosti o tom, že cvičení je prospěšné pro mozek způsoby, které byly dříve podezřelé.

Zdá se, že tisíciletí stojí na čele jiných proaktivních přístupů, přičemž více pečovatelů provádí změny zdravého životního stylu a hledá testování na gen Alzheimerovy choroby. Pravděpodobněji také užívají léky, které v případě potřeby zpomalí nástup ztráty paměti, ve srovnání s pouhými 36% Gen Xers a 17% baby boomu.

„Včasná diagnóza nám může pomoci vyvinout nové cíle, které se pak mohou zaměřit na prevenci progrese nemoci,“ vysvětluje Palekar. V současné době každý lék, který byl testován na prevenci Alzheimerovy choroby, selhal ve třetí etapě pokusů, které označil jako hlavní překážku pro pole.

Je důležité si uvědomit, že prováděný výzkum není dokonalý. Některé léky nedokážou přeložit do běžné populace, což dokazuje, že jsou úspěšné. Biotechnologická společnost Alzheon dosáhla slibného pokroku v léčbě Alzheimerovy choroby a v roce 2016 vykázala pozitivní úspěch. Od té doby však nesplnila referenční kritéria a kvůli zpoždění zpozdila svou původní veřejnou nabídku (IPO).

• 81 milionů dolarů IPO se zastavilo kvůli zpoždění ve výzkumu.
• U pacientů, kterým byl podán neúspěšný lék solanezumab, došlo k poklesu o 11%.
• 99% všech Alzheimerových léků selhalo v letech 2002 až 2012.

Ze všech Američanů, kteří v současné době žijí, pokud ti, kteří onemocní Alzheimerovou chorobou, obdrží diagnózu ve stádiu mírného kognitivního poškození - před demencí - společně by ušetřilo 7 bilionů dolarů na 7,9 bilionů dolarů na zdravotní a dlouhodobou péči.

Výhled je mnohem slibnější od Dr. Richarda S. Isaacsona, ředitele preventivní kliniky Weill Cornell Alzheimerovy, kde studoval téměř 700 pacientů a několik stovek dalších na čekací listině. Zaměřuje se na prevenci a odvážně říká, že Alzheimerovu a prevenci je dnes možné použít ve stejné větě. Ve své studii uvádí působivé snížení vypočteného Alzheimerova rizika a zlepšení kognitivní funkce pro pacienty.

"Za deset let, stejně jako léčíme hypertenzi, bude prevence a léčba Alzheimerovy choroby multimodální." Dostanete lék, který si aplikujete, lék, který berete jako pilulku, životní styl, který se osvědčil, a konkrétní vitamíny a doplňky stravy, “předpovídá Isaacson.

Faktorem, o kterém se předpokládá, že je částečně odpovědný za Alzheimerovu chorobu, je neuronální protein zvaný tau, který normálně působí jako stabilizátor v mozkových buňkách pro mikrotubuly. Tyto mikrotubuly jsou součástí vnitřního transportního systému v mozku. U lidí s Alzheimerovou chorobou je to oddělení tau od jejich mikrotubulů. Bez této stabilizační síly se mikrotubuly rozpadnou. Tau plovoucí v buňce se bude spojovat, narušovat normální funkce buňky a vést k její smrti. Vědci si mysleli, že tau existuje pouze v buňkách, což je v podstatě nepřístupné, ale nedávno bylo objeveno, že nemocný tau je přenášen z neuronu do neuronu jako infekce. Tento objev otevírá příležitost pro nový výzkum a léčbu této záhadné choroby.

Došlo k obecnému posunu v zaměření od neúspěšné léčby pokročilých případů Alzheimerovy choroby k léčbě v rané fázi, než se objeví příznaky. Probíhá několik pokusů za použití léčby založené na vakcíně k útoku na amyloid, což je další klíčový přispěvatel k poklesu kognitivních funkcí. Kromě toho probíhá také genetický výzkum zahrnující osoby ohrožené Alzheimerovou chorobou, u nichž se onemocnění nevyvíjí, aby zjistil, jaké faktory by je mohly chránit.

I když mnoho z těchto nových objevů, léčebných postupů a prevence nebude hrát pro léčbu těch, kteří v současné době trpí Alzheimerovou chorobou, mohou radikálně změnit, jak tato nemoc vypadá, za 10 až 20 let od nynějška přijetím proaktivních opatření, která oddálí nemoc a její průběh.

Nejdražší nemoc vyžaduje vše a na oplátku dává málo

Alzheimerova choroba vybírá rodiny. Dopadá na ně finančně, emočně a fyzicky, “říká Ty. Realita, s níž Alzheimerovi pacienti a jejich neplacené pečovatelé žijí každý den, je pro většinu Američanů mimo oblast relativity. Její břemena nemilosrdně přesahují bolest a utrpení způsobené milionům lidí, kteří s touto nemocí žijí a umírají.

V tomto průzkumu jsme se rozhodli lépe porozumět nemoci z pohledu pečovatele. Jsou patrně nejvíce znepokojeni a ovlivněni účinky Alzheimerovy choroby a související demence.

Dozvěděli jsme se, že pečovatelství je nevděčné, ale nezbytné zaměstnání, které v první řadě přijímají ženy, které jsou již dnes přemoženy každodenními potřebami svých rodin, kariér, financí a sociálních povinností. Zjistili jsme, že pečovatelé jsou obvykle prvními, kteří provádějí jakýkoli druh vyšetření nebo diagnostiky a okamžitě přebírají povinnosti, které nelze předvídat, a nepřicházejí s téměř tolik podpory, kolik je třeba.

Jednou z nejlepších věcí, které mohou přátelé, rodina a komunita lidí s Alzheimerovou chorobou udělat, je přímá podpora pečovatelů. Když se tyto ženy a muži cítí podporováni, pravděpodobněji se o sebe budou lépe starat. To jim v krátkodobém horizontu prospívá zlepšením jejich fyzického zdraví a v dlouhodobém horizontu tím, že vede k možné prevenci Alzheimerovy choroby.

Také jsme potvrdili, že Alzheimerova choroba je drahá ve všech směrech. Výzkum, lékařská péče, ztracené mzdy - to vše přispívá k tomu, aby byla tato nejnákladnější nemoc ve Spojených státech.

Pokud chcete něco změnit, zvažte podporu organizací, které mají přímý dopad na pečovatele a ty, kterým slouží, ve výzkumu Alz.org, Caregiver.org a Dr. Isaacson.