Jsem „Spoonie“. Tady je to, co bych chtěl více lidem vědět o chronické nemoci

Když jsem byl chronicky nemocný jako dítě, nemohl jsem vysvětlit, jak rozdílné byly mé energetické hladiny. Všichni kolem mě to mohli vidět. Šel jsem ze šťastného, ​​temperamentního dítěte k tomu, který byl letargický. Když jsem však řekl, že jsem „unavený“, lidé nerozuměli rozsahu toho, co jsem myslel.

Teprve až jsem promoval na vysoké škole, jsem našel způsob, jak lépe vysvětlit svou únavu. Je to, když jsem se dozvěděl o Spoon Theory.

Co je Spoon Theory?

„Spoon Theory“, osobní příběh Christine Miserandino, je populární mezi mnoha lidmi, kteří se zabývají chronickými nemocemi. Perfektně popisuje tuto myšlenku omezené energie a používá „lžíce“ jako jednotku energie.

Miserandino žije s lupusem, chronickým autoimunitním onemocněním, které způsobuje, že imunitní systém napadá zdravé buňky těla. Jednoho dne, píše Miserandino, její přítel chtěl lépe porozumět realitě života s chronickým onemocněním.

"Když jsem se snažil získat svůj klid, rozhlédl jsem se kolem stolu o pomoc nebo vedení, nebo alespoň stůj, abych přemýšlel." Snažil jsem se najít ta správná slova. Jak mohu odpovědět na otázku, na kterou jsem nikdy nebyl schopen odpovědět sám pro sebe? Miserandino píše.

"Jak vysvětlím každý detail každého zasaženého dne a vyjádřím emoce, které nemocný prochází s jasností." Mohl jsem se vzdát, popraskat vtip, jako obvykle, a změnit téma, ale vzpomínám si, že když se to nesnažím vysvětlit, vzpomínám si, jak bych mohl očekávat, že jí porozumí. Pokud to nedokážu vysvětlit svému nejlepšímu příteli, jak bych mohl vysvětlit svůj svět někomu jinému? Musel jsem to alespoň zkusit. “

Miserandino sedí v kavárně a vysvětluje, jak nashromáždila lžíce a použila je k vyjádření konečných jednotek energie. Energie je pro mnohé z nás s chronickým onemocněním omezená a závisí na mnoha faktorech včetně úrovně stresu, způsobu spánku a bolesti. Miserandino poté prošla přítelkyní obvyklým dnem přítele, přičemž kamarádovi během diskuse vedla lžičky nebo energii. Na konci dne se její kamarádka nedokázala udělat tolik, kolik chtěla. Když si uvědomila, že to Miserandino prochází každý den, její přítel začal plakat. Rozuměla tedy tomu, jak drahocenný je čas pro lidi jako Miserandino a jak málo „lžiček“ má luxus utrácení.

Identifikace jako „Spoonie“

Je nepravděpodobné, že by Miserandino očekávalo tolik lidé se ztotožnili se Spoon Theory, když ji konceptualizovala a psala o tom na svém webu, ale vy se nedíváte. Až do Spoon Theory však nikdo jiný nevysvětlil pokusy o chronické nemoci tak jednoduše a přesto účinně. Byl přijat na celém světě jako tento úžasný nástroj k popisu toho, jaký je život s nemocí opravdu. Teorie lžíce udělala od svého založení několik skvělých věcí - jedna z nich poskytuje lidem způsob, jak poznat lidi, kteří se zabývají nemocemi. Rychlé vyhledávání na sociálních médiích vyvolá stovky tisíc příspěvků od lidí, kteří se identifikují jako „Spoonie“.

Dawn Gibson je jedním z těchto lidí. Kromě toho, že Dawn v současné době pečuje o člena rodiny, žije se spondylitidou, alergiemi na jídlo a problémy s učením. V roce 2013 vytvořila #SpoonieChat, chat na Twitteru, který se konal ve středu večer od 8 do 21:30. Východní čas, během kterého lidé kladou otázky a podělili se o své zkušenosti jako lžíce. Gibson říká, že vytvoření Spoon Theory otevřelo komunikaci lidem žijícím s chronickými nemocemi a těm, kteří se o ně starají.

"The Spoon Theory nabízí lingua franca pro soubor Spoonie," otevírá svět porozumění mezi pacienty, mezi pacienty a pacienty kolem nich a mezi pacienty a kliniky ochotnými poslouchat, "říká Gibson.

Správa života jako ‘Spoonie

Pro lidi jako Gibson, kteří mají osobnosti typu A a přijímají mnoho projektů, není život jako Spoonie vždycky snadný. Sdílí, že používání lžíce jako měny je skvělé, „ale nemoc rozhoduje, kolik musíme utratit. „Spoonie“ má obvykle méně lžiček, než kolik je třeba udělat. “

Mimo léků a jmenování lékařem může být náš každodenní život omezen a diktován tím, co naše nemoci způsobují našim tělům a myslí. Jako sám s několika chronickými nemocemi používám pojem lžíce jako energii s rodinou, přáteli a dalšími. Když mám těžký den, často vyjadřuji svému manželovi, že možná nebudu mít lžíce na vaření večeře nebo na pochůzky. Přiznat se však není vždy snadné, protože to může znamenat, že nám chybí věci, které se oba opravdu chceme zúčastnit.

Vina spojená s chronickým onemocněním je velkou zátěží. Jednou z věcí, které může Spoon Theory pomoci, je to oddělení mezi tím, co bychom chtěli dělat, a tím, co naše nemoci diktují.

Gibson se toho také dotýká: „Pro mě je nejvyšší hodnotou teorie lžíce teorie, že mi to umožňuje porozumět sobě. Naši lidé si často připomínají, že nejsme naše nemoci, a to je pravda. Ale Spoonieho étos mi umožňuje intelektuálně provést toto oddělení. Pokud se moje tělo rozhodne, že nemůžeme dodržovat sociální plány, vím, že to nejsem šupinatá. Na to není žádná pomoc. To ulehčuje těžké kulturní břemeno, jen abych to vykouzlil nebo zkusil víc. “

Další zdroje informací o programu Spoonies a spojení s ním

Teorie Spoon Theory má pomáhat cizincům pochopit, jaké to je žít s nemocí, ale také pomáhá pacientům neuvěřitelnými způsoby. To nám dává možnost spojit se s ostatními, vyjádřit se a pracovat na sebekompasu.

Pokud se chcete více spojit se Spoonies, existuje několik skvělých způsobů, jak toho dosáhnout:

• Stáhněte si bezplatnou kopii „The Spoon Theory“ od Christine Miserandino ve formátu PDF
• Připojte se #Spooniechat ve středu od 8 do 9:30 hodin. Východní čas na Twitteru
• Prohledávejte #spoonie na Facebooku, Twitteru, Instragramu a Tumblru
• Spojte se s komunitou Spoonie Chat společnosti Dawn na Facebooku
• Prozkoumejte #Spoonieproblems na sociálních médiích, poněkud odlehčenou hashtag Spoonies používají k rozhovoru o svých jedinečných zkušenostech s chronickým onemocněním.

Jak vám Spoon Theory pomohla lépe se vypořádat s životem s chronickým onemocněním nebo mu lépe porozumět? Řekněte nám níže!

Kirsten Schultz je spisovatel z Wisconsinu, který zpochybňuje sexuální a genderové normy. Svou prací jako aktivistka v oblasti chronických onemocnění a zdravotního postižení má pověst pro odstraňování bariér a zároveň vědomě způsobuje konstruktivní potíže. Kirsten nedávno založil Chronic Sex, který otevřeně diskutuje o tom, jak nemoc a postižení ovlivňují naše vztahy s námi a ostatními, včetně - uhodli jste - sex! Více informací o Kirsten and Chronic Sex se můžete dozvědět na chronicsex.org.