Pro ostatní rodiče dětí se SMA je tu moje rada pro vás

Vážení nově diagnostikovaní přátelé,

Moje žena a já jsme ohromeně seděli v našem autě v nemocniční garáži. Hluk města zvonil, ale náš svět sestával pouze ze slov, která se nemluvila. Naše čtrnáctiměsíční dcera seděla na svém autosedačce a kopírovala ticho, které zaplňovalo auto. Věděla, že se něco děje.

Právě jsme dokončili řadu testů, abychom zjistili, zda nemá spinální svalovou atrofii (SMA). Lékař nám ​​řekl, že bez genetického testování nemůže diagnostikovat onemocnění, ale jeho chování a řeč očí nám řekly pravdu.

O několik týdnů později se k nám vrátil genetický test, který potvrdil naše nejhorší obavy: Naše dcera měla SMA typu 2 se třemi záložními kopiemi chybějících SMN1 gen.

Co teď?

Možná si položíte stejnou otázku. Možná sedíte v nemém úžasu jako my v ten osudný den. Můžete být zmatení, znepokojení nebo v šoku. Cokoli cítíte, přemýšlíte nebo děláte - {textend} si chvilku vydechněte a čtěte dál.

Diagnóza SMA s sebou nese okolnosti, které mění život. Prvním krokem je péče o sebe.

Truchlit: U tohoto typu diagnózy dochází k určitému druhu ztráty. Vaše dítě nebude žít typický život ani život, který jste si pro něj představovali. Trápte tuto ztrátu se svým manželem, rodinou a přáteli. Plakat. Vyjádřit. Odrážet.

Reframe: Vězte, že vše není ztraceno. Mentální schopnosti dětí se SMA nejsou nijak ovlivněny. Ve skutečnosti jsou lidé se SMA často vysoce inteligentní a docela sociální. Kromě toho nyní existuje léčba, která může zpomalit progresi onemocnění, a provádějí se klinické studie u lidí, aby se našla léčba.

Hledat: Vytvořte si systém podpory pro sebe. Začněte s rodinou a přáteli. Naučte je, jak se o vaše dítě starat. Trénujte je v používání strojů, používání toalety, koupání, oblékání, přenášení, převozu a krmení. Tento systém podpory bude cenným aspektem při péči o vaše dítě. Poté, co vytvoříte vnitřní kruh rodiny a přátel, jděte dále. Vyhledejte vládní agentury, které pomáhají lidem se zdravotním postižením.

Živit: Říká se: „Musíte si nasadit vlastní kyslíkovou masku, než svému dítěti pomůžete.“ Stejný koncept platí i zde. Najděte si čas, abyste zůstali ve spojení s vašimi nejbližšími. Povzbuďte se, abyste vyhledávali okamžiky rozkoše, samoty a reflexe. Vězte, že nejste sami. Oslovte komunitu SMA na sociálních médiích. Zaměřte se spíše na to, co vaše dítě dokáže, než na to, co neumí.

Plán: Dívejte se dopředu na to, co může, ale nemusí mít budoucnost, a podle toho plánujte. Buď proaktivní. Nastavte životní prostředí svého dítěte tak, aby se v něm mohlo úspěšně orientovat. Čím více může dítě se SMA udělat pro sebe, tím lépe. Pamatujte, že jejich poznání není ovlivněno a jsou si dobře vědomi své nemoci a toho, jak je omezuje. Uvědomte si, že k frustraci dojde, když se vaše dítě začne porovnávat s vrstevníky. Najděte, co pro ně funguje, a potěšte se tím. Pokud se chystáte na rodinné výlety (prázdniny, stolování atd.), Ujistěte se, že místo konání pojme vaše dítě.

Zastánce: Postavte se za své dítě ve vzdělávací aréně. Mají nárok na vzdělání a prostředí, které jim nejlépe vyhovuje. Buďte aktivní, buďte laskaví (ale pevní) a rozvíjejte uctivé a smysluplné vztahy s těmi, kteří budou s vaším dítětem pracovat po celý školní den.

Užívat si: Nejsme naše těla - {textend} jsme mnohem víc než to. Podívejte se hluboko do osobnosti svého dítěte a vychovávejte v nich to nejlepší. Budou se těšit z vaší radosti z nich. Buďte k nim upřímní ohledně jejich života, překážek a úspěchů.

Péče o dítě se SMA vás posílí nesčetnými způsoby. Bude to výzva pro vás a pro každý vztah, který aktuálně máte. Vyvede vás z tvůrčí stránky. Vyvede z vás válečníka. Milovat dítě s SMA vás nepochybně vydá na cestu, o které jste nikdy nevěděli, že existuje. A díky tomu budeš lepší člověk.

Můžeš to udělat.

S pozdravem,

Michael C. Casten

Michael C. Casten žije se svou ženou a třemi krásnými dětmi. Je držitelem bakalářského titulu v oboru psychologie a magisterského studia v oboru základní pedagogiky. Učí více než 15 let a má rád psaní. Je spoluautorem knihy Ella's Corner, který zaznamenává život jeho nejmladšího dítěte s spinální svalovou atrofií.