Muž za výzvou ALS se topí v účtech za lékařství

Obsah

• Recenze pro

Bývalý hráč baseballu Boston College Pete Frates byl diagnostikován s ALS (amyotrofickou laterální sklerózou), známou také jako Lou Gehrigova choroba, v roce 2012. O dva roky později přišel s nápadem získat peníze na nemoc vytvořením výzvy ALS, která později se stal fenoménem sociálních médií.

Přesto dnes, když Frates leží na podpoře života doma, je pro jeho rodinu stále obtížnější dovolit si 85 000 nebo 95 000 dolarů měsíčně, které jsou nutné k tomu, aby byl naživu. "Každá rodina by kvůli tomu byla na mizině," řekl Fratesův otec John pobočce CNN WBZ. „Po dvou a půl letech tohoto druhu nákladů se to pro nás stalo naprosto neudržitelným. Nemůžeme si to dovolit.“

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%5

Koncept výzvy ALS byl jednoduchý: člověk si vylije na hlavu kbelík ledově studené vody a celou věc zveřejní na sociálních sítích. Poté vyzvou přátele a rodinu, aby udělali totéž, nebo darovali peníze Asociaci ALS. (Související: našich 7 oblíbených celebrit, které se zúčastnily výzvy ALS Ice Bucket Challenge)

Během osmi týdnů Fratův důmyslný nápad získal díky 17 milionům lidí, kteří se zúčastnili, přes 115 milionů dolarů. Loni The ALS Association oznámila, že jim dary pomohly identifikovat gen zodpovědný za nemoc, která způsobuje, že lidé ztrácejí kontrolu nad pohybem svalů, což jim nakonec odebírá schopnost jíst, mluvit, chodit a nakonec i dýchat.

Nejen to, ale začátkem tohoto měsíce FDA oznámil, že brzy bude k dispozici nový lék k léčbě ALS-první nová možnost léčby dostupná za více než dvě desetiletí. Bohužel je těžké říci, zda toto zjištění pomůže Fratesovi včas. Další spoluzakladatel výzvy, 46letý Anthony Senerchia, zemřel na konci listopadu 2017 po 14letém boji s nemocí.

Přestože jeho udržení naživu stojí 3000 dolarů denně, Fratesova manželka Julie odmítá přestěhovat svého manžela do zařízení, i když by to pro rodinu bylo levnější. „Chceme ho jen nechat doma s jeho rodinou,“ řekla WBZ a vyjádřila, že trávení času s jeho 2letou dcerou je jednou z mála věcí, kvůli nimž Frates bojuje o život.

Odkaz

Nyní Fratesova rodina znovu oslovuje veřejnost vytvořením nového fondu prostřednictvím sdružení ALS, který pomáhá rodinám, jako je Peteova, dovolit si držet své milované doma. Dabováno iniciativě domácí zdravotní péče, jejím cílem je dosáhnout 1 milionu dolarů a 5. června se bude konat sbírka. Další informace získáte od Asociace ALS.

Recenze pro