Moje leukémie byla vyléčena, ale stále mám chronické příznaky

Obsah

• Jak jsem se sem dostal
• Nalezení správného štítku
• Čemu jsem čelil od vyléčení
• 1. Periferní neuropatie
• 2. Zubní problémy
• 3. Rakovina jazyka
• 4. Nemoc štěpu proti hostiteli
• 5. Nežádoucí účinky prednisonu
• Jak to zvládám
• 1. Mluvím
• 2. Cvičím téměř každý den
• 3. Vracím

Moje akutní myeloidní leukémie (AML) byla oficiálně vyléčena před třemi lety. Když mi tedy můj onkolog nedávno řekl, že mám chronické onemocnění, netřeba říkat, že jsem byl zaskočený.

Podobnou reakci jsem dostal, když jsem dostal e-mail s pozváním do chatovací skupiny „pro lidi žijící s akutní myeloidní leukémií“ a zjistil jsem, že „pro pacienty“, kteří byli v léčbě i mimo ni.

Jak jsem se sem dostal

Leukémie mě dohonila, když jsem byl jinak zdravý 48letý muž. Jako rozvedená matka tří dětí školního věku žijících v západním Massachusetts jsem byla novinářkou i vášnivou běžkyní a tenistkou.

Když jsem v roce 2003 běžel silniční závod Saint Patrick's Road v Holyoke v Massachusetts, cítil jsem se neobvykle unavený. Ale stejně jsem skončil. O několik dní později jsem šel k lékaři a krevní testy a biopsie kostní dřeně ukázaly, že mám AML.

V letech 2003 až 2009 jsem byl čtyřikrát léčen na agresivní rakovinu krve. Dostal jsem tři kola chemoterapie v Dana-Farber / Brigham a Women’s Cancer Center v Bostonu. A poté přišla transplantace kmenových buněk. Existují dva hlavní typy transplantací a oba jsem dostal: autologní (kde kmenové buňky pocházejí od vás) a alogenní (kde kmenové buňky pocházejí od dárce).

Po dvou relapsech a selhání štěpu mi lékař nabídl neobvyklou čtvrtou transplantaci se silnější chemoterapií a novým dárcem. Zdravé kmenové buňky jsem dostal 31. ledna 2009. Po roce izolace - abych omezil vystavení choroboplodným zárodkům, což jsem udělal po každé transplantaci - jsem zahájil novou životní etapu… život s chronickými příznaky.

Nalezení správného štítku

I když následky budou trvat po zbytek mého života, nepovažuji se za „nemocného“ nebo za „žijícího s AML“, protože už ho nemám.

Někteří přeživší jsou označeni jako „žijící s chronickým onemocněním“ a jiní navrhují „žít s chronickými příznaky“. To označení pro mě zní jako vhodnější, ale ať už je jeho znění jakékoli, přeživší jako já mohou mít pocit, že s něčím vždy jedná.

Čemu jsem čelil od vyléčení

1. Periferní neuropatie

Chemoterapie způsobila poškození nervů v nohou, což mělo za následek necitlivost nebo brnění, ostrou bolest, v závislosti na dni. Ovlivnilo to také moji rovnováhu. Je nepravděpodobné, že odejde.

2. Zubní problémy

Kvůli suchu v ústech během chemoterapie a dlouhým obdobím, kdy jsem měl slabý imunitní systém, se mi do zubů dostaly bakterie. To způsobilo jejich oslabení a rozpad. Jedna bolest zubů byla tak špatná, že jsem mohl jen ležet na gauči a plakat. Po neúspěšném kořenovém kanálku jsem si nechal vytrhnout zub. Byl to jeden z 12, který jsem ztratil.

3. Rakovina jazyka

Naštěstí to zubní chirurg objevil, když byl malý během jedné z extrakcí zubu. Získal jsem nového lékaře - onkologa hlavy a krku - který mi odstranil trochu kopečku z levé strany jazyka. Bylo to na citlivém a pomalu se hojícím místě a extrémně bolestivé asi tři týdny.

4. Nemoc štěpu proti hostiteli

GVHD nastává, když buňky dárce omylem napadnou orgány pacienta. Mohou napadat kůži, trávicí systém, játra, plíce, pojivové tkáně a oči. V mém případě to mělo dopad na střeva, játra a kůži.

GVHD střeva byla faktorem kolagenní kolitidy, zánětu tlustého střeva. To znamenalo více než tři mizerné týdny průjmu. vedlo k vysokým jaterním enzymům, které by mohly poškodit tento životně důležitý orgán. GVHD kůže způsobil, že moje ruce nabobtnaly a způsobily ztvrdnutí pokožky, což omezilo pružnost. Několik míst nabízí ošetření, které pomalu zjemňuje pokožku:, nebo ECP.

Jezdím nebo jezdím 90 mil do centra dárců krve Kraft Family v Dana-Farber v Bostonu. Ležím nehybně tři hodiny, zatímco velká jehla čerpá krev z mé paže. Chybně fungující bílé buňky odděluje stroj. Poté jsou ošetřeni fotosyntetizujícím činidlem, vystaveni UV záření a vráceni se změnou DNA, aby se uklidnili.

Jdu každý druhý týden, dolů z dvakrát týdně, když k tomu došlo v květnu 2015. Sestry pomáhají trávit čas, ale někdy si nedokážu pomoct a plakám, když jehla zasáhne nerv.

5. Nežádoucí účinky prednisonu

Tento steroid potlačuje GVHD snížením zánětu. Ale má také vedlejší účinky. Dávka 40 mg, kterou jsem musel před osmi lety denně užívat, mi nafoukla obličej a také oslabila svaly. Nohy jsem měl tak gumové, že jsem se při chůzi kymácel. Jednoho dne jsem při procházce se psem spadl dozadu a vydělal si jeden z mnoha výletů na pohotovost.

Fyzikální terapie a pomalu klesající dávka - nyní jen 1 mg denně - mi pomohly zesílit. Ale prednison oslabuje imunitní systém a je faktorem mnoha spinocelulárních rakovin kůže, které jsem dostal. Nechal jsem si je odstranit z čela, slzného kanálu, tváře, zápěstí, nosu, ruky, lýtka a dalších. Někdy se zdá, že právě když se někdo uzdravil, další šupinatá nebo vyvýšená skvrna signalizuje další.

Jak to zvládám

1. Mluvím

Vyjadřuji se prostřednictvím svého blogu. Když mám obavy z mé léčby nebo z toho, jak se cítím, promluvím si se svým terapeutem, lékařem a sestrou. Přijímám vhodná opatření, například upravuji léky, nebo používám jiné techniky, když pociťuji úzkost nebo depresi.

2. Cvičím téměř každý den

Miluji tenis. Tenisová komunita mě neskutečně podporovala a našel jsem si celoživotní přátele. Učí mě to také disciplíně soustředit se na jednu věc najednou, místo aby mě unášely starosti.

Běh mi pomáhá stanovit cíle a uvolněné endorfiny mi pomáhají udržet klid a soustředění. Jóga mezitím zlepšila moji rovnováhu a flexibilitu.

3. Vracím

Dobrovolně pracuji v programu gramotnosti dospělých, kde mohou studenti získat pomoc s angličtinou, matematikou a mnoha dalšími tématy. Za tři roky, co to dělám, jsem si získal nové přátele a cítil jsem uspokojení z toho, že jsem svými schopnostmi pomáhal ostatním. Rovněž mě baví dobrovolnictví v programu Dana-Farbera „jeden na jednoho“, kde přeživší jako já podporují ty, kteří byli v dřívějších fázích léčby.

Ačkoli si to většina lidí neuvědomuje, „vyléčení“ z nemoci, jako je leukémie, neznamená, že se váš život vrací zpět do minulosti. Jak vidíte, můj život po leukémii byl naplněn komplikacemi a neočekávanými vedlejšími účinky mých léků a léčebných cest. Ale navzdory skutečnosti, že se jedná o pokračující části mého života, našel jsem způsoby, jak převzít kontrolu nad svým zdravím, wellness a stavem mysli.

Ronni Gordon přežil akutní myeloidní leukémii a autor knihy Běžím o život, který byl jmenován jedním z naše nejlepší blogy o leukémii.