Tady je příklad, jak mi blogování dalo hlas po mé diagnostice ulcerózní kolitidy

Obsah

• Vytvoření platformy pro inspiraci ostatních
• Naučit se prosazovat své vlastní zdraví
• Změna vnímání a šíření naděje

A při tom zmocnila další ženy s IBD, aby mluvily o svých diagnózách.

Žaludky byly běžnou součástí dětství Natalie Kelley.

"Vždycky jsme to jen kříděli, abych měl citlivý žaludek," říká.

V době, kdy byla na univerzitě, si Kelley začala všímat potravinových intolerancí a začala vylučovat lepek, mléčné výrobky a cukr v naději, že najde úlevu.

"Ale pořád jsem si po celou dobu všimla opravdu hrozného nadýmání a bolesti žaludku, když jsem něco snědla," říká. "Asi rok jsem byl v ordinacích lékařů a odcházel z nich a řekl mi, že mám IBS [syndrom dráždivého tračníku, nezánětlivé onemocnění střev] a že musím zjistit, jaké potraviny pro mě nefungují."

Bod zlomu nastal v létě před jejím posledním rokem vysoké školy v roce 2015. Cestovala s rodiči v Lucembursku, když si všimla krve ve stolici.

"Tehdy jsem věděl, že se děje něco mnohem vážnějšího." Moje matka byla diagnostikována s Crohnovou chorobou jako dospívající, a tak jsme dali dohromady dvě a dvě, i když jsme doufali, že to byla náhoda nebo že mi jídlo v Evropě něco dělá, “vzpomíná Kelley.

Po návratu domů naplánovala kolonoskopii, která vedla k chybné diagnóze Crohnovy choroby.

"O několik měsíců později jsem si nechal udělat krevní test, a tehdy zjistili, že mám ulcerózní kolitidu," říká Kelley.

Ale místo toho, aby se Kelley cítila sklesle, říká, že vědomí, že má ulcerózní kolitidu, jí přineslo klid.

"Chodil jsem tolik let v této neustálé bolesti a neustálé únavě, takže diagnóza byla téměř jako potvrzení po mnoha letech přemýšlení, co by se mohlo stát," říká. "Věděl jsem, že pak mohu podniknout kroky k tomu, abych se zlepšil, spíše než slepě se vznášet v naději, že mi pomůže něco, co jsem nejedl." Teď bych mohl vytvořit skutečný plán a protokol a jít kupředu. “

Vytvoření platformy pro inspiraci ostatních

Když se Kelley učila orientovat se ve své nové diagnóze, spravovala také svůj blog Plenty & Well, který založila před dvěma lety. Přestože měla tuto platformu k dispozici, její stav nebyl předmětem, o kterém by chtěla psát.

"Když jsem byl poprvé diagnostikován, na svém blogu jsem o IBD tolik nemluvil." Myslím, že část ze mě to stále chtěla ignorovat. Byla jsem v posledním ročníku na vysoké škole a může být obtížné mluvit o tom s přáteli nebo rodinou, “říká.

Po vážném vzplanutí, které ji v červnu 2018 dostalo do nemocnice, však cítila volání, aby promluvila na svém blogu a účtu Instagram.

"V nemocnici jsem si uvědomil, jak povzbudivé bylo vidět ostatní ženy mluvit o IBD a nabízet podporu." Blogování o IBD a umožnění této platformy mluvit tak otevřeně o životě s tímto chronickým onemocněním mi pomohlo uzdravit se mnoha způsoby. Pomáhá mi to cítit se pochopeno, protože když mluvím o IBD, dostávám poznámky od ostatních, kteří dostávají to, co prožívám. V tomto boji se cítím méně sám, a to je největší požehnání. “

Snaží se, aby její online přítomnost byla o podpoře jiných žen s IBD.

Od chvíle, kdy začala zveřejňovat informace o ulcerózní kolitidě na Instagramu, říká, že od žen dostala pozitivní zprávy o tom, jak povzbudivé byly její příspěvky.

"Dostávám zprávy od žen, které mi říkají, že se cítí zmocněnější a sebevědomější mluvit o [své IBD] s přáteli, rodinou a blízkými," říká Kelley.

Kvůli reakci začala každou středu pořádat živou sérii Instagramu nazvanou IBD Warrior Women, když mluvila s různými ženami s IBD.

"Mluvíme o tipech na pozitivitu, o tom, jak mluvit s blízkými, nebo jak se orientovat na vysoké škole nebo v zaměstnání od 9 do 5," říká Kelley. "Zahajuji tyto rozhovory a sdílím příběhy jiných žen na mé platformě, což je super vzrušující, protože čím více ukážeme, že to není něco, za co se můžeme skrývat nebo se stydět, a tím více ukážeme, že naše starosti, úzkost a duševní zdraví [obavy], které přicházejí spolu s IBD, jsou validovány, tím více budeme nadále posilovat postavení žen. “

Naučit se prosazovat své vlastní zdraví

Prostřednictvím svých sociálních platforem Kelley také doufá, že inspiruje mladé lidi s chronickým onemocněním. V pouhých 23 letech se Kelley naučila prosazovat své vlastní zdraví. Prvním krokem bylo získání sebevědomí vysvětlující lidem, že její výběr jídel je pro její blaho.

"Sestavování jídel v restauracích nebo přinášení jídla Tupperware na večírek může vyžadovat vysvětlení, ale čím méně trapně s tím budete jednat, tím méně trapní budou lidé kolem vás," říká. "Pokud jsou ve vašem životě správní lidé, budou respektovat, že musíte činit tato rozhodnutí, i když jsou trochu odlišní od všech ostatních."

Přesto Kelley připouští, že pro lidi může být těžké spojit se s těmi, kteří jsou v pubertě nebo v 20 letech a trpí chronickým onemocněním.

"V mladém věku je to obtížné, protože máte pocit, že vám nikdo nerozumí, takže je mnohem těžší obhajovat se nebo o tom mluvit otevřeně." Zejména proto, že ve svých 20 letech tak strašně chcete zapadnout, “říká.

Vypadat mladě a zdravě přispívá k výzvě.

"Neviditelný aspekt IBD je na něm jedna z nejtěžších věcí, protože to, jak se cítíš uvnitř, není to, co se promítá do světa navenek, a tak si spousta lidí myslí, že to přeháníš nebo předstíráš, a to hraje do tolika různých aspektů vašeho duševního zdraví, “říká Kelley.

Změna vnímání a šíření naděje

Kromě šíření povědomí a naděje prostřednictvím svých vlastních platforem spolupracuje Kelley také s Healthline, aby zastupovala bezplatnou aplikaci IBD Healthline, která spojuje ty, kteří žijí s IBD.

Uživatelé mohou procházet profily členů a požadovat shodu s jakýmkoli členem v komunitě. Mohou se také zapojit do skupinové diskuse vedené denně, kterou vede průvodce IBD. Témata diskusí zahrnují léčbu a vedlejší účinky, stravu a alternativní terapie, duševní a emoční zdraví, orientaci ve zdravotní péči, práci nebo ve škole a zpracování nové diagnózy.

Zaregistrujte se hned teď! IBD Healthline je bezplatná aplikace pro lidi žijící s Crohnovou chorobou nebo ulcerózní kolitidou. Tato aplikace je k dispozici v App Store a Google Play.

Tato aplikace navíc poskytuje wellness a zpravodajský obsah recenzovaný zdravotnickými pracovníky společnosti Healthline, který obsahuje informace o léčbě, klinických studiích a nejnovějším výzkumu IBD, stejně jako informace o péči o sebe a duševním zdraví a osobní příběhy od ostatních žijících s IBD.

Kelley bude hostit dva živé chaty v různých částech aplikace, kde bude klást účastníkům otázky, na které budou reagovat, a odpovídat na otázky uživatelů.

"Je tak snadné mít poraženou mentalitu, když nám diagnostikují chronické onemocnění," říká Kelley. "Moje největší naděje je ukázat lidem, že život může být stále úžasný a že stále mohou dosáhnout všech svých snů a ještě více, i když žijí s chronickým onemocněním, jako je IBD."

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent na psaní s citem a propojování se čtenáři nápadným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci tady.