Takto nedostatek hydroxychlorochinu ubližuje lidem s revmatoidní artritidou

Obsah

• Bolestivé vedlejší účinky nedostatku hydroxychlorochinu
• V týdnech strávených čekáním na dostupnost hydroxychlorochinu jsem zažil nejhorší vzplanutí za mých 6 let, kdy mi byla diagnostikována revmatoidní artritida.
• Jak prezidentova falešná tvrzení způsobila škodu
• Tato falešná tvrzení vedla k okamžitým nebezpečným činům.
• Pacienti s revmatologií žijí ve strachu
• Nyní více než kdy jindy se musíme spolehnout na spolehlivé rady lékařské komunity

Trumpova rada používat antivirotikum k prevenci COVID-19 byla nepodložená a nebezpečná - a ohrožuje životy lidí s chronickými onemocněními.

Na konci února jsem v rámci přípravy na pandemii, která měla podle odhadů sestoupit do mé komunity nedaleko Manhattanu, zásobil potravinami, potřebami pro domácnost a léky nezbytnými k udržení mé velké rodiny během karantény.

Věděl jsem, že péče o sedmičlennou rodinu - kromě starší matky, která s námi žije - se během vypuknutí ukáže jako náročná.

Mám agresivní a vysilující formu revmatoidní artritidy a mých pět dětí má různé autoimunitní nemoci s dalšími složitými zdravotními problémy. Díky tomu bylo plánování hrozící pandemie zásadní.

Současně můj revmatolog navrhl, že dokud můj manžel nepřestane dojíždět za prací do New Yorku, mé děti a já se zdržíme užívání biologických léků potlačujících imunitu, které jsme užívali k potlačení aktivity nemoci.

Náš lékař měl obavy, že můj manžel bude vystaven COVID-19 v práci nebo při dojíždění v přeplněném vlaku, což by představovalo smrtelné riziko pro moji imunokompromitovanou rodinu a lékařsky křehkou matku.

Bolestivé vedlejší účinky nedostatku hydroxychlorochinu

Přerušení našich biologických přípravků by přineslo rizika - nejpravděpodobnější je vysilující vzplanutí s nekontrolovatelným, neomezeným zánětem způsobeným chorobami.

Ve snaze zmírnit tuto pravděpodobnost mi lékař předepsal antimalarické léčivo hydroxychlorochin, které se používá k léčbě revmatoidní artritidy, lupusu a dalších nemocí.

Ačkoli hydroxychlorochin není tak účinnou léčbou mé nemoci jako biologové, nepředstavuje stejná imunosupresivní rizika.

Když jsem se však pokusil vyplnit recept, byl jsem frustrovaným lékárníkem informován, že kvůli nedostatku nejsou schopni zajistit léky od svých dodavatelů.

zavolal jsem každý jediná lékárna v naší oblasti a pokaždé se setkala se stejným příběhem.

V týdnech strávených čekáním na dostupnost hydroxychlorochinu jsem zažil nejhorší vzplanutí za mých 6 let, kdy mi byla diagnostikována revmatoidní artritida.

Oblékání, vaření, procházky nahoru a dolů po schodech, úklid a péče o mé děti a matku se staly nepřekonatelnými úkoly.

Horečky, bolesti hlavy, nespavost a neutuchající bolest mě pohltily. Moje klouby se staly extrémně něžnými a oteklými a nemohl jsem hýbat prsty ani prsty, protože se otekly a zafixovaly na místě.

Pouhé každé ráno vstávání z postele a do sprchy - což pomáhá zlepšit tuhost, charakteristický znak RA a často, když je bolest nejhorší - trvalo trojnásobek času, který by normálně měl.

Nervózní nepohodlí by mě nechalo bez dechu.

Jak prezidentova falešná tvrzení způsobila škodu

Krátce poté, co jsem si uvědomil, že léků je nedostatek, se objevily zprávy o tom, že lékaři v jiných zemích zkoumají hydroxychlorochin spolu s azithromycinem s nejasnými výsledky.

Lékařská komunita souhlasila s tím, že k prokázání účinnosti těchto léků jsou nutné klinické studie, ale prezident Donald Trump vyvodil své vlastní nepodložené závěry.

Na Twitteru hovořil o hydroxychlorochinu jako o „jednom z největších herních měničů v historii medicíny“.

Trump tvrdil, že u pacientů s lupusem, kteří jsou často léčeni hydroxychlorochinem, se zdá méně pravděpodobné, že dostanou COVID-19, a že „existuje pověst“ a „existuje studie“, která potvrzuje jeho „teorii“.

Tato falešná tvrzení vedla k okamžitým nebezpečným činům.

Lékaři předepsali hydroxychlorochin pro sebe a pacienty, kteří jej chtěli užívat profylakticky - nebo kteří prostě chtěli drogu ve své lékárničce pro případ, že by měli vyvinout COVID-19.

Muž v Arizoně zemřel po požití chlorochin fosfátu - který je určen k čištění akvárií - ve snaze chránit se před novým koronavirem.

Spíše než nás chránit, bylo jasné, že rady nejvyššího vůdce našeho národa místo toho způsobovaly škodu a nebezpečně mylné víry.

Pacienti s revmatologií žijí ve strachu

Trumpova rada byla nejen neopodstatněná a nebezpečná, ale také ohrozilo životy lidí s chronickými stavy.

V článku v Annals of Internal Medicine varovala COVID-19 Global Rheumatology Alliance, konsorcium revmatologů, před spěchem k závěrům o této droze. Varovali, že nedostatek může být škodlivý pro lidi žijící s revmatoidní artritidou a lupusem.

„Nedostatek hydroxychlorochinu (HCQ) by mohl tyto pacienty vystavit riziku závažných až život ohrožujících vzplanutí; někteří mohou vyžadovat hospitalizaci, když jsou nemocnice již kapacitní, “píše Aliance. "Dokud nebudou získány spolehlivé důkazy a nebudou zavedeny přiměřené dodavatelské řetězce, je třeba zdůraznit racionální užívání HCQ u pacientů s COVID-19, jako je použití ve vyšetřovacích studiích."

V dubnu americký Úřad pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) proti užívání hydroxychlorochinu pro COVID-19 mimo nemocniční zařízení nebo před klinickým hodnocením s odvoláním na zprávy o závažných problémech se srdečním rytmem u lidí s COVID-19 léčených tímto lékem.

Dne 28. března 2020 vydal FDA Nouzové povolení použití (EUA) pro hydroxychlorochin a chlorochin pro léčbu COVID-19, ale toto povolení odvolal 15. června 2020. Na základě přezkumu nejnovějšího výzkumu FDA stanovila že tyto léky pravděpodobně nebudou účinnou léčbou přípravku COVID-19 a že rizika jejich užívání k tomuto účelu mohou převážit jakékoli výhody.

Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC), že „v současnosti neexistují žádné léky ani jiná terapeutika schválená americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) k prevenci nebo léčbě COVID-19.“

Související: Studie o hydroxychlorochinu zatažené, chybí včasné důkazy

Mnoho lidí, kteří se spoléhají na hydroxychlorochin, doufalo, že toto doporučení od lékařské komunity bude znamenat snazší přístup k jejich život zachraňujícím lékům.

Ale tyto naděje se rychle rozplynuly, když Trump vytrvale hovořil ve prospěch léku na prevenci COVID-19, a to tak daleko, že sám jej denně užíval.

A tak nedostatek pokračuje.

Podle průzkumu Lupus Research Alliance měla více než třetina lidí s lupusem problémy s vyplněním předpisu na hydroxychlorochin uprostřed pandemie COVID-19.

Pacienti s revmatologií jako já žijí ve strachu z pokračujícího deficitu, zejména proto, že v některých oblastech dochází k nárůstu nebo oživení případů COVID-19 a směřujeme ke zdánlivě nevyhnutelné druhé vlně.

Nyní více než kdy jindy se musíme spolehnout na spolehlivé rady lékařské komunity

Jsem nesmírně vděčný a vděčný za to, že lékařská komunita neúnavně pracuje na hledání léčby pro ty, kteří vyvinuli COVID-19, a pro vědce, kteří zoufale zkoušejí vakcíny, které snad zastaví šíření této smrtelné nemoci.

Žiji v hotspotu s mnoha případy v mé komunitě a jsem si důkladně vědom toho, jak zničující je SARS-CoV-2, virus, který způsobuje COVID-19.

Při hledání spolehlivých zdrojů pro léčbu a naději se musíme spolehnout na odbornost lékařské komunity.

Ačkoli Trump tvrdí, že má všechny odpovědi, přijetí jakékoli lékařské rady od něj má nepříznivý dopad na vaše zdraví a pohodu.

Mýtné, které si Trumpovo nezodpovědné pontifikování vyžádalo na lékařsky nejchoulostivějších členů naší společnosti, je neomluvitelné.

Důkazem jsou ti, kteří utrpěli zranění nebo přišli o život, spolu s pacienty, kteří nemají přístup ke svým lékům.

Elaine MacKenzie je obhájkyní postižení a chronických nemocí s více než 30letou zkušeností. Žije mimo New York City se svými dětmi, manželem a jejich čtyřmi psy.