Podívejte se na plán léčby roztroušené sklerózy

Obsah

• Co je roztroušená skleróza?
• Individuální léčba
• Kladení správných otázek
• Dostupné možnosti léčby
• Náklady a pojištění
• Posouzení potenciálních vedlejších účinků každé možnosti léčby
• Jak ovlivní léčba váš životní styl?
• Měli byste se účastnit klinického hodnocení?
• Přestane léčba někdy?
• Sečteno a podtrženo

Co je roztroušená skleróza?

Roztroušená skleróza (MS) je chronický stav, který útočí na centrální nervový systém (CNS) a často způsobuje postižení. CNS zahrnuje zrakový nerv, míchu a mozek. Nervové buňky jsou jako dráty, které vedou elektrické impulzy z jedné buňky do druhé. Tyto signály umožňují nervům komunikovat. Stejně jako dráty, nervové buňky musí být zabaleny do formy izolace, aby správně fungovaly. Izolace nervových buněk se nazývá myelin.

RS zahrnuje postupné, nepředvídatelné poškození myelinu CNS. Toto poškození způsobuje zpomalení nervových signálů, koktání a zkreslení. Nervy samotné mohou také utrpět poškození. To může způsobit příznaky RS, jako je necitlivost, ztráta zraku, obtížné mluvení, pomalé myšlení nebo dokonce neschopnost pohybu (ochrnutí).

Váš lékař bude pravděpodobně chtít zahájit léčbu ihned po diagnostikování. Zjistěte více o tom, co je třeba zvážit při hodnocení plánu léčby MS.

Individuální léčba

Každý případ RS je jiný. Z tohoto důvodu jsou léčebné plány navrženy tak, aby vyhovovaly individuálním potřebám. Příznaky mohou přicházet a odcházet, postupně se zhoršovat a někdy hlavní příznaky vymizí. Je důležité pravidelně komunikovat se svým lékařem, zejména při změně příznaků.

Léčba se zaměřuje na zpomalení poškození způsobeného útoky imunitního systému na myelin. Jakmile je však nerv sám poškozen, nelze jej opravit. Další léčebné přístupy jsou zaměřeny na poskytnutí úlevy od symptomů, zvládnutí vzplanutí a pomoc při řešení fyzických problémů.

Kladení správných otázek

Lékaři nyní podporují pacienty s RS, aby hráli aktivnější roli při výběru léčby. Chcete-li to provést, budete muset být více zdraví gramotní a zvážit řadu faktorů na základě vašich preferencí a celkových cílů léčby.

Při zahájení výzkumu je důležité myslet na faktory, které jsou pro vás nejdůležitější. Položte si následující otázky:

• Jaké jsou vaše léčebné cíle a očekávání?
• Jste spokojeni s podáváním injekcí doma?
• Chtěli byste raději dostat infuzi na licencované klinice?
• Vzpomínáte si na to, že podáváte injekci nebo užíváte perorální léky denně, nebo byste raději brali léky s méně častým dávkováním?
• S jakými vedlejšími účinky můžete žít? Jaké vedlejší účinky bude pro vás nejobtížnější zvládnout?
• Zvládnete potřebu naplánovat pravidelné jaterní a krevní testy?
• Ovlivní vaše cestování nebo pracovní rozvrh vaši schopnost brát léky včas?
• Budete moci své léky bezpečně ukládat a mimo dosah dětí, pokud to potřebujete?
• Jste těhotná nebo plánujete otěhotnět?
• Už užíváte nějaké léky nebo doplňky?
• Na které léky se vztahuje váš konkrétní pojistný plán?

Jakmile jste na tyto otázky odpověděli sami, otevřeně a upřímně diskutujte o svém znepokojení se svým lékařem.

Dostupné možnosti léčby

Vědět, jaké možnosti léčby jsou vám k dispozici, je prvním krokem při rozhodování o vašem plánu léčby MS.

Kortikosteroidní terapie

Během záchvatů RS způsobuje onemocnění aktivně fyzické příznaky. Váš lékař může během útoku předepsat kortikosteroidní lék. Kortikosteroidy jsou typem léčiva, které pomáhá snižovat zánět. Příklady kortikosteroidů zahrnují:

• prednison (užívaný ústy)
• methylprednisolon (intravenózně)

Léky modifikující onemocnění

Hlavním cílem léčby je zpomalit progresi onemocnění. Je důležité léčit RS i během remise, kdy nejsou zřejmé žádné známky nemoci. Zatímco MS nelze vyléčit, lze ji zvládnout. Strategie zpomalení progrese RS zahrnují řadu různých drog. Tyto léky pracují různými způsoby, aby zpomalily poškození myelinu. Většina z nich je klasifikována jako terapie modifikující onemocnění (DMT). Byly vyvinuty speciálně tak, aby narušovaly schopnost imunitního systému ničit myelin.

Při výzkumu DMT pro MS je důležité zvážit, zda jsou injektovány, infundovány nebo přijaty ústy.

Injekční injekce zahrnují:

• interferony beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetát (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Následující léky se užívají perorálně jako pilulka, buď jednou nebo dvakrát denně:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• dimethylfumarát (Tecfidera)

Tyto DMT musí být podány jako infuze na licencované klinice:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Náklady a pojištění

Náklady na léčbu RS mohou být zdrojem stresu pro vás a vaši rodinu. RS vyžaduje celoživotní léčbu. Zatímco pojišťovny pokryjí většinu možností do určité míry, spoluúčastí a výplaty se mohou časem přidat.

Před spuštěním konkrétního léku se u svého pojištění obraťte na informace o tom, kolik nákladů budete odpovídat. Mohou existovat levnější možnosti léčby, které vaše pojišťovací společnost potřebuje, abyste mohli vyzkoušet, než budete moci vyzkoušet dražší možnost. Některá léčiva RS nedávno zmizela z patentu, což znamená, že mohou být dostupné levné obecné možnosti.

Někteří výrobci farmaceutických léků mohou nabízet programy asistence při spoluúčasti a pomáhat při navigaci v pojišťovacích plánech. Při zkoumání možností léčby RS může být výhodné kontaktovat program podpory pacientů farmaceutické společnosti. Mezi tyto programy často patří velvyslanci zdravotních sester, horké telefonní linky, podpůrné skupiny a velvyslanci pacientů. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu má seznam dostupných programů.

Sociální pracovník vám také může pomoci orientovat se v nákladech na léčbu. Váš lékař vás může doporučit.

Posouzení potenciálních vedlejších účinků každé možnosti léčby

V ideální situaci najdete rovnováhu mezi příznaky MS a vedlejšími účinky vašich léků. Některé léky mohou ovlivnit funkci jater a vyžadují pravidelné krevní testy, aby se zajistilo, že vaše játra nebudou poškozována. Jiné léky mohou zvýšit riziko některých infekcí.

Kortikosteroidy mohou způsobit následující nežádoucí účinky:

• přibývání na váze
• změny nálady
• neočekávané nebo přetrvávající infekce

Protože většina DMT ovlivňuje funkci imunitního systému na určité úrovni, je důležité sledovat jakékoli vedlejší účinky. Mezi nejčastější vedlejší účinky látek modifikujících onemocnění patří:

• horečka
• příznaky podobné chřipce
• zvýšené riziko infekce
• nevolnost
• zvracení
• vyrážka
• svědění
• ztráta vlasů
• bolesti hlavy
• zarudnutí, otok nebo bolest v místě vpichu

Mnoho z těchto vedlejších účinků se během několika týdnů rozptýlí. Můžete je také spravovat pomocí volně prodejných léků.

Vždy mějte svého poskytovatele zdravotní péče ve smyčce ohledně vedlejších účinků, které se u vás vyskytnou. Váš lékař bude možná muset upravit dávku nebo přepnout na nový lék v závislosti na závažnosti vašich vedlejších účinků.

Některé léky mohou způsobit vrozené vady, takže je důležité tyto léky neužívat, pokud jste těhotná. Pokud během léčby otěhotníte, okamžitě informujte svého lékaře.

Jak ovlivní léčba váš životní styl?

Při výběru mezi perorálními, injekčními a infuzními léky je třeba zvážit mnoho faktorů životního stylu. Například orální léky se obvykle musí užívat každý den, zatímco injekce a infuze se podávají méně často, dokonce každých 6 měsíců.

Některé léky lze užívat doma, zatímco jiné vyžadují návštěvu kliniky. Pokud se rozhodnete pro užívání léků, které si můžete sami aplikovat, zdravotnický personál vás naučí, jak si bezpečně injikovat.

Možná budete muset naplánovat svůj životní styl kolem svých léků. Některé léky vyžadují časté laboratorní sledování a návštěvy u svého lékaře.

Abyste zvládli své příznaky MS a jakékoli možné vedlejší účinky léčby, musíte se stát aktivním účastníkem vašeho léčebného plánu. Postupujte podle pokynů, užívejte si léky správně, jedte zdravou stravu a starejte se o své celkové zdraví. Pomáhá také zůstat fyzicky aktivní.

Nedávný výzkum zjistil, že pacienti, kteří pravidelně cvičí, mohou být schopni zpomalit některé z účinků nemoci, jako je klesající schopnost jasně myslet. Zeptejte se svého lékaře, zda je pro vás cvičení cvičení vhodné.

Můžete také těžit z rehabilitace. Rehab může zahrnovat ergoterapii, logopedii, fyzioterapii a kognitivní nebo profesní rehabilitaci. Tyto programy jsou navrženy k léčbě specifických aspektů vaší nemoci, které mohou ovlivnit vaši schopnost fungovat.

Měli byste se účastnit klinického hodnocení?

Nedávný pokrok v léčbě umožnil většině pacientů s RS žít relativně normální život. Některé schválené léčby procházejí dalšími klinickými zkouškami a nová léčiva neustále procházejí klinickým potrubím. Léky, které mohou povzbudit regeneraci poškozeného myelinu, jsou v současnosti zkoumány.V blízké budoucnosti jsou také možnosti terapie kmenovými buňkami.

Tyto nové léčby by nebyly možné bez účastníků klinických hodnocení. Zeptejte se svého lékaře, pokud jste kandidátem na klinické hodnocení ve vaší oblasti.

Přestane léčba někdy?

Většina pacientů s RS může očekávat, že vezme DMT na neurčito. Nedávný výzkum však naznačuje, že ve zvláštních případech může být možné léčbu léky přerušit. Pokud vaše onemocnění zůstalo v remisi po dobu nejméně pěti let, zeptejte se svého lékaře, zda může být možné vysazení léků.

Sečteno a podtrženo

Nezapomeňte, že lék může skutečně začít fungovat až šest měsíců až rok. Léky MS jsou navrženy pro zvládnutí vzplanutí a zpomalení poškození nervového systému. Léky nevyléčí nemoc, takže si možná nevšimnete žádné větší změny kromě toho, že se vaše MS nezhorší.

Ačkoli v současné době neexistuje lék na RS, existuje mnoho možností léčby. Navrhování léčebného plánu, který vám nejlépe vyhovuje, bude zahrnovat úzkou spolupráci s lékaři. Při hodnocení možností léčby musí zvážit řadu faktorů. Pokud nejste spokojeni s tím, co vám lékař nabídl, zvažte druhý názor.