Jak můj život změnilo získání invalidního vozíku pro mé chronické onemocnění

Obsah

• Tlačím se, abych byl ‚v pořádku '
• Cítím se v mém křesle báječně

Nakonec přijetí, že mohu použít nějakou pomoc, mi dalo více svobody, než jsem si představoval.

Zdraví a wellness se každého z nás dotýkají jinak. Toto je příběh jedné osoby.

"Jsi příliš tvrdohlavý, než abys skončil na invalidním vozíku."

To mi řekl odborný fyzioterapeut v mém stavu, Ehlers-Danlosův syndrom (EDS), když mi bylo 20 let.

EDS je porucha pojivové tkáně, která postihuje téměř každou část mého těla. Nejnáročnějším aspektem je to, že se moje tělo neustále zranilo. Moje klouby mohou subluxovat a moje svaly mohou táhnout, křečovat nebo se trhat stokrát týdně. Žil jsem s EDS od svých 9 let.

Byly doby, kdy jsem strávil spoustu času přemýšlením nad otázkou, Co je to postižení? Považoval jsem své přátele s viditelným, tradičněji chápaným postižením za „skutečné lidi se zdravotním postižením“.

Nemohl jsem se přinutit identifikovat se jako postižený člověk, když - zvenčí - by mé tělo mohlo jinak projít stejně zdravé. Na své zdraví jsem pohlížel jako na neustále se měnící a o zdravotním postižení jsem si vždy myslel jen jako na něco, co bylo pevné a neměnné. Byl jsem nemocný, ne invalidní a používání invalidního vozíku bylo jen něco, co mohli „skuteční zdravotně postižení lidé“ dělat, řekl jsem si.

Od let, kdy jsem předstíral, že se mnou nic není, až do času, který jsem strávil prosazováním bolesti, byla většina mého života s EDS příběhem popření.

Během dospívání a počátku 20. let jsem nemohl přijmout realitu svého špatného zdraví. Důsledky mého nedostatku sebelítosti byly měsíce na konci strávené v posteli - neschopné fungovat v důsledku příliš silného tlačení mého těla, než abych se snažil držet krok se svými „normálními“ zdravými vrstevníky.

Tlačím se, abych byl ‚v pořádku '

Poprvé jsem použil invalidní vozík na letišti. Nikdy předtím jsem neuvažoval o použití invalidního vozíku, ale před dovolenou jsem si vykloubil koleno a potřeboval jsem pomoc, abych se dostal přes terminál.

Byl to úžasný zážitek šetřící energii a bolest. Nepřemýšlel jsem o tom jako o něčem významnějším, než aby mě dostal přes letiště, ale byl to důležitý první krok, který mě naučil, jak mi židle může změnit život.

Pokud mám být upřímný, vždy jsem měl pocit, že bych mohl přelstít své tělo - a to i po téměř 20 letech života s více chronickými stavy.

Myslel jsem si, že kdybych se jen snažil, jak jsem mohl a prosadil se, bylo by mi dobře - nebo se dokonce zlepším.

Pomůcky, většinou berle, byly na akutní poranění a každý lékař, kterého jsem viděl, mi řekl, že pokud budu dostatečně tvrdě pracovat, budu v pořádku - nakonec.

Nebyl.

Havaroval bych několik dní, týdnů nebo dokonce měsíců, než jsem se tlačil příliš daleko. A příliš daleko pro mě je často to, co by zdraví lidé považovali za líné. V průběhu let se mé zdraví dále zhoršovalo a bylo nemožné vstát z postele. Procházka více než několika kroky mi způsobila tak silnou bolest a únavu, že jsem mohl plakat do minuty po opuštění bytu. Ale nevěděl jsem, co s tím dělat.

V nejhorších dobách - když jsem měla pocit, že nemám energii na existenci - se moje máma objevila na babiččině starém invalidním vozíku, jen aby mě zvedla z postele.

Spadl bych dolů a vzala mě, abych se podíval do obchodů nebo se jen trochu nadechl. Začal jsem ho stále více a více používat při společenských příležitostech, když jsem měl někoho, kdo by mě tlačil, a dalo mi to příležitost opustit postel a mít nějakou podobu života.

V loňském roce jsem pak dostal svou vysněnou práci. To znamenalo, že jsem musel přijít na to, jak přejít od toho, že nebudeme dělat nic, a odejít z domu na pár hodin do práce z kanceláře. Zrychlil se i můj společenský život a toužil jsem po nezávislosti. Ale moje tělo se znovu snažilo držet krok.

Cítím se v mém křesle báječně

Prostřednictvím vzdělávání a vystavení ostatním lidem online jsem se dozvěděl, že můj pohled na invalidní vozíky a zdravotní postižení jako celek byl divoce dezinformovaný, a to díky omezenému zobrazování zdravotního postižení, které jsem viděl ve zprávách a populární kultuře.

Začal jsem se identifikovat jako zdravotně postižený (ano, neviditelná postižení jsou věc!) A uvědomil jsem si, že „snažit se dostatečně tvrdě“, abych pokračoval, nebyl zrovna férový boj proti mému tělu. Se vší vůlí na světě jsem nemohl opravit pojivovou tkáň.

Byl čas pořídit si elektrickou židli.

Najít to pravé pro mě bylo důležité. Po nakupování jsem našel křiklavou židli, která je neuvěřitelně pohodlná a ve které se cítím báječně. Trvalo jen pár hodin používání, než se moje elektrická židle cítila jako součást mě. O šest měsíců později se mi stále tisnou slzy do očí, když přemýšlím o tom, jak moc to miluji.

Poprvé za pět let jsem šel do supermarketu. Mohu jít ven, aniž by to byla jediná aktivita, kterou ten týden dělám. Dokážu být kolem lidí, aniž bych se bál, že skončím v nemocničním pokoji. Moje elektrická židle mi dala svobodu, kterou si nepamatuji.

Pro lidi se zdravotním postižením je spousta rozhovorů kolem invalidních vozíků o tom, jak přinášejí svobodu - a opravdu to dělají. Moje židle změnila můj život.

Je však také důležité si uvědomit, že na začátku se vozík může cítit jako břemeno. Pro mě bylo vyrovnání se s použitím invalidního vozíku proces, který trval řadu let. Přechod od možnosti chodit (i když s bolestí) k tomu, aby byl pravidelně izolován doma, byl smutek a opětovné učení.

Když jsem byl mladší, představa „uvíznutí“ na invalidním vozíku byla děsivá, protože jsem to spojil se ztrátou další schopnosti chodit. Jakmile tato schopnost zmizela a místo toho mi židle dala svobodu, díval jsem se na ni úplně jinak.

Moje myšlenky na svobodu používání invalidního vozíku jsou v rozporu s tou škodou, kterou uživatelé invalidních vozíků často dostávají od lidí. Mladí lidé, kteří „vypadají dobře“, ale používají židli, tuto lítost hodně zažívají.

Ale tady je věc: Nepotřebujeme vaši lítost.

Strávil jsem tak dlouho tím, že mi lékaři věřili, že kdybych použil židli, selhal bych nebo jsem se nějakým způsobem vzdal. Ale opak je pravdou.

Moje elektrická židle je poznání, že se nemusím nutit extrémní úrovní bolesti pro ty nejmenší věci. Zasloužím si šanci skutečně žít. A jsem rád, že to dělám na svém invalidním vozíku.

Natasha Lipman je bloggerka z Londýna, která se věnuje chronickým onemocněním a zdravotním postižením. Je také globální měničkou, Rhize Emerging Catalyst a Virgin Media Pioneer. Najdete ji na Instagramu, Twitteru a jejím blogu.