Problémy s tkáněmi: Proč se mě můj přítel s fibromyalgií snaží napravit?

Obsah

• Pro mě to zní jako to, čím je opravdu sdělujeme vám: „Nemohu vás teď podporovat.“
• Sarah dala jasně najevo - {textend}, i když nepřímo - {textend}, že se vám teď nemůže ukázat. Takže se s ní setkejte tam, kde je, a udělejte si přestávku, abyste ji oslovili za pochvalu nebo radu.
• Pokud vydáte nějaké tykadla, možná zjistíte, že máte více přátel, kteří sdílejí vaši diagnózu, než si myslíte.

Vítejte v Tissue Issues, sloupci s radami od komika Ash Fishera o poruchách pojivové tkáně Ehlers-Danlosův syndrom (EDS) a dalších chronických onemocněních. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupek s radou je splněný sen. Máte dotaz na Ash? Oslovte prostřednictvím Twitteru @AshFisherHaha.

Vážené problémy s tkáněmi,

Nedávno mi byla diagnostikována fibromyalgie. Je úlevou konečně vědět, proč mám pořád bolesti. Moje přítelkyně (řekněme jí Sarah) má také fibromyalgii a hodně o ní sdílí online. Kdykoli jsem ji požádal o radu a pochvalu, vyrušila mě a „napálila“ mě svými mnohem horšími příznaky a připomněla mi, že je většinou spoutaná, zatímco já stále pracuji na plný úvazek. Cítím se, jako bych byl dramatický a jako bych měl jen držet hubu nad svými problémy. Mám s ní o tom mluvit?

- {textend} Pocit jako podvod

Vážení, cítíte se jako podvod (ale kdo rozhodně není podvod),

Nejprve jsem rád, že jste dostali diagnózu a vysvětlení pro svou chronickou bolest. Doufám, že se vám začne ulevovat a uzdravovat.

Nyní k problému vaší kamarádky Sarah. Je mi moc líto, že když se na ni obrátíte, nakonec se budete cítit znehodnoceni kvůli svým vlastním příznakům. To zní frustrující a demoralizující. Zjevně Sarah neznám, ale pochybuji, že to dělá úmyslně nebo se zlomyslností.

Pro mě to zní jako to, čím je opravdu sdělujeme vám: „Nemohu vás teď podporovat.“

My lidé - {textend} jsme pouhými smrtelníky, kterými jsme - {textend} často nejsme skvělí v přímém vyjadřování toho, co máme na mysli nebo potřebujeme. Vypadá to, že Sarah prožívá velmi krušné chvíle a pravděpodobně truchlí pro svůj starý život, než ji její příznaky vytlačily z pracovní síly a do postele.

To neznamená, že Sarah je špatný člověk; jednoduše to znamená, že Sarah teď není dobrá volba pro podporu.

Vaše diagnóza a vaše příznaky jsou skutečné.

Přečtěte si prosím předchozí větu znovu, pomalu a nahlas: Vaše diagnóza a vaše příznaky jsou skutečné. Vaše bolest je skutečná a zasloužíte si uznání a podporu.

I když je váš případ méně „závažný“ (nebo ho však vy nebo Sarah chcete kategorizovat), neznamená to, že musíte o tom mlčet. Znamená to jen, že musíte najít jiný zdroj podpory.

Sarah dala jasně najevo - {textend}, i když nepřímo - {textend}, že se vám teď nemůže ukázat. Takže se s ní setkejte tam, kde je, a udělejte si přestávku, abyste ji oslovili za pochvalu nebo radu.

Máte další přátele s fibromyalgií nebo podobnými chronickými nemocemi, na které se můžete obrátit? Vyzkoušeli jste skupiny podpory online? Zkuste hledat skupiny fibro na Facebooku a přidejte se k několika. Podívejte se na fibro subreddit, který má téměř 19 000 členů.

Vyzkoušejte vody zveřejněním příspěvků, pokud chcete, nebo si prostě přečtěte, co říkají ostatní. Pravděpodobně docela rychle zjistíte, které skupiny jsou pro vás cenné (a které nikoli).

Zaručuji, že pro vás existuje online prostor, kde se budete cítit vítáni, pohodlně a podporováni. Hledání může vyžadovat určitý výzkum a trpělivost. Doufejme, že si nakonec najdeš nějaké přátele, se kterými můžeš chválit.

Sdíleli jste svou diagnózu s přáteli a blízkými? Možná zjistíte, že již znáte ostatní s fibromyalgií.

Fibromyalgie je dlouhodobě stigmatizované onemocnění, které stále mnoho lékařů i laiků odmítá jako „ve vaší hlavě“. Výsledkem je, že někteří lidé jsou opatrní při sdílení své diagnózy, protože nechtějí být souzeni nebo poučováni.

Pokud vydáte nějaké tykadla, možná zjistíte, že máte více přátel, kteří sdílejí vaši diagnózu, než si myslíte.

Ačkoli se někdy může zdát, že chronická bolest není konkurencí. Opravdu věřím ve svém srdci, že se nikdo úmyslně nesnaží vyvrátit bolest druhých nebo „zbít“ kohokoli jiného tím, že bude nejchudší. Všichni se snažíme navigovat v tomto stresujícím, rušném a vyčerpávajícím světě.

Někdy nejsme schopni nebo ochotni vyjádřit, že trpíme příliš mnoho na to, abychom udrželi utrpení jiného.Doufám, že brzy najdete solidní podporu. A doufám, že ty a Sarah dokážete přijít na to, jak být přáteli, aniž by se někdo z vašeho přátelství cítil špatně. Tahám za tebe

Rozviklaný,

Popel

Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když nemá kolísavý den pro jeleny, je na pěší turistice se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Více se o ní dozvíte na jejích webových stránkách.