Roztroušená skleróza: fakta, statistiky a vy

Obsah

• Prevalence
• Rizikové faktory
• Frekvence typů MS
• Klinicky izolovaný syndrom (CIS)
• Relapsující-remitující MS (RRMS)
• Sekundární progresivní MS (SPMS)
• Primární progresivní MS (PPMS)
• Příznaky a léčba
• Spropitné
• Další překvapující fakta o RS

Roztroušená skleróza (MS) je nejrozšířenější neurologický stav mladých dospělých po celém světě. Můžete rozvíjet RS v jakémkoli věku, ale většina lidí dostává diagnózy ve věku mezi 20 a 50 lety.

Existují relabující, remitující a progresivní typy RS, ale kurz je zřídka předvídatelný. Vědci stále ještě plně nerozumí příčině RS nebo proč je tak obtížné určit míru progrese.

Dobrou zprávou je, že mnoho lidí žijících s RS nevyvíjí těžká postižení. Většina z nich má normální nebo téměř normální životnost.

Neexistuje žádný národní ani globální registr pro nové případy MS. Známé údaje jsou pouze odhady.

Prevalence

Nedávná zjištění studie National MS Society odhadují, že ve Spojených státech žije téměř 1 milion lidí ve Spojených státech. To je více než dvojnásobek posledního uváděného počtu a první národní výzkum o prevalenci RS od roku 1975. Společnost rovněž odhaduje, že s MS žije celosvětově 2,3 milionu lidí. Ve Spojených státech je diagnostikováno přibližně 200 nových případů každý týden, říká MS Discovery Forum.

Hodnoty MS jsou dále od rovníku vyšší. Odhaduje se, že v jižních státech USA (pod 37. rovnoběžkou) je míra RS mezi 57 a 78 případy na 100 000 lidí. Míra je dvakrát vyšší v severních státech (nad 37. rovnoběžkou), kolem 110 až 140 případů na 100 000.

Výskyt MS je také vyšší v chladnějším podnebí. Lidé severoevropského původu mají nejvyšší riziko rozvoje MS, bez ohledu na to, kde žijí. Mezitím se zdá, že nejnižší riziko je mezi domorodými Američany, Afričany a Asijci. Studie z roku 2013 zjistila, že pouze 4 až 5 procent všech diagnostikovaných případů RS je u dětí.

Rizikové faktory

Mnohem více žen má RS. Ve skutečnosti společnost National MS Society odhaduje, že RS je u žen dvakrát až třikrát častější než u mužů.

RS není považována za zděděnou poruchu, ale vědci se domnívají, že může existovat genetická predispozice k rozvoji onemocnění. Asi 15 procent lidí s RS má jednoho nebo více členů rodiny nebo příbuzných, kteří mají také RS, upozorňuje Národní ústav neurologických poruch a mozkové mrtvice. V případě identických dvojčat existuje šance, že každý sourozenec má nemoc 1: 3.

Vědci a neurologové stále nemohou s jistotou říci, co způsobuje RS. Konečnou příčinou RS je poškození myelinu, nervových vláken a neuronů v mozku a míše. Společně tvoří centrální nervový systém. Vědci spekulují, že se hraje kombinace genetických a environmentálních faktorů, ale není úplně jasné, jak.

Vztah imunitního systému a mozku však lze považovat za viníka. Vědci naznačují, že imunitní systém by mohl zaměnit normální mozkové buňky za cizí.

Jedna věc, kterou komunita MS jistě ví, je, že nemoc není nakažlivá.

Frekvence typů MS

Klinicky izolovaný syndrom (CIS)

CIS je považován za jeden průběh RS, ale může nebo nemusí postupovat do MS. Chcete-li získat diagnózu MS:

• Člověk musí zažít neurologickou epizodu (obvykle trvající 24 hodin nebo více), která vedla k poškození centrálního nervového systému.
• Je pravděpodobné, že se tato epizoda vyvine na MS.

U lidí, u nichž existuje vysoké riziko rozvoje MS, se zjistilo, že mají mozkové léze detekované MRI. Podle odhadů National MS Society existuje 60 až 80 procentní šance na diagnózu RS během několika let. Mezitím lidé s nízkým rizikem neměli mozkové léze detekované MRI. Mají 20% šanci na přijetí diagnózy RS ve stejném množství času.

Relapsující-remitující MS (RRMS)

RRMS se vyznačuje jasně definovanými relapsy zvýšené aktivity onemocnění a zhoršujícími se symptomy. Následují remise, když nemoc nepostupuje. Během remise se příznaky mohou zlepšit nebo zmizet. Přibližně 85 procent lidí dostane nejprve diagnózu RRMS, říká National MS Society.

Sekundární progresivní MS (SPMS)

SPMS sleduje počáteční diagnostiku RRMS. Pohyb onemocnění se postupně zvyšuje s tím, jak se onemocnění vyvíjí, s nebo bez důkazu relapsů nebo změn v MRI skenování. Mohou nastat občasné relapsy, stejně jako období stability.

Neošetřené, asi 50 procent lidí s RRMS přechodem na SPMS během deseti let od počáteční diagnózy, odhaduje studii na rok 2017. Přibližně 90 procent lidí přechází do 25 let.

Primární progresivní MS (PPMS)

PPMS je diagnostikována asi u 15 procent lidí s RS, odhaduje National MS Society. Lidé s PPMS zažívají stabilní progresi nemoci bez jasných relapsů nebo remise. Míra PPMS je rovnoměrně rozdělena mezi muže a ženy. Příznaky obvykle začínají ve věku 35 až 39 let.

Velké procento případů RS nepokročilo. Mohou se hodit do podskupiny s „velmi stabilní benigní“ formou choroby, na 30letou studii představenou v roce 2017. Vědci tvrdí, že je možné, že lidé zůstanou ve fázi RRMS po dobu 30 let.

Na druhém konci spektra studie z roku 2015 zjistila, že u 8% lidí s RS se vyvinul agresivnější průběh nemoci. Je známá jako vysoce aktivní relaps-remitující roztroušená skleróza (HARRMS).

Příznaky a léčba

Příznaky se u jednotlivých lidí velmi liší. Žádní dva lidé nemají stejnou kombinaci symptomů. To samozřejmě komplikuje identifikaci a diagnostiku.

Ve zprávě z roku 2017 jedna pětina evropských dotazovaných žen obdržela misdiagnosy, než nakonec dostala diagnózu RS. Bylo zjištěno, že průměrná žena absolvovala přibližně pět návštěv u poskytovatele zdravotní péče v průběhu šesti měsíců před dosažením diagnózy.

Podle Nadace MS mohou příznaky ovlivnit mysl, tělo a smysly mnoha způsoby. Tyto zahrnují:

• rozmazané nebo dvojité vidění nebo celková ztráta vidění
• sluchové postižení
• snížená chuť a vůně
• necitlivost, mravenčení nebo pálení končetin
• ztráta krátkodobé paměti
• deprese, změny osobnosti
• bolesti hlavy
• změny v řeči
• bolest obličeje
• Bellova obrna
• svalové křeče
• potíže s polykáním
• závratě, ztráta rovnováhy, závratě
• inkontinence, zácpa
• slabost, únava
• třes, záchvaty
• erektilní dysfunkce, nedostatek sexuální touhy

Neexistuje žádný „MS test“. K získání diagnózy musí lékař shromáždit vaši anamnézu a provést neurologické vyšetření a řadu dalších testů. Testy mohou zahrnovat:

• MRI
• analýza míchy
• krevní testy
• evokované potenciály (například EEG)

Protože přesná příčina RS je stále neznámá, neexistuje žádná známá prevence.

Neexistuje také žádný lék na RS, ale ošetření může zvládnout příznaky. Léky MS jsou navrženy tak, aby snížily frekvenci relapsů a zpomalily progresi onemocnění.

Existuje několik léků modifikujících onemocnění schválených americkým úřadem pro potraviny a léčiva pro léčbu RS. Obsahují:

• teriflunomid (Aubagio)
• interferon beta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interferon beta-1b (Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetát (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantron (Novantrone)
• dimethylfumarát (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Spropitné

• Tyto léky nejsou schváleny pro použití během těhotenství. Není také jasné, zda se MS léky vylučují mateřským mlékem. Pokud uvažujete o otěhotnění, poraďte se se svým lékařem o lécích na MS.

Další překvapující fakta o RS

Lidé s RS mohou dítě bezpečně nosit. Těhotenství obecně MS neovlivňuje dlouhodobě.

Bylo však zjištěno, že RS ovlivňuje rozhodnutí o těhotenství. V průzkumu v roce 2017 se 36 procent účastnic rozhodlo, že děti vůbec nebudou mít, nebo odložilo načasování těhotenství v důsledku jejich RS.

Zatímco lidé s RS často pociťují úlevu od příznaků během těhotenství, přibližně 20 až 40 procent má relaps do šesti měsíců od porodu.

Léčba RS je nákladná nemoc. Hospodářská analýza MS z roku 2016 zjistila, že celkové náklady na celou dobu života na osobu s RS byly 4,1 milionu USD. Průměrné roční náklady na zdravotní péči se pohybují od 30 000 do 100 000 USD na základě mírnosti nebo závažnosti nemoci.