Jak je diagnostikován život po Downově syndromu

Obsah

• 1. Jak dlouho žijete?
• 2. Jaké testy jsou zapotřebí?
• 3. Jak probíhá doručení?
• 4. Jaké jsou nejčastější zdravotní problémy?
• 5. Jak se vyvíjí dítě?
• 6. Jaké by mělo být jídlo?
• 7. Jak vypadá škola, práce a život v dospělosti?

Poté, co rodiče věděli, že má Downův syndrom, měli by se uklidnit a hledat co nejvíce informací o tom, co je Downův syndrom, jaké jsou jeho vlastnosti, jaké jsou zdravotní problémy, kterým dítě může čelit a jaké jsou možnosti léčby, které mohou pomoci podpořit samostatnost a zlepšit kvalitu života vašeho dítěte.

Existují rodičovská sdružení, jako je APAE, kde je možné najít kvalitní, spolehlivé informace a také odborníky a terapie, které lze uvést, aby pomohly rozvoji vašeho dítěte. V tomto typu asociace je také možné najít další děti se syndromem a jejich rodiče, což může být užitečné znát omezení a možnosti, které může mít osoba s Downovým syndromem.

1. Jak dlouho žijete?

Očekávaná délka života osoby s Downovým syndromem je proměnlivá a může být ovlivněna vrozenými vadami, jako jsou například srdeční a respirační vady, a je třeba provést odpovídající lékařskou kontrolu. V minulosti průměrná délka života v mnoha případech nepřesahovala 40 let, avšak v dnešní době, s pokrokem v medicíně a zlepšením léčby, může člověk s Downovým syndromem žít více než 70 let.

2. Jaké testy jsou zapotřebí?

Po potvrzení diagnózy dítěte s Downovým syndromem může lékař v případě potřeby nařídit další testy, například: karyotyp, který musí být proveden do 1. roku života, echokardiogram, krevní obraz a hormony štítné žlázy T3, T4 a TSH.

Níže uvedená tabulka uvádí, které testy by měly být provedeny a v jaké fázi by měly být prováděny během života osoby s Downovým syndromem:

* Echokardiogram by měl být opakován, pouze pokud jsou nalezeny srdeční abnormality, ale frekvenci by měl indikovat kardiolog, který osobu s Downovým syndromem doprovází.

3. Jak probíhá doručení?

Porod dítěte s Downovým syndromem může být normální nebo přirozený, je však nutné, aby kardiolog a neonatolog byli k dispozici, pokud se narodí před plánovaným datem, az tohoto důvodu se někdy rodiče rozhodnou pro císařský řez, již tito lékaři nejsou vždy v nemocnicích vždy k dispozici.

Zjistěte, co můžete udělat pro rychlejší zotavení z císařského řezu.

4. Jaké jsou nejčastější zdravotní problémy?

Osoba s Downovým syndromem má větší pravděpodobnost zdravotních problémů, jako jsou:

• V očích: Šedý zákal, pseudostenóza slzného kanálu, závislost na lomu, vyžadující brýle v raném věku.
• V uších: Častý otitis, který může upřednostňovat hluchotu.
• V srdci: Interatriální nebo interventrikulární komunikace, porucha atrioventrikulárního septa.
• V endokrinním systému: Hypotyreóza.
• V krvi: Leukémie, anémie.
• V zažívacím systému: Změny v jícnu, které způsobují reflux, stenózu dvanáctníku, aganglionový megakolon, Hirschsprungovu chorobu, celiakii.
• Ve svalech a kloubech: Slabost vazů, cervikální subluxace, dislokace kyčle, nestabilita kloubů, která může upřednostňovat dislokace.

Z tohoto důvodu je nutné mít lékařské sledování po celý život, provádění testů a ošetření, kdykoli se některá z těchto změn objeví.

5. Jak se vyvíjí dítě?

Svalový tonus dítěte je slabší, a proto může dítě trvat o něco déle, než bude držet hlavičku samo, a proto by rodiče měli být velmi opatrní a vždy mu podporovat krk, aby se zabránilo vykloubení krčku a dokonce poranění míchy.

Psychomotorický vývoj dětí s Downovým syndromem je o něco pomalejší, takže může chvíli trvat, než se posadí, plazí a chodí, ale léčba pomocí psychomotorické fyzioterapie jim může pomoci dosáhnout těchto milníků rychlejšího vývoje. Toto video obsahuje několik cvičení, která vám pomohou udržet cvičení doma:

Do 2 let věku má dítě sklon k častým epizodám chřipky, nachlazení, gastroezofageálního refluxu a pokud není správně zacházeno, může mít zápal plic a jiná onemocnění dýchacích cest. Tyto děti mohou každoročně dostat vakcínu proti chřipce a obvykle dostanou vakcínu Respirační syncyciální virus při narození, aby zabránily chřipce.

Dítě s Downovým syndromem může začít mluvit později, po 3 letech věku, ale léčba pomocí logopedie může hodně pomoci, zkrácení této doby a usnadnění komunikace dítěte s rodinou a přáteli.

6. Jaké by mělo být jídlo?

Dítě s Downovým syndromem může kojit, ale vzhledem k velikosti jazyka, obtížnosti koordinace sání s dýcháním a rychle unaveným svalům může mít potíže s kojením, i když s trochou tréninku a trpělivosti. být schopen výlučně kojit.

Toto školení je důležité a může pomoci dítěti posílit svaly obličeje, které mu pomohou mluvit rychleji, ale v každém případě může matka mléko odsát i odsávačkou a nabídnout ho dítěti lahvičkou .

Podívejte se na kompletní Průvodce kojením pro začátečníky

Doporučuje se také výlučné kojení do 6 měsíců, kdy je možné zavádět další potraviny. Vždy byste měli upřednostňovat zdravá jídla, vyhýbejte se například sodě, tukům a smažení.

7. Jak vypadá škola, práce a život v dospělosti?

Děti s Downovým syndromem mohou studovat v běžné škole, ale ti, kteří mají mnoho problémů s učením nebo mentální retardaci, mají prospěch ze speciální školy.Činnosti, jako je tělesná výchova a umělecká výchova, jsou vždy vítány a pomáhají lidem pochopit jejich pocity a lépe se vyjádřit.

Osoba s Downovým syndromem je milá, odchozí, společenská a je také schopná se učit, může studovat a dokonce může chodit na vysokou školu a pracovat. Existují příběhy studentů, kteří udělali ENEM, šli na vysokou školu a jsou schopni randit, mít sex a dokonce se oženit a pár může žít sám, počítat pouze s podporou jednoho druhého.

Jelikož osoba s Downovým syndromem má tendenci přibírat na váze, přináší pravidelné cvičení fyzické aktivity mnoho výhod, jako je udržení ideální hmotnosti, zvýšení svalové síly, prevence poranění kloubů a usnadnění socializace. Aby však byla zajištěna bezpečnost při cvičení činností, jako je tělocvična, posilování, plavání, jízda na koni, může lékař objednat rentgenové vyšetření častěji, aby posoudil krční páteř, která může například utrpět dislokaci.

Chlapec s Downovým syndromem je téměř vždy sterilní, ale dívky s Downovým syndromem mohou otěhotnět, ale je velmi pravděpodobné, že budou mít dítě se stejným syndromem.