Přežila rakovina prsu Ericka Hartová Baresová své dvojité mastektomické jizvy, aby zpochybnila vnímání a zmocnila ostatní

"Bylo těžké projít jako dítě." Moje maminka byla diagnostikována rakovina prsu v prvních třicátých letech. “

Zatímco pochopila nemoc, kterou její matka měla, Hart se v mladém věku dozvěděl, že obraz rakoviny prsu nezahrnuje ženy, které vypadaly jako její máma.

"V té době, když jsem lidem říkal, že moje máma měla rakovinu prsu, řekli by" žádným způsobem ", protože si mysleli, že rakovina prsu vypadala určitým způsobem. Mysleli si, že to vypadá jako holohlavý, hubený a křehký, ale i s krátkými vlasy vypadala moje máma dobře, a přestože byla nemocná, stále pracovala na plný úvazek, “říká Hart.

Skutečnost, že její matka byla černoška, ​​také zpochybňovala vnímání. Hart poukazuje na dlouhou historii černých lidí, kteří dostávají nestandardní pozornost v rámci lékařského systému, a přemýšlí, jestli její matka získala nejlepší péči zpět v 80. a 90. letech.

Naštěstí se však Hartova máma naučila brzy, jak se starat o sebe a její prsa.

"Ukázala mi, jak mám udělat vlastní zkoušky na prsou, a řekla mi, abych je dělal ve sprše." Začal jsem, když mi bylo asi 13 let, “vzpomíná Hart.

Patnáct let poté, co začala samočinné zkoušky, našla Hart v hrudi hrudku.

"Cítil jsem něco zvláštního," říká Hart. "V té době jsem byl zasnoubený a pár měsíců předtím, než jsem to cítil sám, můj partner to cítil během sexuální interakce."

Hart byl na střední škole identifikován jako bisexuální a v době, kdy byla na vysoké škole, se sama označovala za podivné.

Vysvětluje, že „ve vztazích stejného pohlaví se často objevuje rakovina prsu - dotykem. Teprve když jsem cítil, že [poté, co můj partner udělal], jsem se rozhodl nechat si to vyzkoušet. “

Hart si domluvil schůzku s odborníkem na prsa v Bronxu v New Yorku, který se stal její přítelkyní. Po získání mamogramů, ultrazvuku a biopsií byla v květnu 2014 ve 28 letech diagnostikována bilaterální rakovina prsu. Byla HER2-pozitivní Stádium 0 v jednom prsu a trojnásobně negativní Stádium 2 v druhém.

"Moje původní otázka byla, jestli bych ztratil vlasy a kdybych musel projít chemo," říká Hart. "Pamatuji si, že moje máma těžko ztratila vlasy." Jako černí, ženští lidé jsme k vlasům velmi připoutáni a kolem vlasů je hodně kulturního významu. Měl jsem na vlasy víc připoutanosti než prsa. “

Hartův lékař doporučil v roce 2014 dvojitou mastektomii, následovanou asi rokem chemoterapie. Udělala oba.

Ačkoli s operací neváhala, protože věřila, že je to její nejlepší šance na přežití, říká, že až po operaci si uvědomila, že nikdy nebude schopna kojit.

"Nikdy jsem nespojil se svými prsy jako věci, které mě dělaly ženskými, kdo jsem nebo jak přitahuji partnery." Byli tam prostě a vypadali hezky v košili. Líbilo se mi, že se mi bradavky cítily dobře, ale celkově ztráta prsou pro mě nebyla mnoha způsoby těžkou ztrátou, “sdílí Hart. "Já jsem ale někdo, kdo chce mít děti, a když jsem ztratil prsa, musel jsem truchlit nad tím, že už nikdy nebudu schopen kojit."

Také se zajímala o to, jak se ukáže rekonstrukce chirurgických zákroků pomocí prsních implantátů.

"Moje máma měla lumektomii, ne mastektomii, takže jsem nikdy neviděl černého člověka s dvojitou mastektomií," říká Hart. "Protože už nemám bradavky, přemýšlel jsem, jestli by jizvy byly pod mým prsem nebo nad nimi."

Hart se zeptal svého plastického chirurga, jestli by jí mohla ukázat fotografii toho, co by jizvy chtěly na černém člověku. Chirurgovi trvalo dva týdny, než našel obraz. Toto zasáhlo Hartovi a dalo jí hájit se.

„Obraz rakoviny prsu je bílá žena, která je střední třídou, má tři děti, řídí minivana a žije na předměstí. Tak bude vypadat jakákoli reklama v říjnu (měsíc povědomí o rakovině prsu), “říká.

"Je to skličující, protože se děje to, že černoši umírají na rakovinu prsu rychleji než bílí lidé." Hart cítí, že součástí konfliktu je „nevidět sebe sama v úsilí o podporu“.

Jako mladá, černá a divná přeživší se v roce 2016 rozhodla, že si vezme věci do svých rukou na hudebním festivalu Afropunk Fest, na kterém byla mnohokrát, včetně toho, kdy procházela chemoterapií.

Tentokrát se Hart cítil dojatý, aby si sundal svůj vrchol a obnažil jizvy.

"Když jsem viděla muže, jak chodí s košili, myslím, že bych to udělal," říká. "Rozhodl jsem se jít nahoře bez povědomí a napadnout tuto myšlenku, že lidé s ženskými těly nemohou chodit bez košil, když je venku venku."Proč je to, že se přikrýváme košile a když máme horkou podprsenku, muž může být bez košile a to je normální? Každý má prsní tkáň. “

Také doufala, že odhalení jejích jizev pomůže černým, divnějším lidem vědět, že mohou získat rakovinu prsu.

"Naše těla a životy jsou důležité a měli bychom se soustředit na úsilí o podporu." Měli jsme dlouhou historii zapomnění a myslím, že je čas, abychom se postarali, “říká Hart.

Akce v Afropunku byla hluboká, ale byla to také pravda pro Hartův vnitřní aktivista. V té době měla 10 let pod pásem jako pedagogka sexuality. Předtím sloužila v mírových sborech jako dobrovolnice pro HIV / AIDS v Etiopii.

"Chvíli jsem se učil a mám pocit, že [ukazovat moje jizvy] je něco jako učení, ale místo tvých úst používám tvé tělo." Jsem nejpřítomnější, když učím, takže jsem se cítil velmi přítomný a ve svém těle víc, než jsem kdy měl, “říká. "Také jsem byl obeznámen s ostatními kolem mě." Cítil jsem, že se ke mně trochu bojí lidé, a já bych byl šikanován. Ale bylo to tak krásné. Lidé se mě jen ptají, co se stalo a to bylo skličující, protože to ukazuje, že nevíme, jak vypadá rakovina prsu. “

Od roku 2016 je Hart na misi, aby změnila vnímání svou jedinečnou značkou „nahoře bez aktivismu“. Sdílí své fotografie na Instagramu (@ihartericka) a na svých webových stránkách (ihartericka.com).

"Vždycky jsem cítil, že když se nikdo jiný nevstane a neřekne něco, pak jsem to já." Nemůžete čekat, až to řekne někdo jiný, nebo vyfotit osobu s rakovinou prsu. Ty jsi to. Musíte se tam dostat, “říká Hart.

Její nejnovější snaha je partnerství se společností Healthline, která představuje bezplatnou aplikaci pro rakovinu prsu, která spojuje ty, kdo přežili rakovinu prsu, na základě jejich stádia rakoviny, léčby a zájmů životního stylu. Uživatelé mohou procházet profily členů a požadovat shodu s kterýmkoli členem komunity. Mohou se také připojit ke skupinové diskusi pořádané každý den, vedené průvodcem Breast Cancer Healthline. Témata diskuse zahrnují léčbu, životní styl, kariéru, vztahy, zpracování nové diagnózy a život s etapou 4.

Kromě toho aplikace poskytuje životní styl a obsah zpráv přezkoumávaný zdravotnickými odborníky Healthline, který zahrnuje informace o diagnóze, chirurgii, klinických studiích a nejnovějším výzkumu rakoviny prsu, jakož i informace o péči o sebe a duševním zdraví a osobní příběhy pozůstalých.

"Když přišla příležitost s aplikací, myslel jsem, že je skvělá," říká Hart. "Většina obhajoby rakoviny prsu vypadá zvláštním způsobem a Healthline se o to nezajímala." Zajímalo by mě, kdybych slyšel moji zkušenost jako černý, divný člověk a začlenil to do situace, která se často nezohledníme, “říká.

Rakovina prsu Healthline (BCH) nabízí bezpečný prostor pro kohokoli, kdo prochází rakovinou prsu, a dává členům 35 způsobů, jak identifikovat své pohlaví. Aplikace podporuje komunitu zaměřenou na párování členů nad rámec jejich stavu. Jednotlivci jsou porovnáváni s dalšími věcmi, které se zajímají, od plodnosti a náboženství, po práva LGBTQIA a rovnováhu mezi pracovním a soukromým životem. Členové se mohou každý den setkat s novými lidmi a spojovat se s novými přáteli za účelem sdílení zkušeností.

Snad nejdůležitější je, že BCH nabízí okamžitou podporu prostřednictvím své angažované komunity, včetně šesti skupin, kde mohou členové komunikovat, klást otázky a hledat pomoc.

"Chci, aby lidé věděli, že vaše identita vás nechrání před rakovinou prsu," říká Hart. "Doufám, že [lidé, kteří používají aplikaci] ... získají více informací o své nemoci a možnostech, které mají, aby ji mohli přivést zpět ke svému lékaři a obhajovat sami za sebe, což mnohokrát musí pacienti s rakovinou prsu dělat, zejména lidé barvy. “

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři v bystrým a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její prácitady.