Proč jsme čekali 7 let na diagnostiku autismu

Obsah

• Dlouhá cesta k diagnóze
• 1. Jako rodiče si mohou být jisti
• 2. Náš syn si může být jistý
• 3. Jeho péče může být více organizovaná
• 4. Mohou se spojit jako rodina
• 5. Existuje více soucitu a porozumění
• 6. A další podpora ve škole
• 7. Může získat širší pojistné krytí

Zahrnujeme produkty, které považujeme za užitečné pro naše čtenáře. Pokud nakupujete prostřednictvím odkazů na této stránce, můžeme získat malou provizi. Tady je náš proces.

Ve chvíli, kdy se Vaughn narodil, jeho matka Christine věděla, že to není typické dítě. Jako třetí dítě měla s dětmi spoustu zkušeností.

"V nemocnici se Vaughn prostě nemohla uvolnit a cítit se pohodlně v náručí, jako to udělali moji další dva," vzpomíná. "Byl velmi nervózní. Nemohl jsem ho utěšit. Byl jsem vyděšený, že jsem si vyměnil plenky, protože tak prudce kopal. Jen jsem věděl, že něco není v pořádku. “

Dokázalo by to však, že by doktor potvrdil její obavy.

Dlouhá cesta k diagnóze

Zatímco Vaughn byl to, co by někteří mohli považovat za kolické, Christine říká, že začal čím dál tím víc zobrazovat chování. Například jediný způsob, jak usnout, bylo, když seděl v koutě své postýlky.

"Nikdy bychom ho nemohli přimět, aby si lehl, aby šel spát ve své postýlce." Zkoušel jsem tam dát polštář a dokonce jsem se s ním pokusil spát v postýlce, “říká Christine. "Nic nefungovalo, takže jsme ho nechali usnout, aby seděl v rohu a po několika hodinách ho přivedl do postele."

Když však Christine vysvětlila problém dětskému synovi svého syna, odhodil ho a doporučil rentgen krku, aby se ujistil, že jeho krk nebyl zasažen jeho polohou spánku. "Byl jsem naštvaný, protože jsem věděl, že Vaughn neměl anatomický problém." Doktor zmeškal tento bod. Neposlouchal nic, co jsem řekl, “říká Christine.

Přítel, který měl dítě se smyslovými problémy, doporučil, aby si Christine přečetla knihu „mimosynchronizované dítě“.

"Nikdy jsem neslyšel o smyslových komplikacích a nevěděl jsem, co to znamená, ale když jsem knihu četl, hodně z toho dávalo smysl," vysvětluje Christine.

Dozvědět se o smyslovém hledání přimělo Christine k návštěvě vývojového pediatra, když Vaughnovi bylo 2 roky. Lékař mu diagnostikoval několik vývojových poruch, včetně senzorické modulační poruchy, expresivní jazykové poruchy, poruchy opozičního vzdoru a poruchy pozornosti s hyperaktivitou (ADHD).

"Drželi je všechny oddělené diagnózy místo toho, aby tomu říkali porucha autistického spektra, s níž ho odmítli diagnostikovat," říká Christine. "V jednu chvíli jsme si mysleli, že bychom se nakonec museli dokonce přestěhovat do jiného stavu, protože bez autistické diagnózy bychom nikdy nedostali určité služby, jako je úleva, pokud bychom to někdy potřebovali."

Zhruba ve stejnou dobu Christine nechala Vaughna testovat služby včasné intervence, které jsou k dispozici dětem v Illinois na veřejných školách od 3 let. Vaughn se kvalifikoval. Dostal ergoterapii, logopedii a behaviorální intervenci, služby, které pokračovaly v prvním ročníku.

"Jeho škola byla s tím vším skvělá." Dostával 90 minut řeči týdně, protože má značné problémy s jazykem, “říká. "Stále jsem si nebyl jistý, kde stojí se smyslovými otázkami, a školský personál vám nesmí říct, jestli si myslí, že je autistický."

Skutečnost, že potřeboval strukturu a další služby, jen aby fungoval, si vyžádala diagnózu. Nakonec Christine oslovila společnost Autism Society of Illinois a použila službu behaviorální analýzy Total Spectrum Care, aby jim řekla o Vaughnovi. Obě organizace souhlasily, že jeho příznaky rezonovaly s autismem.

V létě roku 2016 Vaughnův vývojový pediatr doporučil, aby mu každý týden po dobu 12 týdnů v místní nemocnici byla podávána behaviorální terapie. Během zasedání ho začali hodnotit. V listopadu se Vaughn konečně mohl dovnitř podívat na dětského psychiatra, který věřil, že je v autistickém spektru.

O několik měsíců později, těsně po jeho 7. narozeninách, byl Vaughn oficiálně diagnostikován autismem.

Christine říká, že oficiální diagnóza autismu pomohla - a pomůže - jejich rodině mnoha způsoby:

1. Jako rodiče si mohou být jisti

Zatímco Vaughn přijal služby před jeho diagnózou, Christine říká, že diagnóza potvrzuje veškeré jejich úsilí. "Chci, aby měl domov a abychom měli dům v autistickém spektru, místo aby se potulovali přemýšlením, co je s ním," říká Christine. "Přestože jsme věděli, že se všechno děje, diagnóza vám automaticky poskytne více trpělivosti, porozumění a větší úlevy."

2. Náš syn si může být jistý

Christine říká, že oficiální diagnostika bude mít pravděpodobně pozitivní dopad na Vaughnovu vlastní sebevědomí. "Udržování jeho problémů pod jedním deštníkem může způsobit, že pro něj bude méně matoucí pochopit jeho chování," říká.

3. Jeho péče může být více organizovaná

Christine také doufá, že tato diagnóza přinese pocit jednoty, pokud jde o jeho lékařskou péči. Vaughnova nemocnice zahrnuje do jednoho léčebného plánu dětské psychiatry a psychology, vývojové pediatry a behaviorální zdraví a logopedy. "Bude pro něj plynulejší a efektivnější získat veškerou péči, kterou potřebuje," říká.

4. Mohou se spojit jako rodina

Vainenovu kondici ovlivňují i ​​další Christineiny děti ve věku 12 a 15 let. "Nemohou mít další děti, nemůžeme jíst jako rodina někdy, všechno musí být tak kontrolované a v pořádku," vysvětluje. S diagnózou mohou navštěvovat sourozenecké dílny v místní nemocnici, kde se mohou naučit strategie zvládání a nástroje k pochopení a spojení s Vaughnem. Christine a její manžel mohou také navštěvovat workshopy pro rodiče autistických dětí a celá rodina má také přístup k relacím rodinné terapie.

"Čím více znalostí a vzdělání máme, tím lepší je pro nás všechny," říká. "Moje další děti znají Vaughnovy zápasy, ale jsou v těžkém věku, vypořádávají se s vlastními boji ... takže jakákoli pomoc, kterou mohou získat při zvládání situace v naší jedinečné situaci, nemůže ublížit."

5. Existuje více soucitu a porozumění

Když mají děti autismus, ADHD nebo jiné vývojové poruchy, mohou být označeny jako „špatné děti“ nebo jejich rodiče považováni za „špatné rodiče“, říká Christine. "Ani to není pravda." Vaughn hledá smysly, aby mohl dítě obejmout a náhodně ho srazit. Je pro lidi těžké pochopit, proč by to udělal, kdyby neznali celý obraz. “

To platí i pro společenské výlety. "Teď můžu lidem říci, že má spíše autismus než ADHD nebo smyslové problémy." Když lidé slyší autismus, je tu více porozumění, ne že si myslím, že je to správné, ale je to jen tak, jak to je, “říká Christine a dodává, že nechce používat diagnózu jako omluvu pro své chování, ale spíše jako vysvětlení, ke kterému se lidé mohou vztahovat.

6. A další podpora ve škole

Christine říká, že Vaughn by nebyl tam, kde je dnes, bez léků a podpory, kterou získal, uvnitř i mimo školu. Začala si však uvědomovat, že když se přestěhoval do nové školy, dostal menší podporu a méně struktury.

"Příští rok se přestěhuje na novou školu a už se hovořilo o tom, jak věci odnést, jako je snížení jeho řeči z 90 minut na 60, a pomoc při umění, přestávce a tělocvičně," říká.

„Nemít služby pro tělocvičnu a prohlubeň není pro něj ani pro ostatní studenty dobré. Když je netopýr nebo hokejka, pokud se nereguloval, mohl by někoho ublížit. Je atletický a silný. Doufám, že diagnostika autismu pomůže škole rozhodovat na základě parametrů autismu, a proto mu umožní některé z těchto služeb zachovat tak, jak jsou. “

7. Může získat širší pojistné krytí

Christine říká, že její pojišťovna má celé oddělení věnované autistickému krytí. „To neplatí pro všechna postižení, ale autismus má tolik podpor a je ceněn jako něco, co lze pokrýt,“ říká. Například Vaughnova nemocnice nepokrývá behaviorální terapii bez diagnózy autismu. "Zkusil jsem to před třemi lety." Když jsem řekl Vaughnovi doktorovi, že jsem si myslel, že Vaughn může skutečně těžit z behaviorální terapie, řekl, že to bylo jen pro lidi s autismem, “říká Christine. "Teď s tou diagnózou bych měl dostat krytí, aby viděl behaviorálního terapeuta v té nemocnici."

"Přál bych si, abychom dostali diagnózu před čtyřmi lety." Byly tam všechny známky. Zapálil futon v ohni v našem suterénu, protože byl zapomenut zapalovač. Na všech našich dveřích máme západky, abychom mu zabránili běžet venku. Zlomil dva naše televizory. Nikde v domě nemáme sklo, “říká Christine.

"Když je neregulovaný, stává se hyperaktivní a někdy nebezpečný, ale je také milující a nejsladší chlapec," říká Christine. "Zaslouží si příležitost vyjádřit tu jeho část tak často, jak je to možné."