Pro ty, kteří žijí s UC: Necítíte se trapně

Drahý příteli,

Neznáš mě, ale před devíti lety jsem byl ty. Když jsem byl poprvé diagnostikován s ulcerózní kolitidou (UC), styděl jsem se, že mě to skoro stálo život. Byl jsem příliš zatracený, abych to někomu dal vědět, a tak jsem nesl toto velké, nebezpečné tajemství. Každý den jsem doufal, že moje příznaky zůstanou pod kontrolou, aby se nikdo o mé nemoci nikdy nedozvěděl.

Nechtěl jsem, aby lidé v mém životě mluvili o mně a o tom, že jsem měl „pooping“ nemoc. Ale čím déle jsem skrýval své UC před ostatními, tím silnější byla moje hanba. Promítal jsem všechny negativní pocity, které jsem měl na ostatní. Kvůli mé hanbě jsem věřil, že všichni ostatní si budou myslet, že jsem hrubý a nemilovaný.

Nemusí to tak být pro vás. Můžete se poučit z mých chyb. Můžete se vzdělávat o svém stavu a osvětit ty kolem vás. Můžete si vybrat, abyste se svou diagnózou namísto toho, aby ji ukryli, uzavírali.

Ostatní lidé neuvidí vaše UC jako vy. Vaši přátelé a rodina vám nabídnou soucit a empatii - stejně jako pro ně, kdyby se role obrátily.

Pokud opustíte strach a dovolíte lidem poznat pravdu, vaše hanba nakonec zmizí. Jak silné jsou pocity rozpaků, nejsou ve srovnání s láskou a porozuměním nic. Podpora od lidí kolem vás změní váš pohled a pomůže vám naučit se přijímat váš stav.

UC je nemoc zažívacího traktu. Vaše tělo útočí na vaše tkáně a vytváří otevřené, bolestivé a krvácející vředy. Omezuje vaši schopnost trávit jídlo, což způsobuje podvýživu a slabost. Pokud se neléčí, může způsobit smrt.

Protože jsem udržoval svůj stav tak dlouho v zábalech, UC už způsobil nenapravitelné poškození mého těla v době, kdy jsem se dostal na cestu k léčbě. Zbýval jsem nulové možnosti a potřeboval jsem operaci.

Existuje celá řada možností léčby UC. Možná budete muset vyzkoušet několik různých, dokud nezjistíte, co pro vás funguje. Ačkoli to může být obtížné, naučit se verbalizovat své příznaky svému lékaři je jediný způsob, jak najít lék, který pro vás pracuje.

Je tolik věcí, které bych si přál, abych udělal jinak. Postrádal jsem odvahu mluvit o tom, co se dělo s mým tělem. Mám pocit, že jsem sám selhal. Ale teď mám šanci to zaplatit dopředu. Doufejme, že můj příběh vám pomůže na vaší cestě.

Pamatujte, že to nemusíte dělat sami. I když se příliš bojíte, abyste se o svém stavu otevřeli blízké osobě, existuje velká komunita lidí žijících se stejnou nemocí, aby vás podpořili. Máme to.

Tvůj kamarád,

Jackie

Jackie Zimmerman je poradce v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové a zdravotnické organizace. V bývalém životě pracovala jako manažerka značky a specialista na komunikaci. V roce 2018 se však nakonec vzdala a začala pracovat pro sebe na JackieZimmerman.co. Prostřednictvím práce na místě doufá, že bude i nadále spolupracovat s velkými organizacemi a inspirovat pacienty. Krátce po její diagnóze začala psát o životě s roztroušenou sklerózou (MS) a zánětlivým onemocněním střev (IBD) jako způsob, jak spojit ostatní. Nikdy snila, že by se z ní vyvinula kariéra. Jackie pracuje 12 let v advokacii a má tu čest zastupovat komunity MS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích. Ve svém volném čase (jaký volný čas ?!) si přitulí dvě záchranná mláďata a jejího manžela Adama. Hraje také na derby.