Když léčba rakoviny vašeho dítěte přestane fungovat

Někdy k zastavení rakoviny nestačí ani nejlepší léčba. Rakovina vašeho dítěte se mohla stát rezistentní na protinádorové léky. Možná se navzdory léčbě vrátila nebo stále rostla. To může být pro vás a vaši rodinu obtížné období, když se rozhodujete o probíhající léčbě a o tom, co přijde dál.

Není vždy jasné, kdy ukončit léčbu zaměřenou na rakovinu.Pokud první léčba nefungovala, lékaři často zkoušejí několik různých přístupů. S každou novou řadou léčby obvykle klesá šance na úspěch. Možná bude nutné, aby se vaši rodinní a dětští poskytovatelé zdravotní péče rozhodli, zda další léčba zaměřená na rakovinu stojí za vedlejší účinky, které vašemu dítěti způsobuje, včetně bolesti a nepohodlí. Léčba nežádoucích účinků a bolesti spojené s rakovinou a jejími komplikacemi nikdy nekončí.

Pokud léčba již nefunguje nebo jste se rozhodli léčbu ukončit, zaměření péče se změní z léčby rakoviny na zajištění pohodlí vašeho dítěte.

I když není naděje, že rakovina zmizí, některé způsoby léčby mohou zabránit růstu nádorů a snížit bolest. Tým zdravotní péče vašeho dítěte s vámi může mluvit o léčbě, aby se předešlo zbytečné bolesti.

Pokud jste tak ještě neučinili, budete muset učinit několik rozhodnutí o konci života vašeho dítěte. Je neuvěřitelně těžké na to ani pomyslet, ale péče o tyto problémy vám pomůže soustředit se na to, abyste ze zbytku života svého dítěte udělali to nejlepší. Mezi věci, které je třeba vzít v úvahu, patří:

• Jaký druh léčby použít, aby vaše dítě zůstalo v pohodlí.
• Zda mít či nikoli resuscitovat příkaz.
• Kde chcete, aby vaše dítě trávilo poslední dny. Některé rodiny jsou pohodlnější v nemocnici, kde je lékař hned za rohem. Ostatní rodiny se v pohodlí domova cítí lépe. Každá rodina musí učinit rozhodnutí, které je pro ni správné.
• Kolik zapojit vaše dítě do rozhodování.

Může to být nejtěžší věc, kterou musíte udělat, ale změna zaměření z léčby rakoviny na ochranu dítěte před léčbou, která vám nepomůže, může být pro vaše dítě tou nejlepší věcí. Možná jste lépe schopni pochopit, čím vaše dítě prochází a co od vás vaše dítě potřebuje, pokud jste realističtí ohledně toho, co se děje.

Nemusíte na to přijít sami. Mnoho nemocnic a organizací má služby, které pomáhají dětem a rodičům vyrovnat se s problémy na konci života.

Děti často vědí víc, než si jejich rodiče myslí. Sledují chování dospělých a naslouchají tomu, co říkají. Pokud se vyhýbáte obtížným tématům, můžete svému dítěti dát zprávu, že tato témata jsou omezená. Vaše dítě možná bude chtít mluvit, ale nechce vás rozrušit.

Na druhou stranu je důležité netlačit na dítě, aby mluvilo, pokud není připraveno.

Chování vašeho dítěte vám může poskytnout určité vodítka. Pokud se vaše dítě ptá na smrt, může to být známka toho, že chce mluvit. Pokud vaše dítě změní téma nebo si chce hrát, mohlo mít vaše dítě prozatím dost.

• Pokud je vaše dítě malé, zvažte používání hraček nebo umění k mluvení o smrti. Můžete mluvit o tom, co se stane, když panenka onemocní, nebo o knize o zvířeti, které zemře.
• Zeptejte se na otevřené otázky, které dají vašemu dítěti příležitost mluvit. „Co si myslíš, že se stalo babičce, když zemřela?“
• Používejte přímý jazyk, kterému vaše dítě bude rozumět. Fráze jako „zemřít“ nebo „jít spát“ mohou vaše dítě jednoduše zmást.
• Dejte svému dítěti vědět, že až zemře, nebude samo.
• Řekněte svému dítěti, že bolest zmizí, až zemře.

Energetická úroveň vašeho dítěte bude hrát klíčovou roli v tom, jak strávit příští týdny nebo měsíce. Pokud je to možné, nechte své dítě zapojené do běžných činností.

• Držte se rutin, jako jsou rodinná jídla, domácí práce a pohádky na dobrou noc.
• Nechte své dítě být dítětem. To může znamenat sledování televize, hraní her nebo odesílání textových zpráv.
• Povzbuďte své dítě, aby pokud možno zůstalo ve škole.
• Podpořte čas svého dítěte s přáteli. Vaše dítě může chtít zůstat ve spojení s ostatními, ať už osobně, na telefonu nebo online.
• Pomozte svému dítěti stanovit cíle. Vaše dítě možná bude chtít podniknout výlet nebo se naučit něco nového. Cíle vašeho dítěte budou záviset na jeho zájmech.

Jakkoli je to smutné, existují způsoby, jak můžete svému dítěti pomoci připravit se na smrt. Dejte svému dítěti vědět, jaké fyzické změny se mohou stát. Lékař vašeho dítěte vám s tím může pomoci. I když je nejlepší nezahrnout děsivé detaily, znalost toho, co můžete očekávat, může vašemu dítěti pomoci cítit méně úzkosti.

• Vytvářejte rodinné vzpomínky. Můžete procházet fotografie a vytvářet společně web nebo fotoknihu.
• Pomozte svému dítěti rozloučit se zvláštními lidmi osobně nebo prostřednictvím dopisů.
• Dejte svému dítěti vědět, jaký trvalý dopad zanechá. Ať už to bylo být dobrým synem a bratrem nebo pomáhat jiným lidem, řekněte svému dítěti, jak učinili svět lepším místem.
• Slibte, že budete v pořádku, až vaše dítě zemře, a budete se starat o lidi a zvířata, která vaše dítě miluje.

Péče o konec života - děti; Paliativní péče - děti; Předběžné plánování péče - děti

Webové stránky Americké společnosti pro klinickou onkologii (ASCO). Péče o nevyléčitelně nemocné dítě. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Aktualizováno v dubnu 2018. Přístup k 8. říjnu 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Paliativní péče v dětské onkologii. In: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Hematologie a onkologie dětství a dětství Nathana a Oskiho. 8. vydání. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2015: kapitola 70.

Web National Cancer Institute. Děti s rakovinou: Průvodce pro rodiče. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Aktualizováno září 2015. Zpřístupněno 8. října 2020.

Web National Cancer Institute. Pediatrická podpůrná péče (PDQ) - pacientská verze. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Aktualizováno 13. listopadu 2015. Zpřístupněno 8. října 2020.

• Rakovina u dětí
• Problémy s ukončením životnosti