Ve 32 letech jsem zjistil, že mám MS. Tady je to, co jsem udělal v následujících dnech.

Obsah

• Jak jste se poprvé dozvěděli, že máte MS?
• Jaké byly další kroky?
• Znali jste MS, když jste obdrželi diagnózu?
• Jaké byly zpočátku největší výzvy a jak jste se s nimi vyrovnali?
• Cítili jste, že máte dostatek prostředků na zvládnutí MS, fyzicky i psychicky?
• Kdo byl během těchto prvních dnů vaším hlavním zdrojem poradenství a podpory?
• Když jste byli požádáni, abyste se poradili o aplikaci MS Buddy, jaké funkce jste považovali za nejdůležitější, aby vývojáři správně rozuměli?
• Je to více než deset let od vaší diagnózy. Co vás motivuje k boji s MS?
• Co je jedna věc na MS, kterou si přejete, aby ostatní lidé pochopili?

Více než 2,3 milionu lidí na celém světě žije s roztroušenou sklerózou. A většina z nich dostala diagnózu ve věku od 20 do 40 let. Jaké je to tedy dostat diagnózu v mladém věku, kdy mnoho lidí zahajuje kariéru, vdává se a zakládá rodiny?

Pro mnoho lidí nejsou první dny a týdny po diagnóze MS jen šokem pro systém, ale rychlokurz o stavu a světě, o kterém sotva věděli, že existuje.

Ray Walker to ví z první ruky. Ray obdržel diagnózu relapsující-remitující MS v roce 2004 ve věku 32 let. Je také produktovým manažerem zde ve Healthline a hrál hlavní roli v poradenství pro MS Buddy, aplikaci pro iPhone a Android, která spojuje lidi, kteří mají MS spolu navzájem o radu, podporu a další.

Posadili jsme se, abychom si popovídali s Rayem o jeho zkušenostech během prvních několika měsíců po jeho diagnóze a proč je vzájemná podpora tak důležitá pro každého, kdo žije s chronickým onemocněním.

Jak jste se poprvé dozvěděli, že máte MS?

Byl jsem na golfovém hřišti, když mi zavolali z ordinace svého lékaře. Sestra řekla: „Ahoj Raymonde, volám, abych ti naplánoval spinální kohoutek.“ Předtím jsem právě šel k lékaři, protože jsem měl několik dní brnění v rukou a nohou. Doktor mi dal jednou a já jsem neslyšel nic, dokud nezavolal páteř. Děsivé věci.

Jaké byly další kroky?

Pro MS neexistuje žádný test. Projdete celou řadou testů a pokud je několik z nich pozitivních, může lékař potvrdit diagnózu. Protože žádný test neříká: „Ano, máte MS,“ lékaři to berou pomalu.

Pravděpodobně trvalo několik týdnů, než doktor řekl, že mám MS. Udělal jsem dvě páteřní kohoutky, vyvolaný potenciální oční test (který měří, jak rychle se to, co vidíte, dostává do vašeho mozku), a poté roční MRI.

Znali jste MS, když jste obdrželi diagnózu?

Vůbec jsem nebyl. Věděl jsem jen jednu věc, že ​​Annette Funicello (herečka z 50. let) měla MS. Ani jsem nevěděl, co tím MS myslí. Poté, co jsem slyšel, že je to možné, jsem okamžitě začal číst. Bohužel najdete jen ty nejhorší příznaky a možnosti.

Jaké byly zpočátku největší výzvy a jak jste se s nimi vyrovnali?

Jednou z největších výzev, když jsem byl poprvé diagnostikován, bylo seřadit všechny dostupné informace. Na podmínky, jako je MS, je toho strašně mnoho. Nemůžete předvídat jeho průběh a nelze ho vyléčit.

Cítili jste, že máte dostatek prostředků na zvládnutí MS, fyzicky i psychicky?

Opravdu jsem neměl na výběr, musel jsem se jen vypořádat. Byl jsem nově ženatý, zmatený a upřímně řečeno, trochu vystrašený. Zpočátku je každá bolest, bolest nebo pocit MS. Pak po několik let nic není MS. Je to emotivní horská dráha.

Kdo byl během těchto prvních dnů vaším hlavním zdrojem poradenství a podpory?

Moje nová manželka tam byla pro mě. Knihy a internet byly také hlavním zdrojem informací. Na začátku jsem se těžce opřel o Národní společnost pro roztroušenou sklerózu.

U knih jsem začal číst biografie o cestách lidí. Nejprve jsem se opřel o hvězdy: Richard Cohen (manžel Meredith Vieiry), Montel Williams a David Lander byli všichni diagnostikováni v té době. Byl jsem zvědavý, jak na ně a na jejich cesty působí MS.

Když jste byli požádáni, abyste se poradili o aplikaci MS Buddy, jaké funkce jste považovali za nejdůležitější, aby vývojáři správně rozuměli?

Bylo pro mě důležité, aby podporovali vztah typu mentor. Když jste poprvé diagnostikováni, jste ztraceni a zmatení. Jak jsem řekl dříve, je tam tolik informací, že se nakonec utopíte.

Já osobně bych byl rád, kdyby mi veterán z MS řekl, že všechno bude v pořádku. A veteráni MS mají tolik znalostí, o které se mohou podělit.

Je to více než deset let od vaší diagnózy. Co vás motivuje k boji s MS?

Zní to klišé, ale moje děti.

Co je jedna věc na MS, kterou si přejete, aby ostatní lidé pochopili?

Jen proto, že jsem někdy slabý, to neznamená, že také nemohu být silný.

Jen ve Spojených státech je každý týden diagnostikováno asi 200 lidí s RS. Aplikace, fóra, události a skupiny sociálních médií, které spojují lidi, kteří mají MS, mohou být životně důležité pro každého, kdo hledá odpovědi, rady nebo jen pro někoho, s kým si může promluvit.

Máte MS? Podívejte se na naši komunitu Living with MS na Facebooku a spojte se s těmito nejlepšími blogery MS!