Skutečné příběhy: Život s ulcerózní kolitidou

Ulcerózní kolitida (UC) postihuje přibližně 900 000 lidí ve Spojených státech. Podle Crohnovy a Colitis Foundation of America má v kterémkoli roce přibližně 20 procent těchto lidí mírnou aktivitu onemocnění a 1 až 2 procenta mají aktivitu závažných onemocnění.

Je to nepředvídatelná nemoc. Příznaky mají tendenci přicházet a odcházet a někdy časem postupují. Někteří pacienti odcházejí roky bez příznaků, zatímco u jiných dochází k častým vzplanutí. Příznaky se také liší v závislosti na rozsahu zánětu. Z tohoto důvodu je důležité, aby lidé s UC průběžně sledovali, jak to na ně působí.

Zde jsou příběhy zkušeností čtyř lidí s UC.

Kdy vám byla diagnostikována?

[Asi před sedmi] lety.

Jak zvládáte příznaky?

Moje první léčba byla čípky, které mi připadaly nesmírně nepohodlné, obtížně se do nich vložily a těžko se držely. Asi příští rok a půl jsem byl léčen přednisonem a mesalaminem (Asacol). To bylo hrozné. S prednisonem jsem měl hrozné vzestupy a pády a pokaždé, když jsem se začal cítit lépe, bylo mi znovu špatně. Nakonec jsem přepnul lékaře na doktora Pichu Moolsintonga v St. Louis, který mě vlastně poslouchal a léčil můj případ, nejen mou nemoc. Stále užívám azathioprin a escitalopram (Lexapro), které fungují velmi dobře.

Jaké další léčby pro vás fungovaly?

Vyzkoušel jsem také řadu homeopatických postupů, včetně bezlepkové a bezškrobové stravy. Nic z toho pro mě opravdu nefungovalo, kromě meditace a jógy. UC může souviset se stresem, se stravou nebo obojí a můj případ je velmi spojen se stresem.Udržování zdravé výživy je však také důležité. Pokud jím zpracované jídlo, těstoviny, hovězí nebo vepřové maso, platím za to.

U každého autoimunitního onemocnění je důležité pravidelně cvičit, ale tvrdil bych, že u onemocnění zažívacího traktu je to ještě více. Pokud neudržím vysoký metabolismus a srdeční frekvenci, je pro mě těžké sebrat energii na cokoli.

Co byste poradili ostatním lidem s UC?

Snažte se být v rozpacích nebo ve stresu ze svých příznaků. Když jsem poprvé onemocněl, snažil jsem se skrýt všechny své příznaky před svými přáteli a rodinou, což jen způsobilo větší zmatek, úzkost a bolest. Neztrácejte také naději. Existuje tolik léčby. Nalezení vaší individuální rovnováhy možností léčby je klíčové a dostane vás tam trpělivost a dobří lékaři.

Jak dlouho vám byla diagnostikována?

Původně mi byla [diagnostikována] UC v 18. Pak mi byla diagnostikována Crohnova choroba asi před pěti lety.

Jak těžké bylo žít s UC?

Hlavní dopad byl sociální. Když jsem byl mladší, extrémně jsem se za tu chorobu styděl. Jsem velmi společenský, ale v té době a dokonce i dodnes bych se kvůli své UC vyhýbal velkým davům nebo sociálním situacím. Teď, když jsem starší a podstoupil jsem operaci, musím si dávat pozor na přeplněná místa. Rozhodl jsem se, že nebudu občas dělat skupinové věci jen kvůli vedlejším účinkům operace. Také, když jsem měl UC, dávka prednisonu by mě ovlivnila fyzicky i psychicky.

Nějaká doporučení ohledně jídla, léků nebo životního stylu?

Zůstaň aktivní! Byla to jediná věc, která by do poloviny ovládla moje vzplanutí. Kromě toho je pro mě nejdůležitější volba stravy. Drž se dál od smažených potravin a nadměrného sýra.

Teď se snažím zůstat blízko paleo stravy, která mi, zdá se, pomáhá ven. Zvláště pro mladší pacienty, řekněme, že se nemusíte stydět, můžete stále vést aktivní život. Běžel jsem triatlon a teď jsem aktivní CrossFitter. To není konec světa.

Jaké ošetření jste podstoupili?

Byl jsem roky na prednisonu, než jsem podstoupil operaci ileoanální anastomózy nebo J-pouch. Teď jsem na certolizumab pegolu (Cimzia), který udržuje můj Crohn pod kontrolou.

Jak dlouho vám byla diagnostikována?

UC mi byla diagnostikována v roce 1998, hned po narození mých dvojčat, mých třetích a čtvrtých dětí. Přešel jsem od extrémně aktivního životního stylu k tomu, že jsem prakticky nemohl opustit svůj dům.

Jaké léky jste užívali?

Můj GI lékař mi okamžitě nasadil léky, které byly neúčinné, takže nakonec předepsal prednison, který pouze maskoval příznaky. Další lékař mě vysadil z prednisonu, ale nasadil mi 6-MP (merkaptopurin). Nežádoucí účinky byly hrozné, zejména účinek na počet bílých krvinek. Dal mi také hroznou a sjezdovou prognózu na zbytek mého života. Byl jsem velmi depresivní a obával jsem se, že nebudu schopen vychovávat své čtyři děti.

Co ti pomohlo

Provedl jsem hodně výzkumu a s pomocí jsem změnil stravu a nakonec jsem se dokázal odvyknout od všech léků. Nyní jsem bez lepku a jem převážně rostlinnou stravu, i když jím nějakou organickou drůbež a divoké ryby. Už několik let jsem bez příznaků a drog. Kromě dietních změn je důležitý také přiměřený odpočinek a cvičení a také udržení stresu pod kontrolou. Vrátil jsem se do školy, abych se naučil výživu, abych mohl pomáhat ostatním.

Kdy vám byla diagnostikována?

Byl jsem diagnostikován asi před 18 lety a občas to bylo velmi náročné. Potíž nastává, když je kolitida aktivní a zasahuje do každodenního života. I ty nejjednodušší úkoly se stávají produkcí. Zajistit, aby byla k dispozici koupelna, je vždy v popředí mé mysli.

Jak naložíte s UC?

Jsem na udržovací dávce léků, ale nejsem imunní vůči občasným vzplanutí. Prostě jsem se naučil „jednat“. Řídím se velmi přísným stravovacím plánem, který mi nesmírně pomohl. Jím však věci, které mnoho lidí s UC říká, že nemohou jíst, jako jsou ořechy a olivy. Snažím se co nejvíce eliminovat stres a každý den dostatek spánku, což je v našem šíleném světě 21. století někdy nemožné!

Máte rady pro ostatní lidi s UC?

Moje největší rada je tato: Spočítejte si svá požehnání! Bez ohledu na to, jak pochmurné věci občas vypadají nebo se cítí, vždycky najdu něco, za co bych byl vděčný. To udržuje mou mysl i tělo zdravé.