Jak najdu podporu, pokud žiji s CML? Skupiny podpory, služby a další

Obsah

• Přehled
• Specialisté na leukémii
• Finanční pomoc
• Sociální a emoční podpora
• Zdroje kondicionování
• Jídlo s sebou

Přehled

S nedávným pokrokem může léčba chronické myeloidní leukémie (CML) často zpomalit nebo zastavit progresi onemocnění. Dnes lze CML léčit podobně jako dlouhodobý chronický stav. Cílem je, aby lidé žijící s CML měli střední délku života co nejblíže normálnímu možnému.

Účinná léčba může zlepšit kvalitu vašeho života a dlouhodobý výhled. Pokud budete léčeni během chronické fáze CML, vaše šance na získání remise jsou dobré. Přesto zvládnutí tohoto chronického stavu může představovat výzvy.

Čtěte dále a získejte více informací o zdrojích podpory, které vám mohou pomoci vyrovnat se s výzvami života s CML.

Specialisté na leukémii

Pokud vám byla diagnostikována CML, je důležité se spojit s odborníky ve zdravotnictví, kteří mají specializované znalosti o léčbě tohoto stavu.

Požádejte svého lékaře primární péče nebo komunitního onkologického centra o doporučení specialistovi na leukémii. Můžete také hledat odborníky na leukémii ve vašem státě pomocí online databází provozovaných Americká společnost klinické onkologie a Americká společnost pro hematologii.

Finanční pomoc

Vaše náklady na léčbu mohou být ovlivněny několika různými faktory. Náklady na léčbu závisí na:

• konkrétní ošetření, které obdržíte
• kde a jak často dostáváte léčbu
• zda máte zdravotní pojištění, které kryje některé nebo všechny vaše ošetření
• zda jste přihlášeni do programů finanční podpory

Pokud je pro vás obtížné spravovat náklady na vaši péči, může to pomoci:

• Obraťte se na svého poskytovatele pojištění a zjistěte, kteří specialisté, léčebná centra a postupy jsou zahrnuty do vašeho plánu. Mohou být provedeny změny ve vašem léčebném plánu nebo pojistném plánu, abyste ušetřili peníze.
• Promluvte si se svými lékaři a dalšími poskytovateli zdravotní péče o vašem léčebném plánu. Mohou být schopni upravit předepsanou léčbu, aby snížili náklady na péči.
• Konzultujte s finančním poradcem nebo sociálním pracovníkem ve svém komunitním onkologickém centru. Mohou vám pomoci dozvědět se, zda máte nárok na pojištění sponzorované státem, programy asistenční medicíny nebo jiné programy finanční podpory.
• Obraťte se na výrobce léků, které se učíte, pokud používají programy slev pro pacienty. Můžete mít nárok na dotace nebo slevy.

Další tipy a zdroje pro správu nákladů na péči najdete v těchto organizacích:

• American Cancer Society
• Americká společnost klinické onkologie
• Rakovina péče
• Koalice pro finanční pomoc s rakovinou
• Společnost leukémie a lymfomu
• Národní společnost CML

Sociální a emoční podpora

Může být stresující žít s chronickým stavem, jako je CML. Pokud jste se setkali s častými pocity stresu, úzkosti, hněvu nebo smutku, informujte o tom svůj léčebný tým. Mohou vás požádat o pomoc psychologa nebo jiného specialistu na duševní zdraví.

Může být také užitečné spojit se se vyškoleným sociálním pracovníkem prostřednictvím Hopeline Carecer Care. Přístup k této službě získáte na telefonním čísle 800-813-4673 nebo na e-mailu info@cancercare.org.

Spojení s dalšími lidmi, kterým byla diagnostikována rakovina, vám může také pomoci vyrovnat se se sociálními a emocionálními výzvami CML. Chcete-li se spojit s ostatními:

• Zeptejte se svého lékaře nebo komunitního onkologického centra, pokud vědí o nějaké místní podpůrné skupině pro lidi žijící s rakovinou, včetně leukémie.
• Podívejte se na online databázi American Cancer Society pro lokální podpůrné skupiny.
• Navštivte web společnosti Leukemia & Lymphoma Society a hledejte místní podpůrné skupiny. Můžete se také zaregistrovat ke skupinovému chatu nebo získat přístup k vzájemné podpoře.
• Zaregistrujte se do jedné z on-line skupin podpory Cancer Care.

Zdroje kondicionování

Několik neziskových a vládních organizací vyvinulo online zdroje pro lidi žijící s CML.

Informace o této podmínce naleznete v těchto zdrojích:

• American Cancer Society
• Americká společnost klinické onkologie
• Společnost leukémie a lymfomu
• Národní onkologický ústav
• Národní společnost CML
• Americká národní lékařská knihovna

Také se můžete spojit s informačními specialisty ve společnosti Leukemia & Lymphoma Society voláním 800-955-4572. Pokud chcete, můžete vyplnit online e-mailový formulář nebo použít jejich online chatovou službu.

Váš léčebný tým nebo komunitní centrum pro rakovinu mohou také sdílet nebo doporučit knihy, webové stránky nebo jiné zdroje pro lidi s CML.

Jídlo s sebou

Pokud je pro vás těžké zvládnout fyzické, emocionální nebo finanční dopady života s CML, informujte o tom svůj léčebný tým. Mohou být schopni upravit váš léčebný plán a připojit vás k místním zdrojům. Mnoho onkologických organizací také nabízí podporu online, e-mailem nebo telefonicky.