Běhající komunita, která bojuje za změnu zdravotní péče o ženy v Indii
Obsah
- Hnutí pro přeživší rakoviny v Indii
- Indická nevyslovená epidemie rakoviny
- Když je cílová čára jen začátek
- Recenze pro
Je slunečné nedělní ráno a já jsem obklopen indickými ženami, které nosí sárí, spandex a tracheostomické trubice. Všichni dychtivě mě drží za ruku, když jdeme, a řeknou mi vše o svých cestách za rakovinou a běžeckých návycích.
Skupina lidí, kteří přežili rakovinu, každý rok kráčí společně po kamenných schodech a prašných cestách na vrchol Nandi Hills, starobylého kopcového lesa na okraji jejich rodného města, Banaglore, Indie, aby se se zbytkem skupiny podělili o své příběhy o rakovině. „Výlet po přeživších“ je tradicí, která má ctít ty, kteří přežili rakovinu, a jejich rodinné příslušníky, kteří tvoří běžeckou komunitu největšího závodního okruhu Pinkathon-Indie-pouze pro ženy (3K, 5K, 10K a půlmaraton)-jak to vede do svého každoročního závodu. Jako americký novinář, který má zájem dozvědět se o Pinkathonu, mám štěstí, že mě na této exkurzi vítají.
Ale teď se cítím méně jako reportér a více jako žena, feministka a někdo, kdo ztratil svou nejlepší kamarádku kvůli rakovině. Slzy mi stékají po tvářích, když poslouchám jednu ženu Priya Pai, která se snaží vzlykat uprostřed vzlyků.
„Každý měsíc jsem si chodil ke svému lékaři stěžovat na nové příznaky a říkali mi:‚ Tato dívka je šílená ‘,“ vzpomíná pětatřicetiletý právník. „Mysleli si, že přeháním a hledám pozornost. Doktor řekl mému manželovi, aby odstranil internet z našeho počítače, abych se přestal dívat vzhůru a vytvářet si příznaky.“
Trvalo tři a půl roku, než se poprvé obrátila na její lékaře s oslabující únavou, bolestmi břicha a zčernalou stolicí, než jí lékaři konečně diagnostikovali rakovinu tlustého střeva.
A jakmile v roce 2013 přišla diagnóza-začátek více než tuctu operací-„lidé říkali, že jsem prokletý“, říká Pai. "Lidé říkali, že můj otec, který nepodporoval mé manželství s Pavanem, mě proklel rakovinou."
Hnutí pro přeživší rakoviny v Indii
Nedůvěra, opožděné diagnózy a společenský stud: Jsou to témata, která slyším znovu a znovu odrážet celou dobu, kdy jsem byl ponořen do Pinkathonské komunity.
Pinkathon není prostě koneckonců spousta závodů pouze pro ženy. Je to také úzce propojená běžecká komunita, která zvyšuje povědomí o rakovině a usiluje o to, aby se ženy staly jejími nejlepšími obhájkyněmi zdraví, s komplexními vzdělávacími programy, komunitami sociálních médií, týdenními setkáními, přednáškami od lékařů a dalších odborníků a samozřejmě s výlet přeživších. Tento smysl pro komunitu a bezpodmínečnou podporu je pro indické ženy životně důležitý.
Zatímco v konečném důsledku je cílem Pinkathonu rozšířit zdraví žen do národní konverzace, pro některé ženy, jako je Pai, je komunita Pinkathon jejich prvním a jediným bezpečným prostorem pro vyslovení slova „rakovina“. Ano, opravdu.
Indická nevyslovená epidemie rakoviny
Zvyšující se konverzace o rakovině v Indii je nesmírně důležitá. Do roku 2020 bude Indie – země, kde je velká část populace chudá, nevzdělaná a žije ve venkovských vesnicích nebo slumech bez zdravotní péče – domovem pětiny světových pacientů s rakovinou. Přesto více než polovina indických žen ve věku 15 až 70 nezná rizikové faktory rakoviny prsu, nejrozšířenější formy rakoviny v Indii. To je důvod, proč polovina žen s diagnostikovaným stavem v Indii zemře. (Ve Spojených státech je toto číslo asi jeden ze šesti.) Odborníci se také domnívají, že velká část – ne-li většina – případů rakoviny zůstává nediagnostikována. Lidé umírají na rakovinu, aniž by věděli, že ji mají, bez možnosti vyhledat léčbu.
„Více než polovina případů, které vidím, je ve třetí fázi,“ říká přední indický onkolog Kodaganur S. Gopinath, zakladatel Bangalore Institute of Oncology a ředitel Healthcare Global Enterprise, největšího poskytovatele péče o rakovinu v Indii. „Bolest často není prvním příznakem, a pokud bolest není, lidé říkají:„ Proč bych měl jít k lékaři? ““ Poznamenává, že rutinní opatření pro screening rakoviny u žen, jako jsou Pap stěr a mamograf, nejsou nic jiného než běžná. Je to dáno jak finančními omezeními, tak větším kulturním problémem.
Proč tedy lidé, zvláště ženy, mluvit o rakovině? Někteří se stydí diskutovat o svém těle s rodinnými příslušníky nebo lékaři. Jiní by raději zemřeli, než by měli zatěžovat nebo dělat hanbu svým rodinám. Zatímco například Pinkathon nabízí všem svým účastníkům bezplatné zdravotní prohlídky a mamografie, pouze 2 procenta registrujících tuto nabídku využívají. Jejich kultura naučila ženy, že na nich záleží pouze ve svých rolích matek a manželek a že upřednostňovat samy sebe není jen sobecké, je to ostuda.
Mezitím mnoho žen jednoduše nechce vědět, zda mají rakovinu, protože diagnóza může zničit vyhlídky jejich dcer na manželství. Jakmile je žena označena za rakovinu, je celá její rodina poskvrněna.
Ty ženy, které dělat obhájit, aby dostali správnou diagnózu-a následně léčbu-čelit neuvěřitelným překážkám. V případě Pai znamenalo získání léčby rakoviny vyčerpání úspor jí a jejího manžela. (Pár maximalizoval výhody zdravotního pojištění poskytované oběma jejich plány na její péči, ale méně než 20 procent země má jakoukoli formu zdravotního pojištění, podle National Health Profile 2015.)
A když se její manžel přiblížil ke svým rodičům (kteří žijí s párem, jak je v Indii zvykem), řekli jejímu manželovi, že by si měl ušetřit peníze, přestat se léčit a znovu se oženit po její blízké smrti.
Kulturně se má za to, že existují mnohem lepší věci, za které lze utratit své peníze, než zdraví ženy.
Když je cílová čára jen začátek
V Indii se toto stigma kolem zdraví žen a rakoviny přenáší po generace. Proto Pai a její manžel Pavan tak tvrdě pracovali na tom, aby naučili svého nyní šestiletého syna Pradhana, aby vyrostl jako spojenec žen. Koneckonců Pradhan byl tím, kdo Pai odvlekl na pohotovost v roce 2013 poté, co zkolabovala v parkovací garáži nemocnice. A když jeho rodiče nemohli udělat jednu ze slavnostních ceremoniálů jeho škol, protože Pai byl v té době na chirurgii, postavil se na pódium před celou svou školu a řekl jim, že podstupuje operaci rakoviny. Byl na svou matku hrdý.
O necelý rok později, v teplém lednovém ránu, týden po výletě přeživších, stojí Pradhan v cíli vedle Pavana s úsměvem od ucha k uchu a jásá, když jeho matka dokončuje Bangalore Pinkathon 5K.
Pro rodinu je tento okamžik významným symbolem všeho, co společně překonali-a všeho, co mohou prostřednictvím Pinkathonu pro ostatní dosáhnout.